Szentgyörgyi Andreának és férjének három gyermeke van. Legidősebb fiuknál, Máriusznál 2016-ban diagnosztizálták az Asperger-szindrómát. Ezután Andrea is diagnosztizáltatta magát. Odáig azonban nagyon hosszú és tanúságos volt az út.

„Máriusz most 11 éves. Kilencéves volt, amikor sikerült diagnosztizálniuk az orvosoknak a magasan funkcionáló Asperger-szindrómát. Már óvodában is érezhető volt a beilleszkedésnél, az első szocializációs folyamatoknál, hogy nála valami más, de az nem volt egyértelmű, hogy mi az oka, mi áll a háttérben" - meséli Andrea, aki férjével együtt azt látta, hogy Máriusz az átlagtól eltérően reagál az ok okozati összefüggésekre, más a szabálykövetési attitűdje, megküzd a beilleszkedéssel. „Konzultáltuk szakemberekkel, de mindenki azt mondta, hogy legyünk türelmesek, mert a fiúnknak ilyen a személyisége. Kétszer váltottunk óvodát, mert nem találta a helyét. Időközben találtunk egy szuper gyermekpszichológust, aki játékterápiával oldotta Máriusz szorongását, azonban a folyamatosan visszatérő helyzetek mégis azt mutatták, hogy ez valami több és más" – folytatja Andrea.

Szentgyörgyi Andrea, Máriusz anyukájaFotó: Polyak Attila/Origo
Az Asperger-szindróma, a tudomány mai álláspontja szerint, az autizmus spektrumzavar egy sajátos része. Az Aspergerben érintett személyeknek problémáik vannak a társas érintkezés szabályainak megértésével, a szociális kommunikációval, valamint az élet, olyan más területeivel, ahol viselkedésük megfelelő megszervezésére, gondolkodásuk rugalmasságára van szükség. Az Asperger-szindrómával diagnosztizált embereknek többnyire jó a beszédkészségük, átlagos vagy gyakran annál magasabb az intelligenciaszintjük, így a diagnosztizálás is nehezebb. Számos érintett megtanulja leküzdeni a hátrányokat és integrálódik anélkül, hogy tudná magáról, hogy érintett.

Amikor Máriusz iskolába került, továbbra is járt terápiára, de az új élethelyzet, új szociális elvárások elé állította őt. „Kérdés volt, hogy hogyan fog másoknak megnyílni.

A férjemmel együtt a tanév folyamán jeleztük, hogy terápiára jár, mert szorong,

és ha bármi probléma lenne, jelezzék felénk. Nagyon nyitottak voltak úgy a tanárok, mint a szülők. Amikor másodikos lett, akkor rajzolódott ki, hogy akár Asperger-szindróma is állhat a fiunk viselkedése hátterében." Ahogyan Andrea meséli a történetüket, kiemeli, hogy a legtöbben az ilyen helyzetben megijednek, tanácstalanok. Ők azonban azt érezték, hogy végre talán megkapták a választ a kérdéseikre, és a megoldás lehetőségeként fogták fel az Asperger-szindrómát, mint lehetséges diagnózist.

Máriusz testvéreivelForrás: Szentgyörgyi Andrea

Azonban ezt az élethelyzetet nem úgy kell elképzelni, hogy innentől varázsütésre egymást követték az események. „Itthon viszonylag hosszú folyamat diagnosztizálni a magasan funkcionáló Asperger-szindrómát, hiszen az intelligenciájuk általában magas, az iskolában jól teljesítenek, csak a társas- és a nem strukturált időben van gond. Nálunk másféléves folyamat volt, amíg eljutottunk a végső diagnózishoz. A SOTE-n egyhetes megfigyelés keretében több szakember egyszerre térképezte fel Máriuszt számtalan helyzetben. A férjemmel izgultunk, hogy vajon, a szakemberek is észreveszik-e azt, amit mi már évek óta láttunk rajta, hogy nagyon jól kommunikál, nagyon okos, de vannak élethelyzetek, amelyekben másképp viselkedik, mint a gyerekek többsége. A diagnózis, melyet a SOTE I. Sz. Gyermekgyógyászati Kinikáján kaptunk egy egészségügyi diagnózis volt. Vagyis a szülőre és a családra van bízva, hogy kommunikálja-e az iskola felé, hogy mivel diagnosztizálták a gyermeket."

Máriusz szülei is döntéshelyzet előtt álltak, hogy közöljék-e az iskolával és a szülőkkel a vizsgálatok eredményeit, vagy sem. Ők a nyílt kommunikációban hisznek, így nyilvánosságra hozták, hogy gyermeküket Asperger-szindrómával diagnosztizálták.

