Egy Londonban élő, kétéves kisfiút édesanyja kénytelen minden nap tetőtől talpig fásliba tekerni, mivel bőre a legkisebb érintéstől is megsérül és lehámlik, ami fájó, égető érzéssel, illetve hatalmas, vörös sebhelyekkel jár együtt.

A kisfiú számára még az evés is veszélyes, hiszen nyelve is hasonlóan érzékeny. Luke disztrófiás epidermolízis bullózában szenved, ami egy igen ritka betegség, az Egyesült Királyságban ezerből egy embert érint. 

Forrás: Dreamstime

A rendellenességet már születésekor megállapították az orvosok, és a szülők azóta minden energiájukkal azon vannak, hogy gyermekük életét a lehető legteljesebbé tegyék. Édesanyja, Claire minden reggel befáslizza gyermekét és kesztyűt húz rá, és már azt is megtanulta, hogyan tudja sérülésmentesen átpelenkázni kisfiát, aki betegsége ellenére nagyon vidám és eleven.

Az édesanyánál már a terhesség 34. hetében kimutatták, hogy a születendő gyermeknek ötven százalékos esélye van a betegség kialakulására, ezért Claire innentől kezdve szteroidot kapott. Luke sajnos így sem úszta meg a ritka rendellenességet, ám az orvosok jóslata ellenére, mára kiválóan megtanult járni, és most már bölcsődébe is jár, bár a többiekkel csak nagyon óvatosan tud együtt játszani.

Az idegenek gyakran megbámulják őt, és sokan azt hiszik bárányhimlős, vagy elvakarta a sebeit, ám Claire igyekszik mindenkinek türelmesen elmesélni, mi a valós helyzet vele. A szülők egy alapítvány számára segítenek adományt gyűjteni, amelynek célja megtalálni a gyógymódot erre a betegségre, illetve felhívni mások figyelmét is erre a rendellenességre.

A disztrófiás epidermolízis bullóza egy gyógyíthatatlan bőrbetegség. Lényege, hogy a bőrből hiányzik a kollagén nevű fehérje, ezáltal rendkívül sebezhetővé válik és már a legkisebb érintésre is égési sebhez hasonló sérülések jelentkeznek rajta. A legtöbb beteg egy életen át kerekes székhez van kötve, sokaknál pedig még a harmincötödik életév előtt bőrrák alakul ki.