transzplantáció gyermekegészség szívátültetés
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Beteg szívvel született és élete első néhány évében apró kis vándorként járt az otthona és a kórházak között Ilyés Lacika. Műtét, lábadozás és újabb műtét. És aztán a legsúlyosabb, az életmentő beavatkozás: a szívátültetés. Tizenöt hónapja dobog új szív az alig kilencéves kisfiú bordái alatt. Ma már jól van, erős és vidám - de hosszú út vezetett idáig.

A kisfiúval és édesanyjával az őcsényi otthonukban beszélgettünk:

"Lacika betegen született, és alig néhány órásan már műteni kellett a szívét. Fél év után ismét, mert összeomlott a keringése. Aztán lélegzetvételnyi szünet, gyógyszeres terápia és a folyamatos stressz, hogy mikor jön az újabb baj."

Fotó: Szabó Balázs [origo]
Fotó: Szabó Balázs [origo]

Kattints a képre a galériáért!


A szívbeteg gyerekek szülei ugyanis egy pillanatra sem engedhetik el magukat. Nincs pihenés, nincs megállás. És ez még ott is óriási teher, ahol nagy család, erős támasz áll a szülők mögött. Ahol azonban egyedül kell megküzdeni a betegséggel, olykor szinte lehetetlen feladatnak tűnik. De az anyukák, a szülők nem adhatják, nem adják föl. Még akkor sem, amikor a megélhetés is kihívás, ha a mindennapi betevő előteremtése is csak vasakarattal történhet, ahol a családfőt vasárnap is munkába hívja a szükség, ahogy ez történik Lacika szüleinél is.

És ezt egyszerűen le kell írni, még akkor is, ha az anyuka szemérmesen hallgat a dologról, és esze ágában sincs panaszkodni: a havi kötelező kiadások (hiteltörlesztés és rezsi) után, a jelenleg négytagú családnak 15.000 forintja marad élelmiszerre. Ennyiből kell megoldani a vitamindús, változatos táplálkozást négy embernek. A szívátültetésen átesett kisfiúnak is.

És rengeteget segített a település, segített és segít az önkormányzat is, volt gyűjtés, és folyamatos a figyelem, de ma már készpénz akkor is csak ennyi marad. A hétköznapok is lemondással teliek, de az ünnepekre sincs több pénz.

Fotó: Szabó Balázs [origo]
Fotó: Szabó Balázs [origo]

Kattints a többi képért!


Az interjúra vasárnap délelőtt került sor. Megakadt a szemem az ebédnek szánt olvadozó, kis zacskó húson. Húsz dekára saccoltam. Négy ember számára. Nem mertem megkérdezni, mi készül belőle, hogy elég legyen. A lakás meleg, tiszta, mosott ruhák illata érződik, és fényes a padló. De a kopott szekrény sarkán be nem fizetett számlák sorakoznak. Ahogy az anyuka fogalmaz: "Első Lacika, aztán a törlesztés, mert kell, hogy otthona legyen, de ha nem jut áramra, hát nem fog jutni, akkor majd megoldjuk úgy. Megoldjuk áram nélkül, csak legyen fedél Lacika feje felett."

A szívátültetés története

"Lacika hétéves volt, amikor várólistára került, akkorra már tudtuk, hogy ez az egyetlen esély az életben maradásra. Tizenhárom hónapot vártunk a hívásra. Hosszú ez az idő? Vagy rövid? Ezt talán mérni sem lehet. De minden olyan nap, amikor Lacika 'egészségesen' feküdt le, az győzelem volt. A várakozás legnehezebb része ugyanis a műtéthez szükséges állapot fenntartása a gyerekeknél. Nincs annál nagyobb baj, mint 'elpasszolni' a lehetőséget egy nátha, egy ostoba hőemelkedés miatt."

És ezért válik nehézzé a várakozás a gyerekek számára is. Mert a folyamatos aggódás és szigorú őrzés miatt nem jöhetnek "közel" a barátok, nincs játszópajtás. És a hónapok alatt az érdeklődés, az akarat is elmúlik, hiszen úgysem lehet. A műtétre várakozó gyerekek magányossá válnak, és mivel javarészt csak felnőttek társaságában lehetnek, korábban is érik a lelkük, mint kortársaiknak. Szóval a várakozás nehéz, mert tömör falakat húz a várólistás kicsik köré, amelyeket aztán nem is olyan könnyű lerombolni.

