Nyitott gerinccel született, most a fogát összeszorítva viseli el a műtétek sorozatát Gabika

2018.02.14. 20:04

Ismerjétek meg a nyitott gerinccel született, most ötödikes Gabikát, akinek szülei foggal, körömmel harcolnak azért, hogy egy nap a kislányuk minimális segítséggel, képes legyen önálló életet élni. Gabi imád suliba járni, bár nehezen nyílik meg a többieknek, állandóan mosolyog, és a tucatnyi műtétet is hősiesen viselte.

Terike már a terhessége 32. hetében járt, amikor a vizsgálatok alatt baloldali agykamra tágulatot és ép gerincet állapítottak meg a pocakjában növekvő kisbabánál. „Ez azt jelenti, hogy víz van a gyermek agyában, de még akkor is sértetlen gerincet mutattak a leletek" – meséli a történetüket Gabika édesanyja, aki párjával és nagyobb lányával ekkor még Miskolctól ötven kilométerre, egy vidéki kisfaluban lakott. „A következő héten került sor a genetikai vizsgálatra, ahol kiderült, hogy Gabikának nyitott hátgerince van, és ennek a következménye az agykamrai tágulat, hiszen nem tudta elvezetni a gerincvelő az agyvizet. Akkor, túl a 33. héten már nem volt lehetőség a terhesség megszakításra. Lehet, hogy csúnya ilyet mondani, de ha az ember egy olyan helyzetbe kerül, hogy a születendő gyermeke egy életen át tartó betegséggel néz szembe, akkor elgondolkodik azon a lehetőségen, hogy megtartsa-e a magzatot, és végignézze a gyermek szenvedését, vagy megszakítsa a terhességét" – meséli az édesanya, aki innentől a kórházban töltötte a várandósság hátralévő részét.

A nyitott gerinccel született GabikaForrás: Facebook/Küzdjünk együtt Gabikáért - Szülői engedéllyel

Gabika végül a 39. héten, császármetszéssel született, és rögtön összezárták a nyitott hátgerincét. Nyolc nappal később egy söntöt helyzetek el a kislány fejében, amely segített abban, hogy elvezesse az agyvizet. „Két hónapos volt, amikor hazavihettük a kórházból, de minden nap otthon kötöztem a sebeit, mert felfekvések alakultak ki nála" – folytatja az édesanya, aki a három hónapos lányával, hetente 3-4 alakommal utazott el Miskolcra, hogy megkapják a megfelelő kezeléseket. „Fizikoterápiára jártunk, vizitornára, gyógytornára, masszásra... mindent próbáltam kiharcolni számára. Gabika ugyanis a születése után köldöktől lefelé lebénult, ez a nyitott hátgerinc miatt alakult ki. Egyéves korában beindult a csípőmozgása. Ekkor kapott egy járógépet, én rakosgattam egyik lábát a másik után, ő pedig ahogyan mozgatta a csípőjét, ráérzett, hogy meglendül a lába. Hatalmas dolog volt ez, amire még az orvosok is rácsodálkoztak. Négyéves koráig odáig jutottunk, hogy járókeret segítségével, önállóan is tudott sétálni. Viszont ettől többet nem tudott fejlődni, és a korábbi felsorolt terápiás lehetőségeket lecserélték 2x 30 perces foglalkozásokra. Amire én, mint anya azt mondtam, hogy amiért mi harcoltunk és küzdöttünk, ahhoz ez kevés, hiszen a kevesebb terápia megvonja a további fejlődés lehetőségét Gabikától."

Az anyuka minden egyes éjszaka felkelt, hogy a megforgassa az ágyban a gyermekét, nehogy újabb és újabb felfekvések alakuljanak ki nála. „Éreztük, hogy vidéken nem tudunk tovább fejlődni. Felvették volna bentlakásos óvodába a fővárosban, de mint anya, pont a korábban említett okok miatt, nem mertem őt beadni egy intézménybe, távol a családjától.

Ráadásul egyáltalán nem beszélt, ez pszichésen alakult ki benne.

