Az utcán sétálva könnyen szimpatizálnánk Anikóval, Dáviddal és Cintiával, akikről első pillantásra nem az rí le, hogy szervezetük folyamatosan önmagát pusztítja. Életútjuk más, tapasztalataik hasonlóak: szerintük sok kívülálló nincs tisztában azzal, hogy mit jelentenek azok az orvosi diagnózisok, amik az ő sorsukat örök életükre megpecsételték. Három ember, három történet.

Szabados Anikó: „A diganózison kívül alig kaptam felvilágosítást.”

Szabados Anikót nem kímélte az élet, hiszen egyszerre három(!) autoimmun betegséggel kell együtt élnie. „Lichen ruben planusom (annak is a lichen oris változata), ekcémám (dyshidrosis) és felszívódási zavarom van. A lichen orisemet kétévi vizsgálódás után sikerült diagnosztizálni 2013 novemberében. A bizonytalanság és a sötétben tapogatózás eltűnt, végre tudtuk, mi a gond, és elkezdődhetett a kezelés. A lichen oris legfőbb tünete a szájban lévő nyálkahártya fájdalmas leválása, ami megnehezíti az evést, az ivást, és a beszédet is. A betegség velejárójaként a hegesedéstől a nyelvfék annyira megrövidülhet, hogy szükségessé válik egy sebészeti beavatkozás, amivel felszabadítják.”

Szabados AnikóForrás: Szabados Anikó

Ugyanabban az évben egy másik autoimmun betegséget állapítottak meg a lánynál: „A felszívódási zavaromat 2013 őszén diagnosztizálták, több vizsgálaton estem át, amikből a cukor- és keményítőterhelés hozott eredményt; ekkor derült ki, hogy a szervezetem nem képes lebontani a keményítőt, mivel a hasnyálmirigyem nem termel elég lebontóenzimet, ezért a zsírlebontással is problémám van. Amikor megkaptam az eredményt, megijedtem, mivel a két terhelésből számított ATT-index alapján az én értékem a megengedett maximum tízszerese volt, de az orvosom megnyugtatott. A táplálkozásra azóta fokozott figyelmet kell fordítanom, mert bármilyen, hasnyálmirigyet érintő problémával növekedik a 2-es típusú diabétesz kialakulásának veszélye, ráadásul már inzulinrezisztenciával is küzdök, de azt nem tudni, hogy pontosan ennek mellékhatásaként alakult-e ki, vagy ettől függetlenül.”

„A dyshidrosisomat 2015 elején állapították meg. A doktornő ránézett a kezemre, és miközben elmondta, mi a bajom, ráírta a papíromra. A diagnózison kívül alig kaptam felvilágosítást tőle, annyit mondott, hogy használjak rá szteroidos krémet, mivel ez egy ekcémafajta - így elsőre nem is tudtam, mennyi problémát fog nekem okozni. A dyshidrosis a kézfejen lévő savószerű folyadékkal telt, viszkető, fájó kis hólyagokkal mutatkozik meg. Ha egy ilyen hólyagot sérülés ér, és kipukkad, annak hónapokra ott marad a helye vörös kis duzzanatként.”

Anikó és családja nehéz időszakon mentek át, amikor a lány teljesen magába zuhant a kezdetekkor, családja mellett azonban a párja is mindig támogatta őt. Szerencsére tünetei jelenleg nem mutatkoznak, és pozitívan áll a dolgokhoz: Az ember csak olyankor tudja értékelni azt, hogy nincsenek folyamatos fájdalmai, ha már megélte a legrosszabb állapotot is. Eleinte nehéz volt a családomnak, főleg, amikor látták, hogy állandóan rosszkedv gyötört a folyamatos fájdalom miatt, és ők nem tehettek értem semmit. Mindezek mellett teljes mértékben képes vagyok ellátni magam, jelenleg egyetemre járok, és tünetmentes vagyok mind a lichen, mind a dyshidrosis tekintetében, ugyanakkor hasi fájdalmaim vannak, ezért állóképességet igénylő, fizikai aktivitást végző feladatokat csak korlátozottan tudok végezni. A jelenlegi párommal már több mint hat és fél éve vagyunk együtt, tehát amikor beteg lettem, már tudta, hogy milyen csomagot kap velem. Mostanra elfogadtam az állapotomat, ezek is hozzám tartoznak, és úgy gondolom, hogy mindig a legtöbbet kell kihozni a helyzetből."

