Virág és Málna nem adja fel

2013.06.10. 22:45

Virág és Málna két gyógyíthatatlan beteg kislány, akiket szüleik nagy anyagi nehézségek közepette igyekeznek szeretetben felnevelni. A hyper IgE szindróma szinte teljesen védtelenné teszi a lányokat a fertőzésekkel szemben, így egy másoknak ártalmatlan nátha esetükben kórházban végződik.

Horváth Bálint, a kislányok nevelőapja mesélt a család nehézségeiről, s a szeretetről, mely minden nehézségen átlendíti őket.

Mégsem asztma

"Virág egészségesen született, két és fél éves korában jelentkeztek az első tünetek. Évente 10-12 alkalommal kapott tüdőgyulladást, így eleinte asztmával kezelték. A feleségem orvostól orvosig vitte Virágot, hogy meggyógyuljon, akinél végül hatéves korában diagnosztizálták a hyper IgE szindrómát. Ez a genetikai eredetű betegség nagyon ritka, Magyarországon csak pár olyan gyermekről tudni, aki ebben szenved. Egyfajta immunhiányos állapotot eredményez, így  a betegek - köztük Virág is - a legapróbb dologra is érzékenyek, a sok tüdőgyulladástól pedig tönkremegy a tüdejük. Málna, Virág húga szintén egészségesen született 2006-ban, de két és fél éves korában nála is ugyanazok a tünetek jelentkeztek. Sok kezelés után végül, mikor Virágnál megállapították a hyper IgE szindrómát, akkor Málnánál is ugyanaz lett a diagnózis."

Forrás: Horváth Bálint
Málna és Virág

Bálint és Éva a lányok új családja

Ekkor a lányok édesapja már nem élt a családdal, így Éva egyedül maradt két beteg gyermekkel. Más lehetőség híján az apa szolgálati lakásában maradtak, aki elköltöztekor szinte mindent elvitt magával, tartásdíjat viszont nem fizetett a lányok után. "2009-ben ismerkedtünk meg a feleségemmel, s már az elején elmondta, hogy két immunbeteg kislányt nevel. Ez azonban nem jelentett akadályt, sőt: a lányokat sajátjaimnak érzem, és ők is tulajdonképpen apjukként tekintenek rám. Az esküvőnk is úgy nézett ki, hogy délelőtt dolgoztam, aztán háromkor összeházasodtunk, este pedig vittük a lányokat a kórházba."

Virág összeomlása

2011 szeptemberében Virágnál agytályogot találtak, melyről a gerincvelőfolyadék és az agyszövet közvetlen vizsgálata ellenére sem tudták eleinte megállapítani, mi okozta. "Mikor a tályog megtámadta az agyának egy területét, Virágnak összeomlott a szervezete: elvesztette a tudatát, jobb oldalára lebénult, egyikünket sem ismerte fel, és elvesztette korábbi életének emlékeit. Egy héttel később megtalálták a tályog eredetét, melyet egy, az egészséges gyerekre ártalmatlan toxoplazma-fertőzés okozott. A gyógyszeres kezelésnek hála Virág állapota javulni kezdett, de olyan károsodások keletkeztek az agyában, melyek a mai napig rányomják bélyegüket a mindennapjainkra. Virág most ötödikes lenne, de második osztályba jár a Pető Intézetben, a bénulás megmaradt, s bár járni kis segítséggel tud, az iskolába mentő viszi, és hozza haza. Azt tudni kell, hogy a hyper IgE szindrómás betegek általában nem érik meg a felnőtt korukat."

