Cilárik Adrienn 28 évesen került kórházba. Lebénult, és majdnem belehalt egy nagyon ritka autoimmun betegségbe, amit csak az utolsó pillanatban diagnosztizáltak. Három kórház és egy harcos lány története.

Hogyan kezdődött?

Kedden elmentem egy vibrációs tréningre, és szerdán azt éreztem, hogy bizsereg a lábam. Aztán izomlázam volt, és olyan fájdalmam, amit soha nem éreztem korábban. Nem tudtam felállni, nem volt rendben a koordinációm. Péntekre felhívtam a háziorvost, aki izomlazítót és lóbalzsamot javasolt. Szombaton már a mosdóról sem bírtam felállni, és egy ismerősöm által bekerültem az egyik fővárosi kórházba.

Rögtön a neurológiára?

Nem. Először az ortopédiára, hiszen senki nem gondolta, hogy ez egy autoimmun betegség. De aztán lejött egy neurológus, és felvittek az osztályra.

Ekkor már tudták, hogy mitől vannak a tüneteid?

Nem.

„Szerdán kihívtak hozzám egy pszichológust, mondván, hogy lelki eredetű a bajom”Forrás: Cilárik Adrienn

A betegségedet egy agyvízvizsgálat kimutatja. Erre öt napot vártak. Tudod, hogy miért?

A neurológus péntekig nem végezte el az agyvízvizsgálatot, mert: „nem voltam megfelelő lelkiállapotban”. A testvéremnek azt is mondta, hogy ő orvos, és tanulta, míg a tesóm csak megkereste a neten, hogy mi lehet a betegségem. Máig nem értem. 

Helyette szerdán kihívtak hozzám egy pszichológust, mondván, hogy lelki eredetű a bajom, ezért nem tudok járni. Nyolc hétre akartak a zárt osztályra küldeni.  

Pénteken aztán mégis megtörtént az agyvízvizsgálat.

Igen. Aztán azt mondták, hogy maradjak nyugton, mert 24 óra, mire megjön az eredmény. 2 óra elteltével hatan rohantak be a kórtermembe, hogy életveszélyes állapotban fekszem itt már öt napja.

Ekkor egy kis megőrzőbe kerültem. Sem beszélni, sem mozogni nem tudtam már ekkor. Arcizomig lebénultam addigra. Itt folyamatos köhögőrohamaim voltak, azt éreztem, hogy megfulladok. Jeleztük az orvosoknak, azt felelték, hogy ez ezzel jár, nem adnak rá semmit. Vasárnap, ahogyan bírtam, az állammal felhívtam anyukámat, hogy jöjjön be azonnal, mert meg fogok fulladni. Szerintem kihisztiztem, hogy odahívjanak végre valakit az intenzívről, aki vért vett, és kimutatták, hogy nincs oxigénszint a szervezetemben. Ekkor kerültem fel a központi intenzívre. Elaltattak, és megkaptam a lélegeztető csövet.

És ezt huszonévesen hogyan lehetett kibírni?

Ha nincs humorérzéked, és élni akarásod, akkor sehogy. Nekem csak ez segített.

Napokig lebénultan feküdt a kórházbanForrás: Cilárik Adrienn

Hogyan folytatódott a kezelésed?

A betegségemnek kétféle gyógymódja van. Az egyik a plazmaferezis, amire szombaton átvittek egy másik kórházba és ott megadták az első kezelést. A második intézmény hivatalosan is kérte, hogy helyezzenek át oda a kezelésekig.

Hétfő reggel nyolckor vártak is a másik kórházban. Vasárnap azonban az első intézmény főorvosa közölte, hogy a kezelésekre speciális mentővel átenged ugyan, de vissza akar kérni, mert ők akarnak tovább vizsgálni. Én ekkor is lebénult állapotban feküdtem náluk az intenzíven. Hétfőn próbáltam jelezni, hogy át kellene mennem a kezelésre, de közölték, hogy nem engednek át. Majd adtak egy papírt, hogy írjam alá (lebénult állapotban), hogy ők megadják a szükséges plazmaferezis kezelést. 

A plazmaferezis egy nem specifikus orvosi kezelési módszer, több betegségben is sikeresen alkalmazzák. A beteg hetente néhány alkalommal egy speciális teremben fekszik, a vérét egy eszköz segítségével egy szűrőberendezésen engedik át, majd visszajuttatják a betegbe. A szűrőberendezés azokat az antitesteket távolítja el a vérből, melyek támadják a szervezetet.

Vagyis ott maradtál?

Amikor nem engedtek át a második kórházba, anyuék utánajártak, és kiderítették, hogy van a fővárosban „mozgó ferezis”, aminek a dolgozói bárhová kimennek, és elvégzik a kezelést. Ezt is felvetették, de erre azt válaszolták, hogy ők elvből nem dolgoznak másokkal. Végül ismerősök által sikerült mégis átjutnom a másik intézménybe, hétfőn délután.

Ott mivel találkoztál?

Ahogy bevitt a mentő, már várt a plazmaferezist végző hölgy. Máig emlékszem, hogy azt mondta:

Jó napot, Adrienn! Déltől tudjuk, hogy jönnie kell, és azt is tudjuk, hogy nem akarta átengedni a másik kórház. Négykor lejárt a munkaidőnk, de maradtunk, mert meg kell kapnia a kezelést.”  

Este nyolcig ült ott az ágyam mellett.

