Október 29., a Pszoriázis Világnapja: ezt kell tudnod a betegségről

Forrás: Shutterstock -
pszoriázis
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Tizenöt évvel ezelőtt tartották meg először a Pszoriázis Világnapot, azzal a céllal, hogy a pikkelysömörről mind a vele élők, mind a környezetük sokkal tájékozottabbak legyenek. Azóta lényegesen többet tudunk már a betegségről, a kezelések könnyebben hozzáférhetők, azonban mi magunk, emberek, alig változtunk. De mit kell tudni erről e betegségről? Íme, néhány dolog, amivel jó, ha tisztában vagy.

A pikkelysömör a tudomány jelenlegi álláspontja szerint genetikai eredetű, nem gyógyítható, ugyanakkor nem is fertőző, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenesség. A tünetek kezelhetők, csillapíthatók, akár teljes mértékben is. A társadalom 1,5-2%-át érinti. Enyhébb formájában a bőrt, súlyos esetben az ízületeket támadja meg, szélsőséges esetben a betegség következtében kialakuló vérfertőzés útján halált okozhat.

A pikkelysömör genetikai eredetű, nem gyógyítható, tüneteit tekintve hullámokban erősödő, majd visszahúzódó rendellenesség Forrás: Shutterstock

A civilizált társadalmakban már történt előrelépés a betegség és a betegek elfogadottságában. Toleránsabbak az emberek, ma az a kirívó eset, ha valakit kiközösítenek uszodából, strandról, munkahelyről vagy iskolából a pikkelysömör látható jelei miatt. Manapság már inkább éri megvetés azokat, akik nem képesek felülemelkedni viszolygásukon a tudatlanságuk miatt. A tájékoztató kampányok e tekintetben tehát eredményesek voltak, ma már a kívülállók számára sem ismeretlen a betegség. De még van hova tovább fejlődni. Ezért is választotta a pikkelysömör elleni küzdelemre hivatott világszervezet 2019-ben az Összekapcsolódva - Connected mottót, a betegek és a támogató érintettek közötti információmegosztás fontosságát hangsúlyozva.

A legnagyobb veszélyben az egyedülálló, makacs férfiak vannak

Döntő többségében nők vásárolják a pikkelysömör elleni készítményeket, ők is járnak utána az információknak, ők mernek kérdezni, ők merik felvállalni azt a kényelmetlenséget, ami egy vizsgálattal vagy konzultációval jár. Ebből nem következik az, hogy több nőt érint a betegség. Viszont a férfiak továbbra is szégyenlősebbek, hajlamosak a szőnyeg alá söpörni a gondjaikat, a fokozódó tünetek ellenére sem merik kimutatni gyengeségüket nem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukat. Így azok a férfiak, akik mögött nem áll egy erős nő, sosem jutnak kezeléshez és ők jutnak el legnagyobb eséllyel a súlyos tünetekig. Ezzel romlik életminőségük, kiesnek a társadalomból, elvesztik munkájukat, végül a depresszió, a kilátástalanság és a gyulladások felőrli a szervezetüket.

A férfiak a fokozódó tünetek ellenére sem folyamodnak segítségért, ezzel veszélybe sodorják magukat Forrás: Shutterstock

Az orvosok és a páciensek közötti kommunikációs aszimmetria külön kezelést igényel

A pikkelysömör olyan betegség, amivel egész élete során törődnie kell annak, akin megjelenik. Az orvosok viszont igyekeznek gyors és hatékony megoldást nyújtani, mert azt feltételezik, hogy ez az elvárás tőlük. Ezért a legtöbb bőrgyógyász még ma is a szteroidos krémeket írja fel a pácienseknek, ami gyors sikerrel kecsegtet. Eközben a betegek tisztában vannak azzal, hogy egész életükön át nem élhetnek rendszeresen szteroid tartalmú készítményekkel. Ma már a betegek egyre nagyobb számban szánják rá magukat életmódváltásra, vagy akár több hetes, kíméletes kezelésre, ha bízhatnak abban, hogy ezzel hosszabb távon tudják elmulasztani a tüneteket, anélkül, hogy ez később megbosszulná magát mellékhatások formájában. A betegek elvárásai és az orvosok szemléletmódja is jobban össze kell, hogy csiszolódjon, ugyancsak az Összekapcsolódás világnapi mottó jegyében.

A kitartás kulcsfontosságú a kezelések során


Legyen szó egy krémcsalád rendszeres, több héten át tartó használatáról, vagy pedig szigorú diétáról és életmódváltoztatásról, a sikeres kezelés javarészt a páciens hozzáállásán múlik: hogy betartja-e az előírásokat, követi-e az útmutatásokat, be tudja-e illeszteni életvitelébe a kezelés lépéseit. Ehhez az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges, ezt pedig a család, a barátok, illetve a betegcsoportok tudják biztosítani.

Az erőforrások rendelkezésre állása mellett egy támogató közeg is szükséges a sikeres kezeléshez Forrás: Shutterstock

A betegek összefogása, a tapasztalatok megosztása és egymás támogatása az egyik leghatékonyabb kiegészítője a gyógyulásnak


A betegségről való tájékozódás, az ismeretek megszerzése és továbbadása egyrészt megvéd a felesleges kiadásoktól, a hatástalan termékektől, másrészt pedig segít a kezeléssel járó fáradalmak elviselésében, a kitartó küzdelemben. A 320 főn végzett kutatásban a tünetmentességet egy döntően természetes hatóanyagokat tartalmazó szerrel elérők mintegy fele úgy nyilatkozott, hogy immár örömmel osztja meg tapasztalatait másokkal. Míg tehát korábban rejtőzködtek, vagy szégyellték tüneteiket, a betegségük kontrollálásával önbizalmuk is megnő, még ha tudják is, hogy teljesen sosem szabadulhatnak meg a pikkelysömörtől. A betegek és orvosaik, illetve a kutatók közötti információáramlás és őszinte párbeszéd nélkülözhetetlen ahhoz, hogy mindenki a neki megfelelő kezeléshez jusson, és az orvosok is megkapják a szakmailag fontos visszajelzéseket.

Google News
A legfrissebb hírekért kövess minket a LIFE Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.