Stephanie Turner egy ritka genetikai rendellenességgel, a Harlequin ichthyosis szindrómával jött a világra. Bőre vastag és pikkelyszerű, amely állandóan kirepedezik. Az orvosok az ilyen újszülötteknek nem jósolnak hosszú életet, azonban Stephanie nem adta fel a harcot.

Stephanie egész életében szenvedett a betegség miatt. "Soha nem volt sok hajam, a bőröm repedezett, mondhatni pikkelyes, túlságosan vastag és nagyon fáj. A bőröm képtelen a védekezésre a baktériumokkal szemben, de én mindig próbáltam teljes életet élni. Ahogyan a többi lány, én is elmentem balettozni, voltam szurkolólány, jártam bulikba" - mondta egy korábbi interjúban Stephie, aki számára nem csak a fizikai fájdalmakat volt nehéz elviselni.

"Soha nem volt sok hajam, a bőröm repedezett, mondhatni pikkelyes, túlságosan vastag és nagyon fáj"Forrás: Instagram/Stephanie Turner
Mi az a Harlequin ichthyosis szindróma?
A betegség neve a görög hal szóból származik. Már a 18. században is beszámoltak ilyen betegségben szenvedő emberekről. A Harlequin-szindrómával született beteg esetében a bőr felső rétege megvastagodik, és pikkelyekbe áll össze, és a színe is megváltozik, vörös lesz. Gyógymód nem létezik a betegségre. A kezelés elengedhetetlen része a hidratálás krémmel és vízzel.

Nagyon megviselték az emberek gyakran bántó, meggondolatlan megnyilvánulásai. "A bámuló tekinteteket már megszoktam. Szóval nem okoz gondot elhagyni a házat, sőt! Akkor érzem magam rosszul, ha túlságosan meleg van, olyankor az állapotom miatt otthon kell maradnom" - meséli Stephanie. Az ebben a kórban szenvedő betegek ugyanis nem izzadnak, így kiemelten figyelniük kell a hidratálásra. 

"Naponta háromszor 15 percet töltök azzal, hogy bekenjem a testemet a megfelelő krémmel."  

Stephanie-ra idővel rátalált a szerelem isForrás: Instagram/Stephanie Turner

Stephanie-ra idővel rátalált a szerelem is. Curtis és a nő alig néhány hónappal az után, hogy megismerkedtek, össze is házasodtak. 

"Amikor megismertem, nem egy bőrbetegségben szenvedő lány láttam, hanem egy gyönyörű, értékes embert. Vicces, optimista és okos" 

- mesélte a férje. Az orvosok nem tanácsolták Stephanie-nak, hogy babát vállaljon, sőt rajta kívül nem is tudnak olyan betegről, aki gyermeket szült volna. "Soha nem mondtam le arról az álmomról, hogy valaha édesanya legyek. Ismertem minden orvosi véleményt, de ugyan már! Ők arra sem fogadtak volna, hogy 23 évesen még életben leszek" – nyilatkozta Stephanie, aki tudta, hogy az életét kockáztatta azzal, hogy édesanya legyen. Ráadásul egyetlen doktor sem tudott tanácsot adni neki. A legnagyobb kockázatot az jelentette, hogy Stephanie vastag, pikkelyes bőre képes lesz-e megnyúlni (sérülések nélkül), ahogyan növekszik a baba.

Stephanie végül két egészséges gyermeknek is életet adottForrás: Instagram/Stephanie Turner

Az asszony terhessége végül komplikációktól mentesen zajlott, és egészséges kisfiúnak adott életet. Két évvel később pedig újabb taggal bővült a család, amikor megszületett Olivia. "Nagyon boldog vagyok, hogy két egészséges és boldog gyermek édesanyja vagyok! Az tart életben, hogy a két csodálatos gyermekemre és a szuper férjemre koncentrálok" – nyilatkozta még 2015-ben Stephanie, aki 2017. márciusában hirtelen szívleállás következtében elhunyt. Ő volt a legidősebb Harlequin-szindrómával élő ember az Egyesült Államokban.