Tündéri kisfiú küzd az életéért - Agydaganatát csak külföldön tudnák kezelni

Dózsa-Vépy Renáta

2017.11.02.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Egy szülő számára elviselhetetlen fájdalommal jár, mikor gyermeke egy halálos betegséggel kénytelen szembenézni. A 2,5 éves Noel már közel másfél éve küzd a rákkal, számos műtéten van túl. Hiába azonban a felnőtteket is megszégyenítő bátorsága és kitartása, a kisfiún itthon már nem tudnak segíteni. Noel édesanyja gyűjtésbe kezdett, hogy kisfia esélyt kaphasson az életre.

A Life.hu segít!

Mi, a Life.hu szerkesztőségében azt valljuk, hogy a nyilvánosságnak hatalmas ereje van, és hisszük, hogy ha olvasóinknak lehetőségük van segíteni, akkor örömmel nyújtanak kezet a rászorulóknak. A kis Noel családja a külföldi kezelésre gyűjt, mely úgy tűnik, a 2,5 éves gyermek egyetlen esélye. Amennyiben van lehetőséged, kérünk segíts.

A támogatásokat az alábbi számlaszámra várja a család:

OTP Bank Nyrt.: Fábián Zerind, 11773322-02172929

Közlemény: Adomány Noelnek

A kis Noel kálváriája tavaly májusban, 14 hónapos korában kezdődött. Rosszul lett, elkezdett hányni, amit a kórházban először vírusfertőzésnek hittek, majd refluxszal, végül agyhártyagyulladással magyaráztak. A további vizsgálatok azonban olyan eredményt hoztak, melyre egy szülő sem lehet felkészülve. Agyában daganatot találtak.

Noel agyában daganatot találtak Forrás: Facebook/Tünde Fábián

2016. június 25-én életmentő műtéten esett át, majd másnap eltávolították a daganatot. A szövettan Ependymoma (Grade III) mutatott. Jellemzője, hogy a daganat az agykamrabélés sejteket támadja, amelyek kibélelik azokat az útvonalakat, amelyek az agy-gerincvelői liquort szállítják az agyon és a gerincvelőn keresztül. Ekkor Noel mindössze 15 hónapos volt. Kiderült, erre a típusú tumorra a kemoterápia nem használ, viszont kicsi kora miatt sugárkezelést nem kaphatott. Bizakodtunk, reménykedtünk, talán soha többet nem kell szembenéznünk ezzel a szörnnyel, mivel a daganat teljes eltávolításra került.

A szegedi klinikán sikerült teljesen eltávolítani a daganatot, de az öröm nem tarthatott sokáig. 2016 szeptemberének elején Noel ismét rosszul lett. Kiderült, hogy a műtétben levált egy vérrög és elzárta az agyvíz útját. Beültettek egy VP shunt-t, mely az agykamrából indul, és a hashártyán keresztül a hasüregbe fut. Gyógytornász és mozgásfejlesztés révén, az akkor 18 hónapos kisgyermek újra tanult járni. Épp, amikor a család fellélegezhetett volna, egy kontroll vizsgálat idén augusztusban lesújtó eredménnyel járt.

Noel betegsége kiújult, ráadásul egyszerre két daganat is növekszik benne.

A tündéri kisfiú betegsége sajnos kiújult Forrás: Facebook/Tünde Fábián

Az egyiket vélhetően lehet operálni, a másikat azonban nem, mert az a daganat az agytörzsön nő. Jelenleg szájon át történő kemoterápiás kezelést kap, mivel a sugárkezeléshez túl kicsi. Emiatt is húzódik az operáció. Az idő azonban vészesen telik, Noel hol jobban, hol rosszabbul van. Édesanyja aggódva figyeli kisfiát, aki próbál úgy élni, mint a kortársai, de a daganatok és a kemoterápia miatt ez szinte lehetetlen. A végleges megoldás itthon sajnos nem elérhető a számára. Legközelebb Németországban tudnának segíteni Noelen, az úgynevezett protonterápiával.

A protonterápiát elsősorban létfontosságú szervek közelében lévő rákos daganatok kezelésekor alkalmazzák, vagy akkor, amikor a felnőttekénél jóval érzékenyebb, gyermeki szervezetben alakul ki rosszindulatú daganat. A protonsugár – mely pozitív töltésű, elektronjától megfosztott hidrogénatomokból áll – több szempontból is jóval hatékonyabb, mint például a normál sugárkezelés. Egyrészt nagyobb pontossággal irányítható, így a daganat közvetlen közelében lévő egészséges sejtek kisebb százaléka van kitéve a sugárzásnak. Másrészt a daganat mögötti szöveteket semmilyen mértékben sem károsítja, mivel a tumor elnyeli a sugárzást. Ezeknek a tulajdonságainak köszönhetően, sokkal nagyobb sugárdózisnak tehető ki a daganat, így csökkentve a beavatkozás utáni kiújulást. A betegek sokkal gyorsabban felépülnek, és kedvesebb mellékhatástól szenvednek.

Noel agydaganatát csak külföldön tudnák kezelni Forrás: Facebook/Tünde Fábián

Ez a beavatkozás azonban több tízezer euróba, azaz több millió forintba kerül. Azt még nem tudni, hogy az Országos Egészségbiztosítási Pénztár fedezi-e a kezelést. Novemberben várható a kisfiú MRI-s kivizsgálása, illetőleg még várják a német klinikától a befogadó nyilatkozatot. Vélhetően csak ezután születik döntés. Amennyiben az OEP ki is fizetné a kezelést, a kiutazást és ott tartózkodást akkor is a családnak kellene állnia.

Noelnek meg kell gyógyulnia! Ő egy igazi életrevaló, vidám kisfiú, akinek még annyi mindent kell látnia az életben. Rajta kívül még van két iskoláskorú gyermekem, akiket egyedül nevelek. Munkát nem tudok vállalni a folyamatos gyógykezelések és vizsgálatok miatt.