Ragazze Hősnője pályázat - A Segítségnyújtás kategória 2. helyezettje: Arany – Kovács Rozália, A Kék Rózsa


Arany-Kovács Rozália vagyok, ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő. Azért neveznek így, mert 39 évig küzdöttem az orvosokkal. Mert a betegségemet csak izombiopsziával sikerült megállapítani, minden más vizsgálat negatív eredményt adott.
A diagnózisom végül Mitokondriális Myopátia lett. Ami ritka, arányszáma: 30.000:1-hez, ami azt jelenti, hogy nagyjából 300 ember lehet érintett Magyarországon. Sajnos, mint általában, itt is csak az érintettek 10%-a van diagnosztizálva.
2020. januárjában kaptam diagnózist és 2020. novembere óta folytatom az ismeretterjesztő munkámat, aminek jele vagy jelképe: A KÉK RÓZSA.
Ma már nem csak a mitokondriális betegtársaimért beszélek a ritka genetikai betegségekről. Hiszen nagyjából 10.000 ritka betegség fajtát tudnak diagnosztizálni, és csak itthon 600.000 ember lehet érintett valamelyikben. Korosztályban: 0-110 éves korig bárki.
Úgy gondolom, hogy ismeretterjesztő munkám mindannyiuk életét megmentheti, hiszen az időben kapott diagnózis ÉLETET MENTHET.
Legújabb projektem már a vállalati szektorra koncentrál, hiszen a 600.000 érintett közül a legtöbben még a 16-65 éves munkaképes korosztályhoz tartoznak.
CÉLOM: HOGY MINDENKI TUDJA, JOGA VAN ELJUTNI A RITKA BETEGSÉGEK INTÉZETÉBE KIVIZSGÁLÁSRA!
Erről készült is egy egyoldalas kiadványom, amit szeretnék eljuttatni az ország összes településére. Boltokba, egészségügyi és/vagy kulturális intézményeibe.
Eddigi eredményeim :
Weboldalam: www.akekrozsa.hu
"Ezt az élet nevű játékot csak együtt játszhatjuk! Figyeljünk egymásra, segítsünk egymásnak!"
Arany-Kovács Rozália Ritka genetikai betegségek tapasztalati szakértő NŐK LAPJA PÉLDAKÉP DÍJAS EGÉSZSÉGÜGYI AKTIVISTAwww.akekrozsa.hu Email: [email protected]
A Ragazze Hősnője pályázat támogatója: Sencor Magyarország, Omorovicza Budapest, Blue Colibri (Connect Konferencia), Játékszín, Női váltó, Agnes Silka
Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.