Melinda egy tizenegy éves fiú édesanyja, 2016 decemberében jelentkeztek nála először olyan testi tüneteket, amelyeket ő sem tudott mire vélni. Akkoriban egy szállodában dolgozott és gyakran érezte, hogy erőtlen, volt, hogy minden előjel nélkül összeesett. A diagnózisra azonban még hónapokig kellett várnia...

„Sokszor elmentem a háziorvoshoz, de mindig azt a választ kaptam, hogy a tüneteim a kimerültség, a fáradtság és a stressz jelei. Minden laboreredményem tökéletes volt, de én csak nem voltam jobban. 2017 márciusában, már annyira rosszul voltam, hogy egy lépcsőn nem tudtam felmenni, majd olyan elkent lett a beszédem, mintha illuminált állapotban lettem volna. Ezután sem javasolták a kivizsgálást, hanem nyugtatóinjekciókat adtak be"- kezd bele történetébe Melinda, aki végül saját kezébe vette az irányítást. Felkeresett egy orvosi háttérrel is rendelkező csontkovácsot, aki miután végigmozgatta az izmait, azt javasolta a fiatal nőnek, hogy azonnal keressen fel egy neurológust. „Még fel is hívta az egyik magánpraxisban dolgozó ismerősét, aki rögtön másnap fogadott. A vizsgálatok alatt tornáztatott, szurkálta a lábamat, amire én folyamatosan azt tudtam mondani, hogy nem érzek semmit. Csukott szemmel kellett elmennem egyik pontból a másikba, amikor mindennek nekimentem. De nyitott szemmel sem tudtam egyenesen menni. A doktornő a vizsgálatok után hihetetlenül emberséges volt, és azt mondta, hogy nem akar megijeszteni, de ő 90%-ban biztos benne, hogy sclerosis multiplexem van.”

Melinda: "Annyira rosszul voltam, hogy egy lépcsőn nem tudtam felmenni"Fotó: Mudra László/Origo
A sclerosis multiplex krónikus, a központi idegrendszer fehérállományának gyulladásos betegsége, aminek következtében károsodnak az idegsejtek és az idegsejteket körülvevő, úgynevezett myelin. Többségében fiatal felnőttkorban jelentkeznek a tünetek, és az esetek felében a visszafordíthatatlan szövetkárosodás miatt rokkantsághoz vezet.

Melinda ekkora három hónap alatt tizenöt kilót fogyott. Az őt megvizsgáló doktornő azonnal, egy közeli kórházba irányította tovább, ahol kifejezetten sclerosis multiplex központ működik. Ott öt napig kapott szteroid infúziót. „Lelkileg volt nehezebb a diagnózis utáni első időszak. Üvöltöttem, toporzékoltam, mert nem értettem, hogy miért velem történik ez. Sokszor hallottam, hogy egy év alatt feldolgozom mindazt, ami velem történik. De ez nem így van. Én soha nem fogom megérteni, hogy a saját szervezetem, hogy csinálhatja ki önmagát. Ezt logikusan nem tudod megmagyarázni, mert nagyon ellentmondásos történet. A kórházban volt egy pszichiáter, aki közölte, hogy tudja, mit érzek. Erre én csak annyit tudtam válaszolni, hogy mesélje el, mikor volt utoljára olyan az életében, hogy nem tudott megfogni egy csészét. 32 éves voltam, amikor közölték velem a diagnózist. A sclerosis multiplex jelenleg gyógyíthatatlan és nem tudod, hogy mit hoz a holnap"- avat be élete egyik legsötétebb időszakába Melinda, aki ennek ellenére sikeresen kihúzta magát ebből az állapotból.

„Volt a kórházban egy rettentően aranyos és emberséges ápolónő. Egy alkalommal jött be a kórterembe, hogy bekösse az infúziómat. Nagyon remegett a kezem, nagyon rossz állapotban voltam, ő pedig a fülembe súgta, hogy nem kell ennyire elkeseredni. Megkérdeztem tőle, hogy ezt mi alapján mondja. Akkor elmondta, hogy tíz éve ugyanazzal harcol, amivel én, de terápiával igenis szinten lehet tartani, és normális életet lehet élni. Ez adott nekem erőt a folytatáshoz. És persze a csodálatos kisfiam, aki bár tudta, hogy nagy a baj, akinek az édesanyja a kórházban feküdt, ő mégis kiemelkedő eredményt ért el a körzeti matematikaversenyen. Nem csúszott szét, erős volt és ezzel nekem is erőt adott."

