Lendvai Annáról születése után derült ki, hogy a legritkább betegségek egyik leggyakoribbja érinti őt. Azóta már sok-sok évnyi kórház, betegeskedés és két tüdőtranszplantáció van a fiatal lány háta mögött. Ő mégis pozitív, és mindenáron élni akar. 

„A cisztás fibrózis egy örökletes betegség, nálam két hónapos koromban mutatkozott meg először, amikor a születési súlyom alá fogytam, eléggé beteges voltam; a szüleim sok orvoshoz elvittek, mire kiderült a probléma. Rengeteg gyógyszert és kezelést kaptam, egyéves már elmúltam, mire hazakerültem a kórházból, ezért a családom nem láthatott kisbabaként. Nem sokat jósoltak nekem, a szüleimnek azt tanácsolták, hogy adjanak árvaházba,  mert előbb-utóbb meghalok. A szüleim ennek ellenére normális keretek között neveltek fel.” 

Lendvai AnnaFotó: Szabó Gábor/Origo

Anna asztmás gyerekekkel együtt járt óvodába, majd egy katolikus iskolában tanult, utóbbiban barátai lettek, akik elfogadóak voltak vele és a betegségével szemben. Anna 15 éves kora előtt rendszeresen sportolt, de addigra már rendszeresen fulladt, emiatt csökkent a teljesítménye, ezért úgy döntött abbahagyja az egészet. „Akkor már háromhavonta két hetet minimum kórházban töltöttem. Ezért egyetemre sem tudtam menni, nehéz volt így bármit is megtervezni.” 

A húszéves Anna életében nem teljesen várt fordulat állított be. „2013-ban egy pár hónap alatt nagyon leromlott a tüdőm, folyamatosan gyulladásban volt a szervezetem, minden levegővétel fájt, a tüdőm nagyon tropa volt. Három hónap után kiderült, hogy tüdőátültetésre van szükségem.  Januárban kerültem fel a donorlistára és 2014. március 5-én már volt is egy riasztásom.” Elsőre azt gondolnánk, hogy egy donorlistára való felkerülés és a műtét között sok idő telik el. Anna esetében ennek az ellenkezője történt. „Először szomorú voltam, mert azt hittem sok időm marad a műtétig. Húszéves voltam, nem így képzeltem el ezt az évet, nem tudtam szinte sehova menni – mély időszak volt ez. Amikor a barátaim megkérdezték, mi van velem, mindig csak azt mondtam, hogy a szokásos (azaz beteg vagyok), és idővel szépen lassan lekoptak az emberek. De rendszeresen tornáztam, ami fontos volt a transzplantáció előtt. Nagyon szerencsés helyzetem volt, hiszen a vércsoportom sem gyakori.” 

Anna hamar kapott új tüdőtFotó: Szabó Gábor/Origo

A lány a riasztáskor is éppen a kórházban volt, egyedül, majd annyira „sokkot kapott”, hogy elkezdte összepakolni – az akkor már tele lévő – bőröndjét, majd elindult a folyosó végén lévő zuhanyzóba oxigén nélkül, emiatt rosszul lett. „Mire odaértem, nagyon fulladtam, szerencsére pont akkor jött értem a mentő, és elindultunk Bécs felé. Kint vettek egy rakat vért tőlem, ráadásul a riasztástól fogva nem lehetett enni és inni, amiért nagyon szomjas és gyenge voltam. Még öt órát vártam, mire azt mondták, hogy enyém a tüdő.” 

Anna az első műtétje után kezdte el írni a mostanra már sok bejegyzést számláló, „Csak levegőt” névre keresztelt blogját, azért, hogy a transzplantációra váróknak erőt és információt adhasson a legritkább betegségek leggyakoribbjáról, a cisztás tüdőfibrózisról. A lány transzplantációja sikeresen lezajlott, az eredményei jók voltak, az új szerve is működött, „egyéves” volt (a tüdeje), amikor eljött a mélyrepülés. A kórházban mintát vettek a tüdejéből, és habár a vizsgálat szerint nem volt semmi gond az új szervvel, rohamosan csökkenni kezdett a kapacitása – erre később fény is derült a légzésfunkciós vizsgálaton. 

Annának a fertőzésveszély miatt kesztyűt kell viselnieFotó: Szabó Gábor/Origo

„Nem volt időm élvezni az új tüdőmet.  Kezdtem kétségbeesni, kaptam egy lökésterápiát is, de nem derült ki, hogy miért halt el a tüdőm. Fél év után már kilökődés is volt a szervezetemben, mert a testem nem fogadta el az új szervet. A kilökődés miatt szteroidot kaptam, emiatt leállt a bélrendszerem, így derült ki, hogy a tüdőátültetéskor megsértették a rekeszizmomat, aminek következtében a gyomrom elkezdett a tüdőmig felkúszni.”

Anna gyomra gyakorlatilag a szívét nyomta az első beavatkozás miatt, ezért 2014 októberében ismét volt egy életmentő műtétje. Sajnos a lány tüdeje 2015 márciusára ismét tönkrement, nyáron már csak tolószékkel és oxigénpalackkal tudott közlekedni. „Már beszélni sem nagyon tudtam, vegetatív állapotban voltam. A retranszplantációról orvosi bizottság dönt, mivel egyesek pszichésen nem tudják feldolgozni, hogy egy másik ember szerve van bennük. Én kaptam még egy lehetőséget.” 

