Ritka, gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved az a nagykanizsai kislány, akinek a bőre úgy néz ki, mintha összeégett volna.

El sem tudjuk képzelni, hogy mennyire nehéz Béres Julcsika élete. Ő az a nagykanizsai kislány, aki egy ritka, sajnos gyógyíthatatlan genetikai betegségben szenved. A kislányról születése pillanatában ugyan lemondtak az orvosok, azt mondták, hogy nincs esélye az életben maradásra, a szülei azonban mindent megtesznek, hogy a lehető legtovább boldog és szeretetteljes életet élhessen.

A Harlekin szindróma nevű betegség miatt Julcsi bőre olyan, mintha a teljes teste össze lenne égve. Bőre teljesen rugalmatlan, száraz, nem nő haja, nem tudja becsukni a szemét és izzadni is képtelen.

A ma már tíz éves kislány eddigi élete csupán csak a túlélésről szólt, de betegsége csak a születése pillanatában derült ki.
„Julcsi nagyon akart élni, most pedig nagyon szeret. Egy nagyon kedves személyiségű kislány és a környezetében is mindenki nagyon szereti. Az osztálytársai és a pedagógusok is" – mondta a kislány gyógypedagógusa a Tényeknek

Julcsi szülei létrehoztak egy alapítványt is, hogy amikor már nem lehetnek mellette, akkor is méltó életet élhessen.