Mindent megtesznek kislányuk, Bíborka gyógyulásáért, de a betegség egyelőre gyógyíthatatlan. A TV2 Séfek séfe műsorában szerepelt Szendrei Bence és felesége reménykednek, de nagyon szorítja őket az idő. 

Szendrei Bence, akit a nézők a TV2 Séfek séfe műsorából ismerhetnek, és felesége, Teodóra mindent megtesznek kislányuk éltéért. Bíborka tavaly nyáron született, egészségesen. Ugyan tartási dongalábat diagnosztizáltak nála, de mindenki azt mondta nekik, hogy azt majd kinövi. A gyerek 2 hónapos korában azonban a szülei úgy érzékelték, a kislány nem úgy reagált a külvilágra, ahogyan a vele egykorúak, ezért elvitték kivizsgálásra. 

Szendrei Bence a Séfek séfébenForrás: TV2 Sajtószoba

"Később minden félelmünk beigazolódott, kiderült, hogy Bíborka egy úgynevezett GM1-gangliozidózis-betegségben szenved. Egy nagyon ritka lizoszomális tárolási betegség, ami körülbelül 100-200 ezer gyerekből egyet érint" - mondta a Naplónak az apa. Bíborka most 9 hónapos, folyamatosan fejlesztik, de mostanra már kevésbé lát, és a hallása is romlott.

A betegségnek még nincs gyógymódja, így fokozatosan pusztul az agy, illetve a gerincvelő idegsejtjei (neuronjai). Kislányunk betegsége az 1-es típusba sorolható, amiről azt kell tudni, hogy Bíborka várható élettartama nagyon rövid, 1-3 év. Természetesen mindent megteszünk, hogy megpróbáljunk ezen változtatni, de nagyon nehéz. Nem egy olyan kórról van szó, amit egyszer majd kinő, vagy kap bármilyen gyógyszert, kezelést és néhány hét alatt meggyógyul" - mondta Bence. Természetesen minden tőlük telhetőt megtesznek a gyógyulásért. 

"Felvettük a kapcsolatot a Cure GM1 Foundation szervezettel és megtudtuk, 2021-ben három klinikai kísérlet is indult külföldön a GM1-gangliozidózis gyógyítására, kezelésére. Ennek tudatában reménykedünk, hátha a közeljövőben egy ilyen programba sikerül bekerülnünk, de sajnos nagyon szorít minket az idő. Minél jobban foglalkozunk a kóros állapottal, annál nagyobb az esélye, hogy a jövőben kezelhetővé vagy akár gyógyíthatóvá válik. Amennyire tudunk, próbálunk hétköznapi életet élni. Nem tudhatjuk, hogy mennyi időnk van még együtt, de szeretnénk megélni minden egyes közösen töltött pillanatot. Ennek ellenére egyértelmű, hogy folyamatosan rágódunk, és nem tudunk beletörődni a helyzetünkbe. Elfogadtuk mindazt, ami velünk történik, de minden erőnkkel azon vagyunk, hogy találjunk kiutat. Az összes irányba elindultunk, ahova csak lehet, és mindenre felkészültünk. Ha kell, bárhová elutazunk, csak találjunk megoldást. Aki járt már hasonló cipőben az tudja, muszáj valamibe kapaszkodni. Hiszünk és Istenben bízunk. Egy álom válna valóra, ha kislányunk betegségére lenne megoldás, de persze próbálunk racionálisak is maradni. Hisszük, hogy nem véletlenül került hozzánk Bíborka, mindent megteszünk érte. Idővel pedig szeretnénk egy alapítványt létrehozni, hogy másoknak is tudjunk segíteni" - mondta.