4 évig nem tudták, mi Éva baja, végül egy hólyagtükrözés tárta fel az igazságot

Forrás: Gyovai Éva -
húgyúti fertőzés fájdalmas hólyag szindróma húgyhólyag
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Gyovai Évát valamivel több, mint négy éven keresztül küldözgették (magán- és állami intézménybe egyaránt) hol az urológiára, hol a nőgyógyászatra. Hiába bizonygatta, hogy elviselhetetlen fájdalmak gyötrik, betegségének pontos diagnosztizálására majdnem öt évet kellett várnia. Nemrégiben egy nyilvános Facebook-posztban számolt be az esetéről. Azóta közel 500 magyar nő csatlakozott az általa alapított csoporthoz. Ők szinte mindannyian ugyanabban a fájdalmas hólyag szindrómában szenvednek.

2013-ban jelentkeztek önnél az első tünetek, mikorra sikerült diagnosztizálni a betegséget?

Négy és fél éve telt el a két időpont között. Az alatt az idő alatt rengeteg orvost felkerestem, hosszú évek teltek el úgy, hogy csak legyintettek, mondván, nincs nekem semmi bajom. Az IC (fájdalmas hólyag szindróma) diagnosztizálása ugyanis nem könnyű, mivel sem a vizeletben, sem a hüvelyben nem mutatható ki a bakteriális fertőzés. Esetemben is csak azután hitték el, hogy komoly fájdalmaim vannak, hogy elvégezték a hólyagtükrözést. Addig milliószor kaptam meg, hogy „krónikus húgyúti fertőzésem" van.

4 évig nem tudták, mi Éva baja, végül egy hólyagtükrözés tárta fel az igazságot Forrás: Gyovai Éva

Aztán talált egy orvost, aki diagnosztizálta önnél a betegséget. Milyen tünetei vannak?

Nálam leginkább a húgycsőfájdalom a jellemző. Nem pisiléskor, hanem állásnál, ülésnél, mozgásnál. Persze vannak jobb napok, de alapvetően nem tudok rendszeresen táncolni, sportolni. Tudom, hogy ez nagyon intim téma, de mernünk kell beszélni róla! Igen az IC gátolja a normális szexuális éltetet, mert a nőnek olyan fájdalmai vannak szinte folyamatosan, hogy képtelen az együttlétre.

Úgy érzi a nőiességén változtatott valamit az elmúlt 5 év?

Egy ponton, ebben a harcban elveszik a nő. Sebezhető lesz, tele gátlásokkal és a szociális élete is megromlik.

A betegség kialakulásában mennyire játszik szerepet a genetika?

Valamennyire igen, de természetesen nem vagyok szakorvos. Sok mindent még nem tudnak a betegségről, hiszen nem is gyógyítható, csak a tüneteket lehet kezelni, de az sem jelenti azt, hogy a fájdalom 100%-ban megszűnik.

Az ön esetében elindult a kezelés?

Igen. A kezelés lényege, hogy antibiotikumot és szteroidot fecskendeznek közvetlenül a hólyagba. Az első hónapban erre hetente van szükség, majd kétheti rendszerességgel adják be az injekciót, végül az lenne a cél, hogy kellő állapotjavulás álljon be, és csak akkor kelljen új kúra, ha a szervezet igényli. Esetemben az első négy injekció nem hozott javulást, egyelőre ugyanolyan fájdalmaim vannak, mint előtte.

Éva a betegsége előtte versenyszerűen táncolt, és gyakran vállalt modellmunkákat Forrás: Gyovai Éva

Megbánta, hogy nyilvános Facebook-bejegyzésben írta meg a saját történetét?

Tisztában vagyok vele, hogy ez mennyire intim élethelyzet, így természetesen sokat gondolkodtam azon, hogy megosszam e a történetemet, viszont aznap már olyan

elviselhetetlen fájdalmaim voltak, hogy azt éreztem, ez az utolsó esélyem.

Nem bántam meg, hogy arccal, névvel vállaltam a betegségemet, mert annyi segítséget kapok azóta is folyamatosan, és annyi sorstársam ír, ami miatt megérte.

Egyáltalán tudtak az emberek erről a betegségről?

A legtöbben nem tudtak róla semmit, és azért voltak hálásak, hogy felhívtam rá a figyelmet, mert talán ezután tudják majd őket is diagnosztizálni. A levélírók 60%-ban beteg nők, akik évek óta szenvednek hasonló tünetektől. Egy régi ismerősömmel, aki szintén érintett a fájdalmas hólyag szindrómában, alapítottunk egy csoportot, amelynek az elmúlt napokban már közel 500 tagja lett. Fontos üzenet, hogy itt vagyunk egymásnak. Van kivel megosztani a fájdalmunkat. Az a célunk, hogy ez a kezdeti lelkesedés ne álljon meg. Már csak azért is, mert rengeteg dolgot helyre kellene tenni.

Mire gondol?

Kezdjük ott, hogy az említett injekciós kezelést nem támogatja a TB. Egy injekció ára 22 ezer forint. Ebből az első hónapban négyre, a másodikban kettőre van szükség. Én sem engedhetném meg magamnak, ha nem segítenek a szüleim.

Szükség lenne nagyobb nyitottságra az orvosok részéről a kísérleti programok, és a kutatások felé. Tudom, hogy leterheltek, tudom a problémáikat, de fontos, hogy ezekről értesüljenek az érintett nők.

