Élet súlyos bőrhibával: „Halálosan jól érzem magam így”

2015.08.02. 18:24

A vitiligo nevű titokzatos bőrbetegség a világon élő emberek csupán 1-2 százalékát érinti, Magyarországon körülbelül 100 ezer ember szenved ettől az állapottól – köztük sok a gyermek. A nemzetközileg összetartó közösségnek már világnapja is van: június 25-e, amely Michael Jackson, az egyik leghíresebb vitiligós halálának a dátuma. Széles Adrienn gyerekkora óta él együtt bőrhibáival. A lány beavatott minket a betegségével járó pozitívumok és negatívumok egyvelegébe, valamint a közelmúltban saját minikampányt is indított azért, hogy sorstársai ne éljenek át akkora kínokat a külsejük miatt, mint ő egykor.

Vitiligo. Mostanában egyre többet halljuk mi, magyarok is ezt a szót, amely egy betegséget jelöl. Pontosan mivel jár ez az állapot?

Az orvosok a mai napig nem tudják, hogy honnan ered, és nem is gyógyítható, emiatt minden évben teljesen mást mondanak róla. Sok ideig az élt a köztudatban, hogy ez egy genetikai betegség, aztán kiderült, hogy valószínűleg autoimmun. Ez a diagnózis már inkább ráillik a tünetek alapján. Kiskoromban a legtöbb orvos azt mondta, hogy a vitiligóm egy hirtelen sokk hatására egyidejűleg bekövetkező fizikai és lelki sérülés eredménye lehet. Egészen ötéves koromig vissza is tudták vezetni ennek az eredetét. Akkor történt egy baleset: lassított felvétel „gyorsasággal” estünk be egy árokba. Se nekünk, se a kocsinak nem lett semmi baja, de én annyira megijedtem ettől, hogy sokkot kaptam. 

Fotó: Margitay Klára/Life.hu

Még aznap este beütöttem a gerincemet a csapba, a seb helyén pedig varr keletkezett, aminek a helye később sem barnult be, hanem fehér maradt. Hozzáteszem, hogy a vitiligo nem csupán esztétikai problémákkal jár: pajzsmirigybeteg vagyok, lazák a kötőszöveteim, a kandidaszintem egyfolytában ingadozik, és baj van a cukrommal is. Amelyik probléma éppen előjön, azt kezelem, de  a vitit nem esztétikai, hanem elfogadáson alapuló problémának fogom fel.  Harmincéves vagyok, és halálosan jól érzem magam így! 

A tested elfogadásával mennyire foglalkoztál lelki szinten? Jártál pszichológushoz?

Amikor ötéves koromban megjelentek a foltok, a szüleim semmit nem sajnáltak arra, hogy meggyógyítsanak, mondhatom azt, hogy Magyarországon az egyetlen vagyok, aki az összes gyógymódon végigment, de végül semmi sem használt. Foglalkoztunk a dolgok lelki okaival is, csak amikor egy idő után rájöttünk, hogy nem gyógyulok meg, akkor feladtam a hitemet, és inkább az elfogadásra koncentráltam. 

Fotó: Margitay Klára/Life.hu

Vitinek hívod a vitiligót. Miért becézitek így?


A magyar és a nemzetközi oldalakon hívják így, valamilyen oknál fogva mi is ezt mondjuk, nincsen különösebb oka. 


A baleset után a tested különböző pontjain fokozatosan keletkeztek rajtad foltok? 

Megvannak az alap szimmetrikus foltjaim: a könyökömön, a térdemen, a csuklómon, a csípőmön, és a szemem alatt is. Ha most késsel elvágnám a karomat úgy, hogy az vérzéssel, majd varasodással járna, akkor később valószínűleg ott is fehér lennék. Sok folt már csak magától jön. A szimmetrikusok nem pigmentálódnak, olyanok is keletkeznek, amiknek nincs közük a sebhez, és évről évre egyre nagyobb felületen jelentkeznek. Korábbhoz képest az utóbbi négy évben mintegy 30%-kal több vitiligóm lett, de érdekes, hogy mióta elfogadtam magam, a nagy részük meg is szűnt. 

Milyen egy vitiligós közösség?