Mit tart Anikó a legfontosabbnak és szerinte mire kellene leginkább figyelmet fordítanunk? „Figyeljünk oda egymásra! Mindig hozzáértő orvosokat keressünk, ha nem vagyunk megelégedve a sajátunkkal, akkor tovább kell menni, mert egyetlen életünk van, ezért meg kell tennünk magunkért a lehető legtöbbet.”

Andrassew Dávid: „Az idegrendszeremet zabálja a saját immunrendszerem.”

Andrassew Dávid betegségére több év után, egy sporteseményt követően derült fény, amikor a lába egyszerűen nem engedelmeskedett neki. „Szklerózis multiplexem (SM) van, amire 2012 decemberében derült fény, miután előtte lefutottam egy félmaratont. Pár nappal később, amikor ismét futni akartam, nem jött utánam a bal lábam, és hatalmasat estem – kezdi történetét Dávid, akinél ezután egy neurológus állapította meg a problémát. – A neurológus gyanította a történtek okát, ezért elküldött MR-vizsgálatra. Ez kimutatta, hogy gócok vannak az agyamban és a gerincemen. A korábbi tüneteim (pl. végtagzsibbadás) alapján kiderült, hogy már hét éve SM-es voltam, csak egy orvos sem jött rá addig. Akkor még nem jósoltak semmit, azt mondták, készüljek fel mindenre. Lehet, hogy tolókocsiba kerülök majd, de abból akár fel is állhatok később. Abban az időszakban sokat futottam, bekerültem egy maratoni csapatba is, de onnantól fogva tilos volt futnom, és megerőltetnem magam. Azóta sem hagytam abba teljesen a sportot, intenzíven nordic walkingolok a SUHANJ! Alapítvány futócsapat tagjaként. A diagnózis előtt rendszeres véradó és tizenhárom éven keresztül leukémiások és hemofíliások műtéteihez donor voltam, de mivel beteg vagyok, már többször nem lehetek, ami elszomorít.”

Andrassew Dávid, vagyis (S)uper (M)arioForrás: Andrassew Dávid

Öröm volt az ürömben, hogy Dávidot a betegség „jobbik” válfaja érinti: „A szklerózisnak két fajtája van. Az egyik az, amelyik időnként előjön, majd elmúlik – ez van nekem is. A másik az, amikor az ember állapota folyamatosan romlik. Mostanában mindig zsibbad a kezem, de vannak gyógyszerek, amikkel szinten lehet tartani az állapotomat. Ha nagyon rosszul vagyok, szteroiddal kezelnek. Az SM az az állapot, amikor gyakorlatilag az idegrendszeremet zabálja a saját immunrendszerem.

Két dolgot nem tudunk róla: hogy mi okozza, és hogyan lehet gyógyítani.

Betegsége nem állt a férfi hétköznapjainak útjába, ugyanúgy önellátó maradt, de azon kívül nem emelhetett nehezet, és bizonyos, addig természetes szokásait át kellett alakítania. „A mindennapi életem annyiban változott, hogy nem szaunázhatok és fürödhetek forró vízben, mert akkor túlhevülne a testem, és rosszabbodna az állapotom. A betegség másik nagy ellensége a stressz, ami miatt az idegrendszer rosszabb állapotba kerülhet. Tehát ha stresszelek, hogy rosszul leszek, akkor rosszul leszek, és akkor azért kezdek el stresszelni, így kerülök bele a spirálba. Próbálom a betegséget egy állapotnak felfogni, és nem arra gondolni, hogy mi lesz velem.”

Dávid sosem adja fel, a kihívások embereForrás: Andrassew Dávid

Dávidnak az élet azonban szerencsés lapokat osztott a szerelmi életét illetően: „Mikor az orvos elmondta a diagnózist, és a Google szerint már gyakorlatilag halott voltam, ott ült mellettem a barátnőm (aki jelenleg a feleségem és a gyermekem anyja) is, akivel akkor még csak három hete voltunk együtt. Jólesett, hogy minden ellenére mellettem maradt. Az orvos akkor azt tanácsolta, hogy tartsam titokban a betegségemet, nehogy rossz szemmel nézzenek rám az emberek, de én egyből kiírtam a közösségi oldalamra, és tudattam mindenkivel.