Forrás: Horváth Bálint
A kórházban 2011-ben és következő év nyarán

Málna új élete

Mikor Virág állapota válságosra fordult, s már az orvosok is tehetetlenül álltak az ágya mellett, szóba került, hogy Málnán, aki sokkal jobban volt, mint nővére, segíthetne a csontvelőátültetés. "Virág épp a legrosszabb állapotában volt, mikor megkaptuk a hírt, hogy találtak megfelelő donort Málna számára. Az átültetést annyira kevés ilyen beteg gyermeken végezték még el, hogy hivatalos statisztikánk sem volt arról, milyen esélyekkel élheti  túl Málna a beavatkozást. Egy hét radikális kemoterápia után Málna a szíve melletti érbe kapta az új csontvelőt, s bár több mint három hónapot töltött a steril szobában, további kettőt pedig az osztályon, megérte: az állapota egyre javul. Jelenleg az immunrendszere olyan állapotban van már, mint egy csecsemőé, s megkaphatja az első, kisbabáknak adott védőoltását is, szeptemberben pedig várhatóan olyan állapotban lesz, hogy iskolába is mehet."

Hazatérés nagy nehézségekkel

Ahhoz, hogy gyógyulása a kórház után otthon folytatódhasson, Málnának steril körülményekre lett volna szüksége, ám ezt cseppet sem volt egyszerű megoldani. "Egy lakásépítő műsor keretein belül úgy tűnt, felújítják a lakást, ami a műsor problémái miatt végül elmaradt, s csak az utolsó pillanatban sikerült megfelelő lakást kialakítanunk. Málna végre hosszú idő után hazatérhetett a kórházból, de a lakásban azóta is beázásos gondok adódnak, és egy félreértés miatt súlyos számlatartozások is nehezítik az életünket. Annak ellenére, hogy erőnkön felül próbálunk megoldást találni rájuk, a legsúlyosabb tartozásunk ügyében segítségre szorulunk, ahogy az álmennyezet megépítésében is. A lányoknak naponta húszféle gyógyszert kell szedniük, hiszen minden olyan kórokozó, melyet egy egészséges szervezet kivéd, rájuk veszélyt jelent, autót nem tudunk fenntartani, így Virág esetében nagyon nehézkes eljutni bárhová is."

Forrás: Horváth Bálint

Mégis mosolyognak

A nehézségek ellenére a kis család összetart, a lányok pedig a körülményekhez képest jól viselik a megpróbáltatásokat. "Igyekszünk példamutató életet élni, és megmutatni, hogy lányainknak és más beteg gyermekeknek is van lehetősége a boldog és egészséges felnőtté válásra. Ennek ellenére nem egyszerűek a mindennapok, hiszen meg kell találnunk az egyensúlyt a teljes elszigetelődés és a fertőzésveszélyekkel járó, ám boldog gyermekkor között. A helyzetet nehezíti, hogy a kórházban a lányok mellett haltak meg kis pajtásaik, akikkel korábban együtt játszottak, s hogy a vizsgálatok miatt gyakran kell tűszúrásokat elviselniük, amitől rettegnek. Néha nehéz megmondani, hogy viselik ezt az egészet, hiszen ebbe szoktak bele kiskoruktól, s van, hogy magukban tartják a fájdalmukat. Málna erősebb, vidám, futkározik, de Virág is tud nevetni. Az ő szervezete jelenleg olyan állapotban van, hogy nem végezhetik el a csontvelőátültetést, de ettől még szem előtt tartjuk a lehetőséget. Az agytályog idején már lemondtak róla az orvosok, de mi nem voltunk hajlandóak: mindig előre nézünk, és hiszünk a lányainkban."

Anyukája ölelésére vágyik Rékahttp://www.life.hu/anyaskodj/20130130-egy-keteves-leukemias-kislany-reka-kuzdelme-a-betegseggel.html Streptococcus B okozta a kis Petra haláláthttp://www.life.hu/anyaskodj/20130205-streptococcus-b-egy-gyilkos-fertozes-amirol-minden-anyanak-tudnia.html "Hol van az anyukám?"http://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20121123-edesanyjat-kereste-legtobbet-a-csontvelorakban-szenvedo-kislany-fanni-a-korhazban.html Imádja Shakirát és a dínókat: Lacika szívátültetés utánhttp://www.life.hu/gyogyulj/egeszseghirek/20111221-egy-szivatultetett-kisfiu-tortenete.html
immunrendszergyermekegészséggyógyíthatatlan betegcsontvelő-átültetéskislánygenetikai betegséga nap cikke