Sokkoló kórkép: a lány úgy érzi, hogy minden pillanatban ég a bőre!

Eritromelalgia-szindróma

Life.hu

2016.01.05.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

A Michiganben élő Samara Rose egy olyan, nem hétköznapi szindrómával kénytelen együtt élni, aminek eredményeként folyamatosan úgy érzi, mintha másodfokú égési sérüléseket szenvedne el. A 25 éves nőnek a legkisebb hőmérséklet-csökkenés is súlyos reakciókat vált ki a szervezetében.

Samara kizárólag 17 fokon bír megmaradni, ha egy kicsit is csökken vagy nő a hőmérséklet, máris kínszenvedéssé válik az élete. A betegsége kilencéves korában kezdett kialakulni, ám – annak ellenére, hogy apja is hasonló betegséggel küzd – évekig tartott, mire sikerült kideríteni, mi is a baja.

Eritromelalgia-szindróma

Az ismeretlen eredetű, ritka szindróma legszembetűnőbb jele a lábfejek, olykor a kézfejek elszíneződése, valamint hogy az érintett folyamatosan azt érzi, hogy ég a bőre. A kórkép a húszas vagy afölötti éveiben járó illetők esetében mutatkozik meg először. A tünetek akár 2-3 éven keresztül lappanghatnak vagy csak enyhe módon jelentkezhetnek, de a betegség előrehaladtával a hétköznapi dolgok elvégzésében, munkájukban is akadályozhatják a betegeket.

A sok év alatt a lány már több mint száz orvosnál megfordult, majd az iskolai tanulmányait is kénytelen volt abbahagyni, mivel egyedül otthon tudták számára biztosítani az állapotához legideálisabb hőmérsékletet. Samara elmondása alapján már szinte nem is emlékszik rá, milyen volt az élete a betegsége előtt, amikor boldog gyerekként játszott barátival. Ma már ő is és apja is az anyja segítségére szorul, hiszen még az ételt sem bírják maguknak megmelegíteni, mivel nem tudnak megmaradni a sütő közelében.

Forrás: Northfotomiddleoff660440

Apa és lánya bíznak benne, hogy egyszer talán megtalálják számukra a gyógymódot, ám egyelőre nem sok jóval kecsegtetik őket az orvosok. Jelenleg az őssejtterápia tűnik az egyetlen járható megoldásnak, az azonban olyan költséggel jár, hogy azt a család nem engedheti meg magának.

"A Google szerint már gyakorlatilag halott voltam”

Nem kell messzire mennünk ahhoz, hogy különleges vagy éppen a szokásostól eltérő betegségekkel találkozzunk. Az utcán sétálva könnyen szimpatizálnánk Anikóval, Dáviddal és Cintiával, akikről első pillantásra nem az rí le, hogy szervezetük folyamatosan önmagát pusztítja. Életútjuk más, tapasztalataik hasonlóak: szerintük sok kívülálló nincs tisztában azzal, hogy mit jelentenek azok az orvosi diagnózisok, amik az ő sorsukat örök életükre megpecsételték. Három ember, három történet. ITT írtunk róluk!