Ritka rendellenességgel küzd Hanna: csak nyitott szemmel tud aludni

2016.10.20. 15:26

Súlyos rendellenességgel látott napvilágot Hanna, a négyéves Veszprém megyei kislány. A ritka betegség miatt deformálódott a gyermek koponyája, ami miatt csak nyitott szemmel tud aludni.

A várandósság alatt semmi problémát nem láttak Hannánál az orvosok, de a születésekor kiderült, hogy súlyos betegséggel rendelkezik a kislány. Az úgynevezett Pfeiffer-szindrómában szenved, ami miatt deformálódott a koponyacsontja. 

Forrás: Fókusz/rtl.hu

"Hanna betegsége a csontozat és az idegrendszer rossz fejlődéséből alakult ki. A rendellenesség 1 millió 100 ezer gyerekből egyet érint, itthon hárman küzdenek ezzel. Betegsége miatt a koponyacsontjai nem voltak a helyükön. Félévesen megműtötték, hogy az agya rendesen fejlődhessen, de a szövődmény sajnos vízfejűség lett" - mondta a Borsnak a kislány édesanyja. Hozzátette, még rengeteg beavatkozás vár a gyermekre. "Eddig ötször műtötték a koponyáját, amit az orvosok még három-négy lépésben készülnek helyrehozni. Erre 12 éves koráig van idő, addig fejlődik ugyanis az agy. Hanna emellett nem tudja becsukni a szemét, így nyitott szemmel alszik.

Forrás: Fókusz/rtl.hu

Azt pedig, hogy lyukas a szíve, még nem is említettem" - árulta el az anya, aki rendszeresen viszi kezelésekre a kicsit. A költségek fedezésére rengeteg jótékonysági eseményt szerveztek már. Hanna koponyája ugyan deformált, de a kislány szellemileg teljesen ép. "Hanna már óvodába jár, amit nagyon élvez. Szerencsére néha érik csak kellemetlen megjegyzések. Nekünk azonban így is ő a legszebb a világon" - mondta az anyukája.

Veszprém megyerendellenességdeformációPfeiffer-szindróma