Egy pillanat alatt sötétült el előtte minden: „Sok orvos máig nem ismeri el, hogy létezik ez a betegség”

2016.02.23. 17:39

A Lyme-kór máig a nehezen felismerhető betegségek közé tartozik, a betegeket sokszor félrediagnosztizálják az orvosok. Szabó Éva gyermekkorában vakult meg, majd később le is bénult a betegség következtében, mivel felnőttkoráig nem a megfelelő kezeléseket kapta. Mindezek ellenére pozitív életszemlélete töretlen, amit legfőképp két dolognak köszönhet.

Szabó Éva életében egy családi eseményen következett be a fordulat. „1989-ben, amikor nyolcéves voltam, a nyári szünet végén a veszprémi állatkertbe mentünk a családommal, ahol egyszer csak elsötétült előttem az egész világ.” Éva szülei először azt hitték, lányuk csak viccel, de hamar kiderült, hogy baj van. Ezután vitték el őt a kórházba, ahol megvizsgálták, hogy gyulladás vagy agydaganat okozza a lány vakságát – pár nap elteltével még mindig nem jött vissza a látása.

Fotó: M. Schmidt János/Origo

Magyarországon akkor még gyerekcipőben járt ez a történet, általában egy-két hónapra visszanyertem a látásomat a szteroidok miatt, aztán ismét romlott a helyzet. Mumpszom lett, ezért a szteroidok mellett immunerősítő gyógyszerekkel is kezeltek, ekkor kezdődött a tortúra, mivel onnantól kezdve folyamatosan kórházba jártunk. 1992-ben autoimmun betegséget, lupuszt diagnosztizáltak nálam annak ellenére, hogy több tünet is a Lyme-kórra mutatott. Ha deréktól lefele lebénultam, a szteroidos kezelések (lökésterápiák) segítségével mindig felálltam. 2011 októberében is így gondoltam, aztán egyszer csak nem álltam fel. Két éve folyamatosan a kerekesszékben ülök, a lábamat azért nem tudom mozdítani, mert az autoimmun betegség miatt elvégzett kezelések nem segítenek a Lyme-kóron. Ha időben felfedezik a Lyme-kórt, antibiotikumos kezeléssel még gyógyítható, viszont ha félrediagnosztizálják, akkor krónikussá is válhat.”

Lyme-kór
A betegséget az Ixodes ricinus kullancsfajta terjeszti, a Connecticutban található Lyme városáról nevezték el, és 1976-ban írtak róla először. A fertőzés a kullancscsípéssel jut a szervezetbe, nem maga az élőlény okozza a betegséget, hanem a szervezetében hordozott baktériumok és vírusok. Jellemező tünetei közé tartozik a csípés helyén megjelenő, 50-100 milliméter átmérőjű kokárdaszerű folt, krónikus fáradtság, étvágytalanság és görcsök. A már hosszú ideje fennálló vagy krónikussá alakult betegség szövődményei lehetnek a szívizom- és agyhártyagyulladás, ízületi problémák, idegrendszeri tünetek (adott esetben látásromlás, vakság).

A lány tizenkét éves korára szinte teljesen megvakult, akkor már segítségre volt szüksége a közlekedéshez, és az iskolai táblát is alig látta. „Az általános iskolába félévente jártam be vizsgázni, a középiskolát levelezőn végeztem el. 2000 januárjában költöztem fel Tamásiból Budapestre, ahol a Vakok Állami Intézetében elsajátítottam a fehér botos önálló közlekedést.  Elvégeztem egy ECDL-tanfolyamot, majd gazdasági informatikus lettem, és 2010 januárjára megszereztem a szociális munkás diplomát is.”

Éva és férjeForrás: Szabó Éva

Később a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Regionális Egyesületénél dolgozott ügyfélszolgálatosként, ahol nemcsak végzettségének vette hasznát, hanem egy európai pályázatírói tanfolyamot is elvégzett. Férjével – aki cukorbetegsége miatt szintén látássérült – 2008 óta vannak együtt, közös munkájuk eredményeként 2015 januárjában létrehozták alapítványukat, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítványt, így munkájuk mellett azóta saját projektükkel is gőzerővel foglalkoznak. „Mivel a Lyme-betegeknek nincsen semmilyen civil szervezete, ezért a férjemmel kitaláltuk, hogy csinálunk nekik egyet. Elég hosszú folyamat volt, alig vártuk, hogy elkezdhessünk dolgozni. A célunk, hogy felhívjuk a figyelmet a betegség felismerésének a fontosságára, hiszen

sok orvos máig nem ismeri el, hogy létezik ez a betegség; pedig nagyon sok embert érint, a kezelések ára pedig elég magas, emiatt vannak nehéz helyzetben a betegek.”

Fotó: M. Schmidt János/Origo

Éva az interjú során feltűnően vidáman mesélt még a legszomorúbb életszakaszairól is, életörömének elmondása szerint két fő oka van. „Az alaptermészetemből fakadóan vidám vagyok, de sokat segített, hogy minden helyzetben ott volt a családom, és a humor is elengedhetetlen volt, aminek segítségével sok mindent át tudtam vészelni.”

„Az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán”
Kriszti születése óta egy ritka genetikai betegséggel, a Williams-szindrómával él együtt. Nyitott, barátságos, közvetlen lány, akinek állapota ellenére van fogalma a világról és véleménye a kortársairól – szerinte vajmi keveset tudunk a ritka genetikai rendellenességekről. Interjú.

 

betegséginterjúLyme-kórdiagnózistörténet