Éva és anyukája - a szülei segítség nélkül Éva nem tudná finanszírozni a méregdrága injekciókat Forrás: Gyovai Éva

Tudja már, hogy milyen lehetőségei vannak, ha nem hatnak az injekciók, merre mehet tovább?

A levelekben rengetegen ajánlották fel a segítségüket. Megkerestek alternatív gyógymódokkal - amelyeket egyébként már én is kipróbáltam az elmúlt években, eredménytelenül -, gyógynövényekkel, de olyanok is akadtak, akik német és angol egészségügyi csoportban osztották meg a történetemet, hátha van olyan gyógyszer, amit érdemes felkutatni.

Az ön esetében szóba jöhetnek kísérleti programok?

Az IC szindrómára eddig nem volt lehetőség kísérleti programban részt venni. Most azonban felhívták a figyelmemet egy 12 hónapig tartó tablettakísérletre. Sajnos mire tudomást szereztem róla, már lejárt a jelentkezési határidő, de így is megpróbálok írni nekik.

Jelenleg mit tud még tenni az injekciókon kívül?

Nekem sokat segített, hogy nagyon szigorú diétát tartok. A fűszeres, savas, koffeinben gazdag ételek és italok mind-mind ingerlik a GAG tönkrement rétegét. De

nem eszem laktózt, cukrot és glutént sem, ugyanis ezek táplálják a szervezetben kialakult gyulladásokat.

Mire lenne nagy szüksége.

A legnagyobb szükségem angol és német fordítási segítségre lenne. Úgy tudok megkeresni más európai alapítványokat, kísérleti programokat, vagy klinikákat felkeresni, ha a kórtörténetem hiánytalanul le van fordítva idegen nyelvekre. Ebben lenne szükségem segítségre.

Gyűjtögeted? Ez történhet veled, ha lejárt szavatosságú gyógyszert veszel be http://www.life.hu/drlife/20180227-ez-tortenhet-veled-ha-lejart-szavatossagu-gyogyszert-veszel-be.htmlSok-sok évvel ezelőtt egy külön jelenet szól arról a Szomszédokban, hogy Lenke nénit leszidta Taki bácsi, amiért nem adta le a patikában a lejárt szavatosságú gyógyszereket. Az szinte elképzelhetetlen, hogy hasonló párbeszéd és cselekmény legyen a mai magyar sorozatokban, ettől függetlenül a téma nagyon is aktuális. Mégis mi történhet, ha lejárt szavatosságú pirulával próbálunk meggyógyulni? Dr. Life--"Ma már, azért mert egy gyermeket SMA-val diagnosztizálnak, nem kell meghalnia"http://www.life.hu/drlife/20180219-azt-mondta-a-doktorno-hogy-a-8-honapos-kisfiuert-nincs-mit-tenni-harc-az-sma-val.htmlÁbris most másfél éves. Nagyon érdeklődő, sokat csacsog és mosolyog. Pedig alig volt 8 hónapos, amikor egy kórházban közölték az édesanyjával, hogy az SMA nevű betegségben szenved, és szinte csoda lesz, ha megéli az első születésnapját. Kitartó és harcos édesanyja azonban nem nyugodott bele a diagnózisba. Dr. LifeOrigoKönnyére, de még a hajára is allergiás ez a nőhttp://www.life.hu/drlife/20180121-ismerd-meg-a-not-aki-mindenre-allergias.htmlNatasha Coates Angliában él és egy igen ritka rendellenességgel harcol mindennap, Natasha tulajdonképpen mindenre allergiás, beleértve a saját könnyeit, a hajának növekedését, de még a testmozgást is, amiről ennek ellenére sem hajlandó lemondani. Dr. LifeNorthfoto„Anya, játszóházba jöttünk?" – egy barátságos gyermekosztály, ahol még anyaszállás is vanhttp://www.life.hu/drlife/20180306-egy-baratsagos-gyermekosztaly-ahol-meg-anyaszallas-is-van.htmlKényelmes és mindennel felszerelt modern anyaszállás a folyosó egyik oldalán, vidám mesefigurákkal díszített színes falak és kórtermek a másik oldalon. Ez fogadja azokat a beteg gyerekeket és szüleiket, akik a karcagi Kátai Gábor Kórház gyerekosztályára kerülnek. De még óvónők is segítenek abban, hogy az apróságok könnyebben viseljék a lábadozást. Dr. Life--Sztárok, akik a szívük miatt kerültek kórházbahttp://www.life.hu/drlife/20180209-szivbeteg-hiressegek.htmlAkár fiatal hírességekről, akár sokat tapasztalt, idősebb világsztárokról van szó, a különböző szívbetegségek nem válogatnak. Nézzük, kik azok a celebek, akik a szívük miatt kerültek kórházba. Dr. Life--„Gonosz mostohává tett az alkohol a gyerekeimmel szemben"http://www.life.hu/drlife/20180207-egy-magyar-alkoholista-anya-vallomasa.html„Aktív alkoholista koromban sajnáltam magam, hogy vannak gyerekeim, és hogy nem úgy teszik a dolgukat, ahogy én azt szeretném. Még ők sem értenek meg, „nem hagynak élni". Mások felé igyekeztem a jó anya képét mutatni, de valójában semmi önzetlen, cselekvő, meghitt szeretet nem volt bennem..." – vág bele története megosztásába Ildi, aki kilenc éve tette le a poharat, és ma már felépülő alkoholistának vallja magát. Dr. Life--

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.