Tizenöt évvel ezelőtt tartották meg először a Pszoriázis Világnapot, azzal a céllal, hogy a pikkelysömörről mind a vele élők, mind a környezetük sokkal tájékozottabbak legyenek. Azóta lényegesen többet tudunk már a betegségről, a kezelések könnyebben hozzáférhetők, azonban mi magunk, emberek, alig változtunk. De mit kell tudni erről e betegségről? Íme, néhány dolog, amivel jó, ha tisztában vagy.

A pikkelysömör a tudomány jelenlegi álláspontja szerint genetikai eredetű, nem gyógyítható, ugyanakkor nem is fertőző, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenesség. A tünetek kezelhetők, csillapíthatók, akár teljes mértékben is. A társadalom 1,5-2%-át érinti. Enyhébb formájában a bőrt, súlyos esetben az ízületeket támadja meg, szélsőséges esetben a betegség következtében kialakuló vérfertőzés útján halált okozhat.

A pikkelysömör genetikai eredetű, nem gyógyítható, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenességForrás: Shutterstock

A civilizált társadalmakban már történt előrelépés a betegség és a betegek elfogadottságában. Toleránsabbak az emberek, ma az a kirívó eset, ha valakit kiközösítenek uszodából, strandról, munkahelyről vagy iskolából a pikkelysömör látható jelei miatt. Manapság már inkább éri megvetés azokat, akik nem képesek felülemelkedni viszolygásukon a tudatlanságuk miatt. A tájékoztató kampányok e tekintetben tehát eredményesek voltak, ma már a kívülállók számára sem ismeretlen a betegség. De még van hova tovább fejlődni. Ezért is választotta a pikkelysömör elleni küzdelemre hivatott világszervezet 2019-ben az Összekapcsolódva - Connected mottót, a betegek és a támogató érintettek közötti információmegosztás fontosságát hangsúlyozva.

A legnagyobb veszélyben az egyedülálló, makacs férfiak vannak

Döntő többségében nők vásárolják a pikkelysömör elleni készítményeket, ők is járnak utána az információknak, ők mernek kérdezni, ők merik felvállalni azt a kényelmetlenséget, ami egy vizsgálattal vagy konzultációval jár. Ebből nem következik az, hogy több nőt érint a betegség. Viszont a férfiak továbbra is szégyenlősebbek, hajlamosak a szőnyeg alá söpörni a gondjaikat, a fokozódó tünetek ellenére sem merik kimutatni gyengeségüket nem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukat.  Így azok a férfiak, akik mögött nem áll egy erős nő, sosem jutnak kezeléshez és ők jutnak el legnagyobb eséllyel a súlyos tünetekig. Ezzel romlik életminőségük, kiesnek a társadalomból, elvesztik munkájukat, végül a depresszió, a kilátástalanság és a gyulladások felőrli a szervezetüket.

A férfiak a fokozódó tünetek ellenére sem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukatForrás: Shutterstock

Az orvosok és a páciensek közötti kommunikációs aszimmetria külön kezelést igényel

A pikkelysömör olyan betegség, amivel egész élete során törődnie kell annak, akin megjelenik. Az orvosok viszont igyekeznek gyors és hatékony megoldást nyújtani, mert azt feltételezik, hogy ez az elvárás tőlük. Ezért a legtöbb bőrgyógyász még ma is a szteroidos krémeket írja fel a pácienseknek, ami gyors sikerrel kecsegtet. Eközben a betegek tisztában vannak azzal, hogy egész életükön át nem élhetnek rendszeresen szteroid tartalmú készítményekkel. Ma már a betegek egyre nagyobb számban szánják rá magukat életmódváltásra, vagy akár több hetes, kíméletes kezelésre, ha bízhatnak abban, hogy ezzel hosszabb távon tudják elmulasztani a tüneteket, anélkül, hogy ez később megbosszulná magát mellékhatások formájában. A betegek elvárásai és az orvosok szemléletmódja is jobban össze kell, hogy csiszolódjon, ugyancsak az Összekapcsolódás világnapi mottó jegyében.

A kitartás kulcsfontosságú a kezelések során
Legyen szó egy krémcsalád rendszeres, több héten át tartó használatáról, vagy pedig szigorú diétáról és életmódváltoztatásról, a sikeres kezelés javarészt a páciens hozzáállásán múlik: hogy betartja-e az előírásokat, követi-e az útmutatásokat, be tudja-e illeszteni életvitelébe a kezelés lépéseit. Ehhez az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges, ezt pedig a család, a barátok, illetve a betegcsoportok tudják biztosítani.

Az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges a sikeres kezeléshezForrás: Shutterstock

A betegek összefogása, a tapasztalatok megosztása és egymás támogatása az egyik leghatékonyabb kiegészítője a gyógyulásnak
A betegségről való tájékozódás, az ismeretek megszerzése és továbbadása egyrészt megvéd a felesleges kiadásoktól, a hatástalan termékektől, másrészt pedig segít a kezeléssel járó fáradalmak elviselésében, a kitartó küzdelemben. A 320 főn végzett kutatásban a tünetmentességet egy döntően természetes hatóanyagokat tartalmazó szerrel elérők mintegy fele úgy nyilatkozott, hogy immár örömmel osztja meg tapasztalatait másokkal. Míg tehát korábban rejtőzködtek, vagy szégyellték tüneteiket, a betegségük kontrollálásával önbizalmuk is megnő, még ha tudják is, hogy teljesen sosem szabadulhatnak meg a pikkelysömörtől. A betegek és orvosaik, illetve a kutatók közötti információáramlás és őszinte párbeszéd nélkülözhetetlen ahhoz, hogy mindenki a neki megfelelő kezeléshez jusson, és az orvosok is megkapják a szakmailag fontos visszajelzéseket.