"Üvöltöttem, toporzékoltam, mert nem értettem, hogy miért velem történik ez"Fotó: Mudra László/Origo
A sclerosis multiplexes embereknél megállapítanak úgynevezett SHUB időszakot, amely a betegség, és annak tüneteinek a fellángolását jelenti. Ilyenkor általában valamilyen érzéskiesést észlel magán az érintett, vagy teljesen elveszíti a teste felett az önkontrollt.

Melinda jelenleg egy kísérleti program részese, amely keretében kisebb adagban kap gyulladáscsökkentőt. „Önszántamból vállaltam a kísérletben való részvételt, mert úgy éreztem, hogy veszíteni valóm nincs vele. Ráadásul az Egyesült Államokban már engedélyezték ezt a gyógyszert és nagyon jókat olvastam róla. Emellett injekcióban kapok kis adag szteroidot, és elmondhatom, hogy nemcsak tünetmentes vagyok, de javuló tendenciát is mutat az állapotom"- folytatja Melinda, aki a diagnózis után teljesen elvesztette az önbizalmát, amit mára sikerült visszanyernie. „Sokáig nem mertem vezetni, ma már újra vezetek. Azt hittem, hogy én már nem dolgozhatok, de múlt héten hét napot dolgoztam. Megtanultam elengedni azt, hogy a SHUB időszaktól rettegjek. Hiszen a folyamatos stressz egyébként is csak árt egy olyan embernek, akinek sclerosis multiplexe van."

"Megtanultam elengedni azt, hogy a SHUB időszaktól rettegjek"Fotó: Mudra László/Origo
A sclerosis multiplexnek három fajtáját különböztetik meg.
- Az egyik az úgynevezett javuló-rosszabbodó tendencia, amikor a betegeknek egy nagyon rossz időszak után, többnyire részben vagy egészében helyreáll az eredeti állapot. Ezt követően hónapokig vagy évekig tartó nyugalmas státusz következhet. Melinda ebbe a csoportba tartozik.
- A progresszív SM esetében a betegek lassan induló, de folyamatos rosszabbodását tapasztalnak állapotukban, ami egy idő után szünetelhet, máskor hónapokon vagy éveken keresztül folytatódhat.
- A szekunder progresszív SM esetében a betegek többsége már tolószékhez, vagy teljesen ágyhoz kötött.

Beszélgetésünk alatt Melinda egyszer sem használja azt a kifejezést, hogy „sclerosis multiplexben szenved”, sőt megkér, hogy én se írjam le ezt. „A kezdeti időszakban rengeteg választ kerestem az interneten, de ez hatalmas butaság volt. Senkinek nem javaslom, hogy ezt tegye. Egy pozitív dolgot azonban hozott a netes kutakodás, ráakadtam Ternován Zoltánra, aki egy laza ötvenes férfi és a mai napig minden évben körbetekeri az országot, és érint bizonyos városokat, ahol találkozik érintettekkel. Nála is SM-t diagnosztizáltak. Az ő példájából alakítottam én is úgy az életemet, hogy ne sajnáltassam magam, és mindig pozitív gondolataim legyenek. Nincs más választási lehetőségem. Vagy Dunának megyek, vagy megtanulok ezzel együtt élni. Én már betegnek sem titulálom magam, azt szoktam mondani, hogy van egy diagnózisom és kész."- meséli Melinda, aki rendszeresen ír életéről a saját blogjában, ahol több olyan témát is feszeget, amivel az SM-val diagnosztizáltak találkozhatnak. „Az egyik vesszőparipám, amikor előkerülnek olyan emberek, akik nagyon sok pénzért, „csodatermékeket" akarnak rásózni nagyon beteg emberekre. Én nem dőlök be ennek, de mondjuk egy egyedül élő idős beteg, lehet. Ez felháborító! Kaptam már olyan levelet is, hogy utaljak ma át 80ezer forintot és holnapra teljesen meggyógyulok. Én viszont abban hiszek, hogy amit az orvostudomány, most 2018-ban még nem tud meggyógyítani, csak szinten tartani, azt semmilyen csodaszer és kézrátétes kuruzslás nem oldja meg."

"Én már betegnek sem titulálom magam, azt szoktam mondani, hogy van egy diagnózisom és kész"Fotó: Mudra László/Origo