„Itthon viszonylag hosszú folyamat diagnosztizálni a magasan funkcionáló Asperger-szindrómát"Fotó: Polyak Attila /Origo

Ekkor volt a fiunk negyedikes, és már kezelhetetlen mennyiségű személyes konfliktusa volt.

Az osztálytársakhoz saját kezdeményezéssel hívtunk olyan szakembereket, akik őszintén és érthetően beszéltek nekik az Aspergerről." Azóta az iskola integráló lett, így Máriusz és környezete az utazó gyógypedagógiai hálózaton keresztül az iskolában is támogatást kap.

Nemcsak az a kérdés, hogy egy ilyen helyzetet, hogyan kezelnek az iskolában, de az is, hogy hogyan kommunikálnak erről a családon belül. Andrea azt mondja, hogy a két kisebbik gyermeke, végig tudta, hogy Máriusszal mi történik. „Nagyon nyíltan kommunikálunk, de természetesen minden gyermekkel a saját szintjén. Nálunk minden este van egy úgynevezett „esti fénypont". Ez úgy néz ki, hogy vacsoránál mindenki kiemel egy olyan dolgot a napból, ami nagyon jó volt. A nagyon rosszat is el lehet mondani, hiszünk a megosztott öröm, és a megosztott rossz erejében." Marci 9 éves húgának egyébként kevert tanulási nehézsége van, édesanyja szerint, különösen aranyos pillanat a családjukban, amikor az aspergeres és nagyon okos fiuk segít a matekban a számolászavarral harcoló húgának. „Jó látni, ahogyan oda-vissza tanítják egymásnak a toleranciát."

Együtt a családForrás: Szentgyörgyi Andrea

A szülők maguk keresték a válaszokat, a segítséget, a megoldást. Látván azt, hogy milyen feladatokkal néznek szembe egy aspergeres gyermek szülei, úgy döntöttek, hogy létrehozzák a LenniJó Alapítványt. „Az egyik fő célkitűzésünk, A LenniJó Biomajor és tehetségműhely létrehozása, amely egy olyan védett térré válhat, ahol az érintettek tehetség-kibontakoztatása a gasztronómia, természetismeret, művészet és informatika univerzális nyelvén keresztül valósul meg, egy időben a többségi társadalom érzékenyítésével és tehetségük közös kibontakoztatásával. Hiszen az egyik legfőbb fejlesztési terület az interperszonális képességeké, egyszerűbben, hogy hogyan érezze jól magát egy aspergeres és egy nem aspergeres gyermek együtt. Hiszünk abban, hogy közösen alkotni valamit, közösen megélni a sikert, segít a társadalom minden tagjának. Ha három fő alappillért kellene kiemelnem, akkor azt mondanám, hogy az érzékenyítés, az elfogadás és az informálás van a fókuszban." Andrea és férje ezenkívül fontosnak tartják azt is, hogy az aspergeres gyerkőcöket finoman, de terelgetni kell abba az irányba, hogy elhagyják a komfortzónájukat, így azonban mindig újabb és újabb konfliktussal nézhet szembe a gyermek és környezete is. „A tehetségműhely kapujának megnyitásáig a védett teret biztosítja programunk, ami igazságügyi mediátorként arra készíti fel a szülőket, pedagógusokat, szakembereket, hogy megoldás fókuszú szemlélettel tudják kezelni a konfliktusokat. Erősítésként szeretnénk életre hívni az Aspi Mentorhálózatot, ahol diagnosztizáltak osztják meg élettapasztalataikat a fiatalabbakkal és egymással." 

„Hiszünk abban, hogy közösen alkotni valamit, közösen megélni a sikert, segít a társadalom minden tagjának"Fotó: Polyak Attila/Origo
Amennyiben szeretnéd felvenni a kapcsolatot a LenniJó Alapítvánnyal, itt teheted meg: info@lennijo.org

Amikor a beszélgetésünk végén azt kérdezem Andreától, hogy szerinte milyen felnőtt lesz a fia, egy pillanatig nem gondolkodik, azonnal jön a válasz. „Szerintem szuper, mert én, mint aspergeres az Aspergert nem korlátozó tényezőként fogom fel, hanem lehetőségként. Ennek az az oka, hogy annyi munkát tesz bele, hogy fejlődjön. Szerintem egy nagyon céltudatos, sikeres felnőtt lesz Máriusz. Dolgoznia azon kell majd, hogy meg is tudja élni ezeket a sikereket, és boldog, elégedett legyen."