Senki nem nézett rám csúnyán, rengeteg szeretetet, törődést kaptam  a családomtól, a feleségemtől, a barátaimtól és vadidegenektől is.”

Dávid nagy szeretetben és szerelemben a családjávalForrás: Andrassew Dávid

Dávid pozitívan áll hozzá a betegségéhez, és más érintetteket is arra biztat, hogy bátran vállalják fel: „Sokan nem is tudják, mi az SM, többször el kell magyaráznom az embereknek. Kevés ennél hülyébb betegség van. Ismerek olyan SM-est, aki megvakult két hétre, de azóta újra lát; ezerféleképpen támadhat, de ezekből a shubokból ezer módon ki lehet jönni. Ezért fontos, hogy akik rejtőzködnek, minél többen merjék felvállalni a szklerózis multiplexüket.”

Németh Cintia: „Már nem folynak a könnyeim, ha sírok.”

Cintia alig lett felnőtt, amikor már egy komoly élethelyzettel kellett megbirkóznia. „A betegségemet három év alatt sikerült diagnosztizálni, az első tünetek 2012-ben jelentkeztek. Akkor kezdtek el az orvosok az autoimmun irányában vizsgálódni, amikor fokozatosan 2-3 hét alatt teljesen lebénult a jobb felem. 18 éves voltam, így nagyon nehezen fogadtam el azt a helyzetet, hogy teljesen alapvető mozdulatokra is képtelen vagyok (ez a mai napig sem javult meg teljesen). Három hónap kórházban töltött idő után könyörtelenül az arcomba vágták, hogy örüljek, hogy még élek, mert ez a fajta betegség bármikor megtámadhatja akár az agyamat is. Eltiltottak minden sporttól, nem érhetett nap sem, szigorú diétára fogtak, és erősebbnél erősebb nyugtatókat írtak fel, amiktől nem tudtam magamról, csak bambultam ki a fejemből, és aludtam – erről szóltak a napjaim.”

Németh CintiaForrás: Németh Cintia

Mivel ebben az intézményben sokáig nem sikerült a lány betegségét diagnosztizálni, ismerőse ajánlására máshova ment, ahol egy héten belül fény derült mindenre: „A betegségeim közül itt derítették ki a Sjögren-szindrómát, az SSA/SSB pozitivitást, a lisztérzékenységet, a későbbiekben pedig ezekhez társultak a lupusz és a Raynaud-szindróma. Őszintén megmondták, mire számíthatok, nem köntörfalaztak, de ez így a jó.”

A lány autoimmun betegségei rengeteg tünetet produkálnak, míg egyik betegsége „barátságos”, addig a másik még a létfontosságú szerveit is megsemmisítheti: „Rengeteg tünetem van, a Sjögren miatt állandó a szem-száj szárazság (már nem folynak a könnyeim, ha sírok), a nyelési nehézségek és a sok nőgyógyászati probléma. Mostanában hosszú percekre kihagy a látásom is. A lupusz drasztikusabb, műtöttek miatta, mert begyulladt a méhem, az alhasamból folyadékot kellett leszívni, és a vakbelemet is ki kellett szedni. Megtámadta a vesémet is, így az sem működik úgy, ahogy kellene. Ezek mellé jön általában a rengeteg gyulladás, sokszor eszméletvesztés, szédülés, hányás, gyengeség, ízületi fájdalmak, fejgörcsök, hangulatingadozások. A Raynaud-szindróma a legbarátságosabb mind közül, <<csupán>> annyi a hátránya, hogy a lábaim és a kezeim állandóan hidegek a rossz vérkeringés miatt. Az SSA/SSB pozitivitás pedig azzal a hátránnyal jár, hogy ha babát szeretnék, rengeteg gyógyszeres kezelésen és vizsgálaton kell részt vennem, és még akkor sem biztos, hogy sikerül, mert az antitestek megtámadhatják a magzatot és leállíthatják a szívét, nekem pedig drasztikusan felerősítheti a betegségemet.  Nekem kell meghoznom azt a döntést, miszerint vállalom-e azt a kockázatot, hogy mindketten az életünket veszíthetjük.  Erre az orvosok szerint 1-2 évem maradt, utána már nem érdemes próbálkoznom.” 