Anna elmondása szerint, akit felraknak a donorlistára, annak már két éve sincs hátra az életéből. Az addigra már súlyosan romlott egészségi állapotú lány második műtéti riasztása 2015. november 25-én, a hajnali órákban történt. Akkor is Bécsbe vitték, ahol a beavatkozás előtt temérdek beleegyezési papírt írt alá – ez magában foglalja azt is, hogy elfogadja, hogy akár cigarettától károsodott, nem teljesen egészséges tüdőt kapjon, semmit nem tudott a második tüdeje előző tulajáról. 

Egy évvel a transzplantáció után romlott Anna állapotaFotó: Szabó Gábor/Origo

„A műtét után súlyos hallucinációim voltak, azt hittem, hogy el akarják venni a tüdőmet, és nem szeretnek. Az első műtétem után is volt ilyen, akkor jött Micimackó és Tigris, majd elkezdték egymást fűrészelni, ami nagyon ijesztő volt” – mondta. 

Két héttel ezután, amikor hazahozták Bécsből, vérmérgezést kapott, ezért sorban leálltak a szervei egymás után, és pszichésen is megviselte őt az állapot, ezért lélegeztetőre került, és nyaki sztómát kapott, hogy levegőhöz jusson – csak éppen beszélni nem tudott. 

Egy új élet kezdete

„Miután hazahoztak Bécsből, a tüdőtranszplantáció után, már itthon kaptam vérmérgezést. Ahogy a keringésem összeomlott, és a vesém leállt, így a szervezetemben ragadt a víz, ettől híztam hirtelen 30 kilót, de ez mind víz volt. Már itt Magyarországon, miután összeomlott a szervezetem, raktak fel lélegeztetőre, és csináltak nyaki sztómát.” Anna kitartott, és minden nehézség ellenére sem omlott össze, ám így is szigorú szabályokat kell betartania. „Nem ehetek nyers ételeket, penészes sajtokat, kefirt, tejfölt, semmit, amiben élőflóra van, a grépfrútot is kerülnöm kell, mert erős immunerősítő, ami elindíthat egy kilökődést, és nem is tetováltathatok.” 

Olyan rossz volt az állapota, hogy nyaki sztómát kapottFotó: Szabó Gábor/Origo

A nehézségek áthidalásában nem csak a családja, a vőlegénye is szerepet játszott. Anna és a szintén cisztás tüdőfibrózissal (CF) élő Ferenc (Fefe) 2009-ben, egy kórházban találkoztak, amikor a lány 17 éves volt, és még jócskán teniszezett. „Közel kerültünk egymáshoz, de sokáig nem akartuk ezt felvállalni, hogy két CF-es együtt van, de mi nem tudtuk visszafogni az érzelmeinket, belevágtunk” – mondta Fefe. 

Tudatosan építették a kapcsolatukat, és a veszélyeket kiszorították, amit nagy sikernek élnek meg. 2012-ben összeköltöztek, onnantól fogva még erősebb volt a kapcsolatuk, és hiába romlott a lány állapota, ez nem gátolta meg Fefét abban, hogy megkérje Anna kezét Párizsban. Már eleve az út meglepetés volt, hiszen a lány azt hitte, Ausztriába megy kirándulni a barátaival, végül a repülőtéren kötött ki. Az utazás a napi kezeléseik miatt körülményes volt, még az orvosokat is bele kellett vonni a történetbe. A hét év során sok mindent végigcsináltak együtt, Fefe nagyon büszke menyasszonyára a hatalmas élni akarása miatt. 

Anna és vőlegénye, FerencFotó: Szabó Gábor/Origo

Anna, aki most már felépült a második transzplantáció után, nem csügged, rengeteg terve van. „Közösségbe járok, elkezdtem a jogosítványt is, mivel nem szabad tömegközlekedéssel járnom. Ha valaki köhög egyet a busz elején, azt én biztosan elkapnám a végében. Szeptemberben szeretnék visszamenni dolgozni, és egy iskolát is elkezdenék. Jövőre, amikor már elmúlok egyéves, esküvőt szeretnénk, azt egy nászút követné, és hosszabb távon egy lakás vagy ház a terv.  Nekünk, betegeknek csak az a kívánságunk, hogy úgy élhessünk, mint mások. Mi mindennap ezért küzdünk” – mesélte terveit Anna. 

Látássérültként végigjárni a Kéktúrát? Ő megcsinálta!
Puskás Antal, közismertebb nevén Tóni már jócskán a felnőttéveit taposta, amikor kezdte elveszíteni a látását. A férfi nem torpant meg ettől a nehézségtől, állapotából előnyt kovácsolt, és azóta már az Országos Kéktúra útvonalát is végigjárta, ahol többek között még egy híres magyar opera-énekesnő is a kísérője volt. Tóni célja, hogy az emberekkel elfogadtassa magát így – ez eddig sikerült is neki –, és további túraélmények megszerzésére is törekszik. Interjú.