Zente anyukája beszámolt a legújabb fejleményekről: hamarosan kezdődhet a kezelés

Forrás: Facebook/ Szasza fotó -
SMA Zente
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Országos összefogásnak köszönhetően gyűlt össze az a 700 millió forint, amivel az SMA 1-es típusában szenvedő Zentének lehetősége nyílt a gyógyulásra. Az izomsorvadásos betegség rendkívül speciális kezelést igényel, amelyről a pici édesanyja számolt be a Facebookon. 

"Kedden Budapestre utaztunk az első érdemi tárgyalásra. Végigmentünk tematikusan az összes szálon. Van jó pár dolog aminek teljesülnie kell a magyarországi kezeléshez. Ilyen pl. az OGYÉI engedély, a Hungaropharma tevékeny részvétele ami által a gyakorlatban is ide kerül a Zolgensma,mely rendkívül kényes gyógyszer. Szállítani csak -70fokon lehet. Aztán sok sok szerződés és jogi nyilatkozat melyeknek kidolgozása szintén folyamatban van. Az általunk felkért orvoscsoport hozzáállása példás! Kizrólag a fent leírt procedúrák függvénye a hazai kezelés. Csak ezért nem mondhatja még ki senki, hogy igen ők fogják beadni a Zolgensmat. Rajtuk ez már nem fog múlni" - írta a kis Zentének alakult Facebook-csoportban az édesanya, aki eddig is minden követ megmozgatott kisfia gyógyulásáért.

Zente SMA1 Forrás: Facebook/ Szasza fotó

Krisztina azt is elmesélte, hogy a kezelés legelső lépésének számító vérvétel is megtörtént, bár kisfia nagyon nehezen bírja a vérvételeket, így ez a mostani is krokodilkönnyekkel járt: "Ma korán reggel megtörténtek a vérvételek, vizsgálatok. Amszterdamból érkezett a speciális teszt egy különleges dobozkában. Fontos elmondanom, hogy ez a vérteszt már a csomag része, tehát azok eshetnek át rajta akik már a "célegyenesben" vannak. Ettől függ, hogy működik-e a génterápia vagy sem. Ezt csak azért írom le hogy ne kezdje el senki piszkálni azokat akik még csak most gyűjtenek, hogy legyen meg nekik is a vizsgálat. Igazából értelme sem lenne, mert a szervezet pillanatnyi állapotát mutatja, és mindössze 4hétig érvényes az eredmény, tehát a vérvételt követő 30napon belül meg kell kapnia Zolgensma kezelést a gyermeknek. Ha ez nem történik meg újra szükség van az összes vizsgálatra!
Zente egyébként híresen rossz alanya a vérvételeknek. Kifejezetten problémás nála vénát találni. Ma is közel egy órányi küzdelem után sikerült hozzájutni a több kémcsőnyi vérhez. Nagyon sírt, utána is vigasztalhatatlan maradt, addigi sírt amíg el nem aludt szegénykém. Végül vidáman ébredt és láthatóan mindenkinek megbocsátott , mert boldogan, mosolyogva nyúlt a nővérke felé és kérte hogy vegye az ölébe."

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.