Körülbelül két éve vagyok a fórum tagja, és tavaly április környékén volt egy találkozónk (idén is lesz, augusztus 15-én, a Margitszigeten). Ha van egy bajod, ami az emberiség egy-két százalékát érinti, de az utcán nem találkozol olyannal, akinek ugyanaz lenne a baja, aztán bekerülsz egy közösségbe, ahol ránézel valakinek a kezére, ami ugyanúgy néz ki, mint a tiéd... összetartó a banda. Az egyik fele nagyon küzd, és meg akar változni bármiáron, a másik fele már elfogadta magát, bár ők vannak kevesebben. Meg lehet veregetni a vállamat, mivel én elfogadtam a betegséget, de azért ez huszonhárom év kemény munkája. Régebben nem mentem társaságba, nem hordtam szoknyát és fürdőruhát. Sokan olyannyira utálják a kinézetüket, hogy néha napján azt érzik, legszívesebben megölnék magukat. 

Fotó: Margitay Klára/Life.hu

Neked is voltak ilyen gondolataid?

Megölni semmiképp nem szerettem volna magam, mert azt tudtam, hogy az élet így szép, és ilyen módon kell boldognak lennem. Ez a sok év arra volt jó, hogy felépítsem azt, aki és ahol most vagyok. Nagyon sok fájdalmat okoztak kiskoromban az osztálytársaim. Sőt, az is bántott, amikor az első szerelmem ezt mondta: "Nézz magadra, remélem, nem hiszed, hogy veled fogok járni."

Ha már párkapcsolat: mit tapasztaltál, mennyire elfogadóak a férfiak egy vitiligós nővel szemben?

Ez személyiségfüggő. Én sokkal több pluszt tudok odaadni a bensőmmel, még ha nem is átlagos a testem. Ha valaki depresszív módon éli meg a vitiligót, akkor se a külseje, se a lelke nem lesz balanszban. Én most már teszek rá, hogy másoknak tetszik, vagy sem. 

Jelenleg egy családi vállalkozásban dolgozol. Korábban előfordult már olyan, hogy nem kaptál meg munkát a külsőd miatt?

Régebben vendéglátóztam. Nem mondták ki egyértelműen, hogy ezért nem vettek fel, ám a kézfogáskor nagyon nézték a kézfejemet. A vendéglátásban az arc és a kéz kerül előtérbe, így lehetséges, hogy emiatt nem jött össze a munka – nem vettem rossz néven.

Fotó: Margitay Klára/Life.hu

Mi volt a legcsúnyább beszólás vagy cselekmény, ami a külsőd miatt ért téged? 

Amikor a szüleim elváltak, egy másik városba, új iskolába és összeszokott osztályba kerültem. Mindennap bántottak a bőröm miatt, amihez hozzáértem, ahhoz onnantól fogva nem nyúltak hozzá, mert azt gondolták rothadásnak indult.  Egy lány nemrég írt nekem, ismerős volt a neve és az arca, de nem tudtam ki ő. Bocsánatot kért tőlem, mert állítása szerint régebben sokat bántott – ezzel hozzájárulva a lelki sérüléseimhez. Cuki volt tőle. Szerencsére a diákévek negatív, megrázó eseményeit azóta már kitöröltem az agyamból.

A közelmúltban elindítottál egy kampányt – aminek kapcsán kevés ruhában fotóztak le – annak érdekében, hogy a magyarok is megismerjék a vitiligósokat. Mi volt ezzel a fő célod? 

Nemrég az Egyesült Államokban nyaraltam, és bármerre mentem, bármilyen kis ruhát viseltem, már felháborítóan nem néztek meg. Egy rokonomnál voltam kinn látogatóban, akinek elmeséltem a történteket. Erre azt mondta, hogy ez amiatt van, mert mindenki tudja, hogy vitiligós vagyok. Odakinn minden talkshow arról szól, hogy ha egymillió emberből egyet érint valamilyen betegség, azt bemutatják, törekednek az empátiára, nem rekesztik ki az embereket. 

Ekkor fogalmazódott meg bennem a gondolat: sokkolnom kell az embereket azzal, hogy megmutatom magam! Ha egyre többet látják, akkor nem fogja őket zavarni, és remélhetőleg egyre több vitis mer majd felvenni rövid szoknyát, és nem lesznek kiközösítve úgy, ahogy én korábban. A vitiligóval kapcsolatos dolgoknak örömmel mondok igent. Nem titkolt célom, hogy magyar vagy akár nemzetközi reklámban képviseljem a vitiseket. 

betegségkampányönbizalomvitiligo