Fotó: Szabó Balázs [origo]
Fotó: Szabó Balázs [origo]

Nézz képeket Lacikáról! Kattints a galériáért!


Amikor a barátokról kérdezem, Lacika szeme megtelik könnyel, és tekintete szinte elveszik édesanyja szemében: "Huszonnyolcan vagyunk az osztályban. Nekem mindenki a barátom." Később édesanyja elmondja, hogy valóban mindenki szereti a kisfiút, de az iskolán, a napközin kívül két éve nem játszott a barátaival. A műtét előtt a szeparáció miatt tilos volt, ma már lehetne ugyan, de valahogy mégsem állt helyre a régi rend. Lacika a szüleivel, a nővérével játszik, és szívbéli társai még a dínók is. Azokat nagyon szereti, steril szobájának falán is dínók sorakoznak. Egy helybéli barát, egy tetoválásokat készítő fiatalember lepte meg a falra festett dínókkal a kórházból hazatérő kisfiút.

Lacika éli a másodikos gyerekek életét: csupa lendület, nagy nevetéssel ijeszti meg édesanyját, befut a szobába, olvasókönyvvel tér vissza, hangosan, gyönyörűen szavalja Petőfi Arany Laciját, majd mesét olvas, odavarázsolja elénk a kiskakas gyémánt félkrajcárját. Dínónevekkel bombáz minket és megtudjuk, hogy imádja Shakirát, Lady Gagát és Fluor Tomit. Bekapcsolja egy alapítványtól ajándékba kapott netbookját, hangosan énekel és táncol. Nem lehet kimaradni, a lelkesedésével mindenkit magával húz. De közben percenként édesanyja szemét keresi. Úgy mesél a műtétről is, hogy közben anyukája szemébe kapaszkodik.

Fotó: Szabó Balázs [origo]
Fotó: Szabó Balázs [origo]

Kattints a képre a galériáért!


A műtétre nem emlékszik pontosan, de arra igen, amikor jött a telefon, amikor menni kellett, bár nem tudta, miért a "felhajtás", szirénázó mentőautóval jöttek értük, sietni kellett. A műtét utáni napokra sem emlékszik, csak egy furcsa, ijesztő rémálomra, amiből gyanítható, hogy nemcsak a teste, de a lelke is megküzdött az életben maradásért.

Anyukája viszont emlékszik mindenre. Arra is, ahogy egyedül rótta azon a véget nem érő éjszakán a kórházi folyosót. A párja dolgozott, nem lehetett ott velük, hát magányosan küzdött a félelemmel, az idővel. "Aki ilyet még nem élt át, annak úgysem lehet elmondani milyen érzés tudni, hogy kiveszik, kicserélik a gyereke beteg kis szívét. És persze nem szabad félni és félteni, csak arra lehet gondolni, hogy minden jól alakul, hogy siker és gyereknevetés következik. De talán a legjobb a - nem gondolni semmire - stratégia, csak számolni és százszor újraszámolni a falakat borító csempéket."

A műtét utáni időszak viszont azért nehéz, mert a gyerekek, Lacika is megdöbbentően gyorsan regenerálódnak, és ahogy kikelhetnek az ágyból, és nincs szükségük gépekre, ijesztő a szülők számára az a mozgásigény, amivel meg kell küzdeni percről percre: "Hogy ne ugorjon, hogy lassan, lassan, hogy óvatosan. És ezt a gyerek persze nem érti, és fut és ugrik, rémületbe kergetve minden felnőtt embert a közelben."

Fotó: Szabó Balázs [origo]
Fotó: Szabó Balázs [origo]

Még több kép a galériában!


Lacika ma már jól van, havonta egyszer járnak kontrollra, vérvételre. De nincs baj, Lacika jól van, a dínók mellett kedvenc szórakozása a kerékpározás is (bár a lába nem ér le a régi kis bicikliről), azzal az utca végéig is elmehet, ha betartja a szabályokat és figyel az autókra. De az ajándékba kapott szaloncukrot nem eszi meg. Kettétöri az első szemet, és felét édesanyja kezébe, a másik felét a nővére markába szorítja. Mosolyog. Újra a gépe elé ül, dínóképeket gyűjt a netről, és új mappát nyit barátainak.

Google News
A legfrissebb hírekért kövess minket a LIFE Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.