Kásler Miklós, az Emberi Erőforrások Minisztériumának minisztere nagyszerű hírt osztott meg közösségi oldalán.

Kásler Miklós bejelentette Facebook oldalán, hogy a sikerült egy fontos megállapodást kötnie a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő-nek és ezáltal elérhetővé válik hazánkban a méregdrága SMA kezelés.

"Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő. Idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

A rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Ilyen módon viszont, az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években.

Az új megállapodás értelmében azonban a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz."

SMA: gerincvelői eredetű izomsorvadásForrás: pexels.com

 A Zolgensma a világ legdrágább gyógyszere, csaknem 760 millió forint az ára, egyedül képtelenség megvásárolni. Ezért általában gyűjtések indulnak az SMA-ban szenvedő kisgyermekek megmentésére.

Eddig négy SMA-ban szenvedő kisgyermeknek segített az emberek összefogása. A leghíresebb SMA-ban szenvedő beteg a kis Zente, akinek először sikerült összegyűjteni a 700 millió forintos összeget és ezzel a kisfiú elindult a gyógyulás útján. Azonban vannak most is SMA-ban szenvedő gyermekek, aki számára gyűjtést szerveznek, ilyen a kis Lili, aki májusban lesz egy éves.