Megkapta a világ legdrágább gyógyszerét az SMA-s Lili, állapotáról édesanyja mesélt

Nem tudunk elég hálásak lenni érte. Amióta megkaptuk az SMA1 diagnózisát, csak a Zolgensma lebegett a szemünk előtt. Csak most kezdjük el felfogni, hogy tényleg sikerült. Túl vagyunk rajta, és egy új jövő kezdődik a családunk számára. Ez a jövő először a kötelező karantént, később pedig rehabilitációk végtelen sorát jelenti majd számunkra. De reményekkel telve, azzal a biztos tudattal fogunk hozzá́, hogy mindent megteszünk majd a fejlődéséért

Az első napokban jelentkezett hőemelkedés és láz is, de szerencsére azóta nem. A májenzim is megugrott, már egy hete dupla adag szteroid kellett, de ez is visszatért a normális értékhez. Reméljük, nagyon nyugis karantén következik ezután. Közben észrevettük, hogy egyre ügyesebb! Olyan dolgokat is meg tud csinálni, amit január óta nem, például már pár percre sikerült így támasztva ülni. Végre nem fuldoklott!