Folyamatosan veszélyben az élete: képtelen izzadni a kislány

2011.09.03. 14:39

A legtöbb család számára tökéletes program egy napsütötte strandon eltöltött nap. Wendy Shires és Richard Harpin azonban tudja, hogy egy meleg nap nyolcéves kislányuk halálát okozhatja.

A brit Huddersfieldben élő Hannah Harpin egy ritka genetikai rendellenességben, ektodermális diszpláziában szenved, ami megakadályozza verejtékmirigyeinek működését. A kislány egyike annak a nyolc embernek Nagy-Britanniában és az összesen harminc személynek világszerte, akiket ez a betegség sújt. Ha a teste túlságosan felmelegszik, túlhevülhet és végzetes rohamot kaphat, ezért szülei állandóan hideg vizes szóróflakont, jégakkut és legyezőt hordanak magukkal, hogy hűvösen tartsák gyermeküket.

Thinkstock

Édesapja elmondta, vigyázniuk kell arra, nehogy nagyon kimelegedjen, ezért hideg vizes törölközőket is használnak, és gyakran vízbe áztatják a sapkáját. Mindig bekapcsolt ventilátor mellett alszik, kánikulában a házban kell maradnia, amikor pedig kimegy a kertbe, nagyon vigyáznia kell. Ha nem tennék meg ezeket az óvintézkedéseket, a kislány valószínűleg rohamot kapna, ami életveszélyes lehet.

A betegség következtében Hannah-nak alig van haja, ritka a szempillája, a bal szeme pedig sosem nyílt ki teljesen (fotó a kislányról). Hallókészüléket használ, és nincsenek könnycsatornái. Édesanyja elmondta, hogy mivel nem tud sírni, csecsemőkorában csak onnan tudták, hogy valami baja van, hogy nyugtalanul viselkedett. Születése után sorra derültek ki a problémák. Amikor megpróbált sírni, kiderült, hogy szájpadhasadéka van, és az elvégzett vizsgálatok után kimutatták a ritka betegséget. Az orvosok szerint örökletes, és már legalább száz éve a családban lehet. A nőkben egyébként gyakoribb ez a fajta "hibás gén", mint férfiakban.

Hannah egyre jobban kezeli betegségét, és már magától rendszeresen kéri a vizeskulacsát. A család sok segítséget kap a brit Ektodermális Diszplázia Társaságtól is, és mindent megtesznek azért, hogy közösen megbirkózzanak az embert próbáló helyzettel.

Megható szerelmi történet: három hét alatt az ujjai köré csavarta szerelmét a torz arcú nőhttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110830-megtalalta-szerelmet-a-torz-arcu-no.html "Tiéd a testem, ha megvédesz" - Szexuális élet a női börtönökben (18+)http://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110822-tied-a-testem-ha-megvedesz-szexualis-elet-a-noi.html Egyre hatalmasabbra nő az óriáslábú nő végtagja - közel 100 kghttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110826-egyre-hatalmasabbra-no-az-oriaslabu-no-vegtagja-kozel-100.html Sokkot kaptak a szülők: fogakkal született egy kislányhttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110824-sokkot-kaptak-a-szulok-fogakkal-szuletett-egy-kislany.html 3 és fél órás műtét után gyönyörű lett a bohócorral született kislányhttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110824-3-es-fel-oras-mutet-utan-gyonyoru-lett-a-bohocorral.html Amikor befagy az arc - A scleroderma 10 tünetehttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110822-amikor-befagy-az-arc-a-scleroderma-10-tunete.html Furcsa diétával őrzi bomba alakját Eva Mendeshttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20110812-tesztaval-es-kenyerrel-dietazik-eva-mendes.html
veszélypajzsmirigyhalálosbetegségizzadás