Amikor a harmadik kezelést is megkaptam, bejött egy hölgy az első kórházból. Azt mondta, azért jött, hogy megtanulja ezt a folyamatot, mert nem akarnak még egy olyan hétfőt átélni mással, amit velem. Kérdezem én, akkor hogyan akarták ők megadni számomra a plazmaferezist?

Az öt kezelés után javult az állapotod?

Ekkor már nem az intenzíven, hanem a neurológián voltam. Viszont az ötödik kezelésnél rosszul lettem. Immunglobulin kezelést kaptam, öt napon át hat tasak infúzióban. Ennek hatására hullámzott az állapotom. Volt, hogy fel és le tudtam emelni a kezemet, de volt, hogy 2 napig mozogni sem tudtam. Végül szteroidkúrát kaptam, én ennek köszönhetően kerültem olyan helyzetbe, hogy már átengedtek az intézmény rehabilitációs részlegébe.

Az intravénás immunglobulin-készítményekkel (IVIG) kezelhető. Az IVIG hatásmechanizmusa pontosan még ma sem ismert. Valószínűleg komplex immunmoduláló folyamatok eredménye.

Kronológiában ez hogyan néz ki?

Május 26-án kerültem be az első kórházba, ahol június 1-jén kerültem az intenzívre. Június 2-án vittek át a második kórházba, ahol elkezdődtek a kezelések. Június 26-án kerültem át a rehabra, de két hónapig nem javult az állapotom. Nőttek a fájdalmaim, és hiperérzékenység alakult ki nálam. Mivel nem tudták, hogy miért nem indult el a javulás, felvették a kapcsolatot a Pécsi Klinika Neurológiai intézetvezetőjével, ő nézte át a leleteimet, és az a döntés született, hogy 72 óra alatt átszállítanak. Ez szeptemberben történt.

Három orvos várt. Kikérdeztek. Megvizsgáltak. Szombaton már jött a gyógytornász. Vasárnap újra megvizsgáltak, jegyzeteltek, és ez így ment mindennap.

Mit mondtak? Miért nem javult az állapotod?

Az első kórházban megállapított Guillain-Barre-szindróma súlyos mértékben roncsolta a szerveztem. A javulásom éppen ezért sokkal lassabb lesz.

A Guillain-Barre-szindróma egyike a számos igen ritka autoimmun, a perifériás - elsősorban a motoros - idegeket érintő gyulladásoknak. Klasszikus formájában jellegzetes tünet a kéz, illetve a láb ujjaiban kezdődő, majd fokozatosan a test felé terjedő zsibbadás, hangyamászásérzés.

Mennyi időt töltöttél Pécsen, mire javulni kezdtél?

Egy hetet. 100%-osan diagnosztizálták a betegségemet. És aztán folytatódott a rehabilitáció.

Mikor tértél vissza dolgozni?

Május 26-án. Egy évvel később. Megváltozott munkaképességűként visszajárok dolgozni, de az egészségi állapotomnak megfelelően már nem tudok mindennap menni.

Adrienn a napokban tért haza az Egyesült Államokból, ahol a rokonait látogatta meg. Egyetlen biztosító vállalta, hogy a kötelező vizsgálatok és az orvosi eredmények után biztosítást köt vele.Forrás: Cilárik Adrienn

Vannak maradványtüneteid?

Igen. Azt mondják 35%-a a betegeknek ilyen tünetekkel él együtt. Én bottal járok többek között. Egy évvel ezelőtt volt egy visszaesésem. Próbáltam elhagyni a botot, és próbáltam többet dolgozni, de egy hónap után rosszul lettem. Szóval el kellett fogadnom, hogy már másképpen működik a szervezetem.

Mit mondott az orvos?

Hogy a vegetatív idegrendszerem is érintve van. Ne hajszoljam túl magam.

Gondolom, nem akarod, hogy 100%-ban erről szóljon az életed, mégis blogot vezetsz, csoportot alapítottál a hasonló betegeknek...

Persze nem szeretném, de a célom az lenne, hogy az orvosokkal együttműködve (kiemelem, hogy a szakmai segítséget csakis ők adják), emberi segítséget adjak a hasonló betegeknek.

Mert nem felejtem el, amikor a pszichológus ült az ágyam mellett, és azt mondta, hogy tudja, milyen érzés. Én pedig a félig lebénult számmal visszakérdeztem, hogy mikor volt utoljára 28 évesen bezárva a saját testébe?  

Az egésznek volt köze ahhoz, hogy elmentél a vibrációs tréningre?

Nem volt. Ez egy autoimmun betegség, ami egyszer csak jön. Mindegy, hogy sportolsz, diétázol. Külföldön tudok egy négyéves kislányról, akinél 9 hónapja jött elő.

Soha nem mentél vissza az első kórházba?

Ezen sokat gondolkodtam. A véleményem, hogy hibáztak, és az életem forgott kockán. Nem tudom, mi változna, ha odaállnék, és "bemutatkoznék" azoknak, akik lelki okokra hivatkozva akartak betenni 8 hétre zárt osztályra, mindenféle konkrét életbevágó vizsgálat nélkül. Úgy döntöttem, hogy a velem történtek elmesélésével szeretnék hangot adni ennek a betegségnek, megosztani a negatív és a pozitív kórházi tapasztalataimat, és segíteni sorstársaimnak, akik beleesnek ebbe az alattomos betegségbe.