Moebius-szindrómával született Chelsey Thomas és Sean McCarrell

Forrás: LifeTV -
Moebius-szindróma
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Chelsey Thomas és Sean McCarrel Moebius-szindrómával - köznapi nevén - kőarccal születtek. Problémájukra teljes megoldás nincs, de állapotuk javítható. Sean arról vallott, nem zavarja az állapota, Chelsey viszont alávetette magát egy beavatkozásnak, amellyel talán szép lassan úgy élhet, mint bárki más. 

Chelsey Thomas és Sean McCarrell kifejezéstelen arccal éli le az életét, hacsak a sebészet nem tud mosolyt varázsolni az arcukra. Mindketten ugyanabban a betegségben szenvednek, ám amíg Seant nem zavarja különösebben, hogy arcizmai mozdulatlanok, addig a kamasz - gátlásossá teszi a Moebius-szindróma.

Sean édesanyja a Life TV Hihetetlen betegségek című műsorában mesélt arról, hogy milyen volt szembesülnie azzal, hogy - ma már 14 éves - gyermeke más, mint a többiek. "Várjuk, hogy mosolyogjanak, de nem teszik, ezt nehéz elviselni". Vicki elárulta, eleinte attól félt, hogy valamit rosszul csinál, azért nem nevet a babája, később pedig, amikor kiderült Sean betegsége, az aggasztotta, hogy fiát megbélyegzik.

Hihetetlen betegségek hétköznap esténként 22:10-kor a LifeTv műsorán. A Moebius-szindrómában szenvedő fiatalokról szóló adást szeptember 17-én nézheted meg.


A vagány és jó humorú Sean azonban nem foglalkozik a kórral, nem zavarja, azt mondja, ő nem az arcával, hanem a hangjával fejez ki érzelmeket, így a műtét lehetőségét még csak fontolóra sem veszi. "Én egy létező személyiség vagyok, nincs szükségem javításra, nem kell rendbe hozni" - jelentette ki.

Seant nem zavarja a betegsége Forrás: LifeTv

Mi a Moebius-szindróma?

Jelenleg körülbelül 300-an élnek ezzel a betegséggel világszerte. A betegség okát illetően sok hipotézis született, de egyik sem kielégítő, így máig sem tudták az orvosok 100%-ban megállapítani az eredetét. Bizonyos arc-idegek nem fejlődnek ki, vagy csak részlegesen. Ez azt okozza, hogy a mőbiuszosoknak nincsenek arckifejezéseik. Igen, nem tudnak mosolyogni, szomorkodni, vagy akarattal pislogni. Gyakran nyitott szemekkel alszanak. Komoly problémáik vannak a beszéd, de még a nyelés területén is.

Chelsey Thomast, ellentétben Seannal nagyon bántja, hogy más, mint a barátai, randizni szeretne, de betegsége gátolja ebben. Lorey, a lány édesanyja sokáig kereste azt a sebészt, aki mosolyt "varázsolhat" kislánya arcára. "Amikor társaságba vittem, azt kérdezték folyton, miért ilyen savanyú, nem értették..." - emlékszik vissza.

Eleinte úgy tűnt, nincs megoldás a bajra. Bár létezik műtét arra, hogy mozogjon Chelsey arca, 70 ezer dollárba kerül. Már majdnem letettek róla, amikor kiderült, az operációt társadalombiztosítási alapon is el lehet végeztetni, belevágtak. A változás nem azonnali, és a műtét is nagyon összetett: a lány arcának az izmait a combjából pótolták, és egy működő ideget is munkába állítottak. Ennek köszönhetően Chelsey arca ma már valamennyit mozog, de még messze a látványos változás, ha lesz egyáltalán.

"Akik nem ismernek, folyton kérdezgetik, mi bajom, vannak, akik folyton cukkolnak" - mesélte a lány.

Chelsey úgy véli, kifejezéstelen arca miatt nem talál társat magának Forrás: LifeTV

Súlyos agyvérzést kapott Belicza Bea rádiós-újságíróhttp://www.life.hu/drlife/20180718-sulyos-agyverzest-kapott-belicza-bea-radiosujsagiro.htmlBelicza Bea, Hégető Honorka-díjas itüntetett újságíró két héttel ezelőtt súlyos agyvérzést kapott.Az egykori rádióst egy londoni kórházban ápolják: rehabilitációjához anyagi segítségre is szüksége lenneDr. Life--Megműtötték Boros Lajosthttp://www.life.hu/drlife/20180718-megmutottek-boros-lajos-radios-szivet.htmlHosszú várakozás és több egészségi probléma leküzdése után megműtötték Boros Lajost. A rádiósra a szívműtéte után hosszú rehabilitáció vár. Dr. Life--Eddig áll el a maradék ételhttp://www.life.hu/drlife/20180711-eddig-all-el-a-maradek-etel-hutve-hutes-nelkul.htmlA hétvége után maradt ételeket kár lenne kidobni, viszont mindent nem is tudunk megenni azonnal, sőt pár nap alatt sem. Fontos tudni, mi az, amit érdemes tárolni, és mi az, amit nagyon gyorsan fogyasszunk el vagy dobjunk ki, ugyanis Magyarországon évente több mint kétezer ember betegszik meg valamilyen romlott étel fogyasztása miatt. A tévhittel ellentétben azonban nem étteremben, hanem otthon, ételmaradéktól leszünk betegek. Dr. LifeOrigoAhogy idősödünk, egyre kevésbé bírjuk az alkoholt: ez az okahttp://www.life.hu/drlife/20180701-ahogy-idosodunk-egyre-kevesbe-birjuk-az-alkoholt.htmlSzomorú vagy sem, az évek múlásával egyre nehezebben bírjuk összeszedni magunkat egy-egy buli után, és egyre tovább tart a másnaposságunk is, annak ellenére, hogy már koránt sem tudunk annyit inni, mint egyetemista éveinkben. Most szakemberek mondják el, miért van ez, és hogy az idő előrehaladtával miért kell fokozottan vigyázni magunkra. Dr. LifeOrigoNem mindegy, hogy reggel vagy este zuhanyzunk-ehttp://www.life.hu/drlife/20180711-nem-mindegy-hogy-reggel-vagy-este-zuhanyzunke.htmlTe reggel vagy este zuhanyzol inkább? Részletkérdésnek tűnik, de egyáltalán nem az. Fontos szempont a bőrünk és a hajunk típusa és nem utolsó sorban az életmódunk: ezek mind meghatározzák, hogy melyik számunkra az ideális időpont. Dr. Life--Ezek a kézmosás szabályaihttp://www.life.hu/drlife/20180703-ezek-a-kezmosas-szabalyai-sokan-rosszul-csinaljak.htmlA U.S. Department of Agriculture felmérése szerint az emberek 97 százaléka bizony rosszul mossa a kezét, ezáltal rengeteg baktériumot juttat a lakásába. Dr. LifeThinkstock

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.