Gabika születése után csípőtől lefelé lebénult, de csodával határos módon négy éves korára megtanult járókeret segítségével sétálniForrás: Facebook/Küzdjünk együtt Gabikáért - Szülői engedéllyel

Így elhatároztuk a férjemmel, és a nagyobbik lányommal, hogy nem tudjuk, hogy hová és miből, de elindulunk." Ekkora a család minden pénzét felemésztették már a kezelések, a terápiákra való feljutás, az ápoláshoz szükséges eszközök. Végül felköltöztek a fővárosba, és a családok átmeneti otthonában éltek. „Nem volt egyszerű időszak, de muszáj volt, hogy mindennap vihessem Gabit az óvodában. Két évig éltünk így, ennyi ideig tartott összeszednünk annyi pénzt, hogy elköltözzünk egy saját albérletbe." Gabi pedig rohamosan fejlődött. A Pető Intézetben a járókeretet már felváltotta a háromlábú bot, azzal tanították járni a kislányt.

De a jobb időszakot, egy újabb nehezebb, harcos szakasz követte. „A gerince annyira összecsúszott, hogy már a kerekesszékbe sem tudtuk úgy berakni, hogy ne sérüljön a háta. Emellett a járógép is felsértette a lábát és a hátát, ami nagyon nehezen gyógyult. 2012-ben találtunk egy nagyon kedves orvost Pécsen, aki azt mondta, hogy tud segíteni Gabikán. Ez egy új technikát jelentett, amelynek a lényege, hogy két titánium rudat beültettek a kislány hátába, amelyet két kampóval rögzítettek a bordájához és a csípőlapátjához. Ezzel kiegyenesítették a törzsét. Ezt a növekedésével párhuzamosan, félévente úgynevezett nyújtóműtétek követték. Jelenleg már csak évente egyszer van szükség operációra." A most ötödikes kislány csontozata azonban nagyon gyenge, így többször, több probléma is felmerült már, a kampókat például csavarokra cserélték. Az elmúlt három évben pedig folyamatosan katéterezni kellett, mert a húgyhólyagjának a záróizma, nem működik megfelelően, így a veséje is károsult.

A kislány rengeteg műtéten esett már átForrás: Facebook/Küzdjünk együtt Gabikáért - Szülői engedéllyel

Legutóbb tavaly júniusban operálták Gabikát, de olyan nehezen gyógyul a műtéti terület, hogy a sebeket, még ma is kötözi az édesanyja. A következő orvosi vizsgálatának az időpontja márciusban lesz, akkor derül ki, hogy szükség van-e újabb operációra nyáron, vagy még tudják húzni az orvosok kicsit az időt. „A cél a véglegesítés lenne, hiszen a sok vágás már nem nagyon gyógyul a testén.

A folyamatos operációk és a kisebesedés miatt, két éve nem tudja használni a járógépet,

szóval Gabika jelenleg kerekesszékkel közlekedik, és ha a gerince engedi, akkor járókertet is használ." A kislány most ötödikes. Édesanyja pedig igyekszik mindenre felkészíteni, tudja, hogy lelkileg minden műtét megviseli őt, így az operációk előtt igyekszik pszichológus segítségét kérni. „Egészen harmadikos koráig nem szívesen beszélt, csak suttogott, ma már csak az idegenekkel távolságtartóbb. Egyébként remek tanuló, bár az utóbbi időben becsúszott 3 hármas is az ellenőrzőbe, de az apukájával együtt nagyon büszkék vagyunk rá."

Gabikára nagyon büszkék a szülei, akik bíznak benne, hogy kislányuk egy nap minimális segítséggel, képes lesz önálló életet élniForrás: Facebook/Küzdjünk együtt Gabikáért - Szülői engedéllyel

Amikor az édesanyát arról kérdezem, hogy milyen jövőt képzel el a kislányának így felel. „Azt szeretném, hogy olyan állapotban legyen, hogyha velem bármi történik, akkor képes legyen egy önálló életre, amihez csak minimális segítséget kell igénybe vennie. Éppen ezért,

mint anya a szívem nagyon fáj, de ha az eszemmel gondolkodom,

akkor pontosan tudom, hogy hamarosan meg kell lépnünk egy újabb nagyobb műtétet is, amelynek eredményeként a köldökén keresztül ő maga katéterezhetné magát."

A szülők már évek óta üzemeltetik a „Küzdjünk együtt Gabikéért" Facebook csoportot. Itt te is nyomon követhetitek a kislány állapotát. Jelenleg a családban csak az édesapa dolgozik, hamarosan pedig az albérletüket is el kell hagyniuk, és újat kell keresniük. Ha bármilyen módon segíteni szeretnél a családnak, írj az info@life.hu címre, vagy látogass el a Február 22-én megrendezésre kerülő jótékonysági koncertre, melynek bevételét a család lakhatására, egy speciális ágy megvásárlására és a Gabika ápolásához szükséges egészségügyi felszerelések megvásárlására fordítják.

 

nyitott gerinc