Cintia bátran vállalja betegségeitForrás: Németh Cintia

Mivel betegségei gyógyíthatatlanok és teljesen kiszámíthatatlanok, orvosai szerint Cintia pár évig, de akár hetvenéves koráig is élhet. „A napi teendőimet nem mindig tudom önállóan elvégezni 21 évesen sem. Olykor olyan gyenge vagyok, és akkora fájdalmaim vannak, hogy nem bírok az ágyból felkelni. Ezt eleinte szégyelltem, de mára megtanultam együtt élni ezzel. Túlvállaltam magam, és előfordult, hogy bevásárlás közben összecsuklottam. Ezért a munkát inkább otthagytam, az egyetemről pont lecsúsztam.”

Nem volt könnyű a lány élete, amikor kiderültek a betegségei, még közvetlen környezete sem fogadta jól: „Egy 18 éves lánynak az szokott a legnagyobb problémája lenni, hogy mit vegyen fel, nem az, hogy melyik gyógyszert vegye be, amitől elviselhető lesz egy napja. Akit addig fontosnak tartottam, az is hátat fordított nekem (a családom kivételével), amihez én is hozzájárultam, mert teljesen magamba fordultam, és nem tartottam magam érdemesnek arra, hogy bárki is foglalkozzon velem. Sokszor csak felébredtem, kikapcsoltam a telefonom, hogy senki ne keressen, és leengedett redőnyök mögött sírtam egész nap.”

Cintiának végül egy pszichológus segítségével sikerült ismét helyrerázódnia, visszaszerezte korábbi barátait, és társasági életet kezdett élni, azonban a párkapcsolatoktól még ekkor is tartott. „Eleinte ismerkedni sem mertem, mivel korábban nem volt sok kapcsolatom - többek között a betegségem miatt. Próbálkoztam, de volt, aki megijedt, és nem keresett többet, vagy éppen taszítónak és kiábrándítónak találta a betegségemet, esetleg annyit azért mondott, keressem meg, ha meggyógyultam. A mostani párom azonban kivétel, egy éve vagyunk együtt, hét hónapja együtt lakunk, tehát a legrosszabb napjaimat is látja, és ennek ellenére kitart mellettem. Neki csak 1-2 hónap elteltével mondtam el az igazságot, mert féltem, hogy ő is faképnél hagy.”

Gyönyörű, életvidám kék szempárForrás: Németh Cintia

Mindezek ellenére Cintia úgy érzi, hogy teljesen kicserélődött a betegségének „köszönhetően”: „Rengeteget kellett változnom mind felfogásban, mind pedig életvitelben, a betegségem testileg és lelkileg egyaránt megerősített, és rájöttem, hogy kikre számíthatok jóban-rosszban.

Fontosnak tartom, hogy mások is tudják, mit él át egy autoimmun beteg nap mint nap.  Büszkén felvállalok mindent, amin keresztülmentem, remélem, hogy ez ösztönzőleg hat arra, aki esetleg most csöppent bele ebbe a világba.”

Magyar autoimmun kampány

Az Autoimmun betegséggel élők Facebook-csoportja külföldi minta alapján indította el Magyarországon azt a kampányt, amely kapcsán szeretnék tudatni az emberekkel, hogy milyen sokféle autoimmun betegség létezik, és az érintetteknek sem kell bujkálniuk, hiszen több sorstársuk is van. „Olyanok a mindennapjaink, mint egy egészséges embernek. Talán senki nem látja rajtunk, hogy betegek vagyunk, de valójában szenvedünk. A legtöbb autoimmun betegséghez nagyon erős, leküzdhetetlen fáradtság társul, amit a fájdalom mellett a legnehezebb elviselni. Sokszor senkinek nem merjük elmondani a problémáinkat. A betegségünk nem fertőző, soha nem is volt az, és nem is lesz! Az autoimmun beteg ugyanolyan, mint bárki más, csak jóval nehezebbek a mindennapjai. A kampány eredetileg külföldről indult, amikor különféle krónikus betegségben szenvedők a saját testükre írták betegségeik nevét. A céljuk az volt, hogy felhívják mások figyelmét, és kiálljanak magukért, betegtársaikért. Ezen felbuzdulva a mi csoportunk is csinált egy hasonló kampányt, csak az autoimmun betegségekre vetítve. Az alapcélunk ugyanúgy a figyelemfelkeltés, emellett csoportunkban minden érintettnek lehetősége van sorstársakkal beszélgetni, hiszen a legritkábbtól a leggyakoribb betegségig minden megtalálható nálunk" – mondta Utasi Melitta, a csoport és a kampány vezetője.