Az SMA-s Lili is harcba száll a 730 milliós gyógyszerért.

Lili az ötödik SMA-ban szenvedő beteg kisgyerek, akinek a világ legdrágább gyógyszere mentheti csak meg az életét.

Eddig négy kisgyermeknek segített az emberek összefogása. Zente volt az első kisfiú, akinek a szülei kiálltak a nyilvánosság elé, és segítséget kértek gyermekük gyógyulásáért. A kisfiú sikeresen megkapta a gyógyszert, azóta pedig egyre egészségesebb, és számtalan boldog pillanattal ajándékozza meg a szüleit. 

Zente, az izomsorvadásban szenvedő kisfiú, akinek az egész ország gyűjtöttForrás: Facebook/Zente SMA-1 Baby

Majd Zsombornakés Noelnek is összegyűlt a több mint 700 millió forint. A hatalmas összefogás, rajtuk kívül még egy gyermeknek Leventéneksegített. Már négyszer mutatta meg az ország, hogy összefogással életeket menthetünk. Erre van szüksége most a kis Lilinek is.

A kislány 2020 májusában született, és két hónapos korában tűnt fel a szüleinek, hogy Lili nem emeli fel a fejét. Amikor az otthoni torna sem segített a szülők neorológushoz fordultak - írta a Ripost

„Nem akartuk elhinni, hogy ez velünk megtörténhet, semmilyen hasonló betegség sem volt a családban. Két hét múlva már a kezünkben a diagnózis... Leírhatatlan volt a fájdalom.„

- írta a Facebookra Somogyiné Miskolci Éva, a kis Lili édesanyja. A szülők az eddigi pozitív példákra építve, úgy döntöttek, hogy segítséget kérnek. 

„Az elsődleges célunk a Zolgensma megszerzése. Sokan hallottak már a világ legdrágább gyógyszeréről. Felfoghatatlan ez az ár. Sajnos önerőből ezt lehetetlenség megvásárolnunk.Elképesztő, hogy egy gyermek élete pénzben mérhető."

-írja Éva, aki mindennél jobban bízik benne, hogy gyermeke megkaphatja a gyógyszert és teljes életet élhet majd.