immunrendszer Guillain-Barre-szindróma
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Bernadett széles mosollyal köszönt, amikor megérkezem az otthonához. Ma már nyomát sem látni rajta annak, hogy 15 évvel ezelőtt az életéért küzdött, pedig minden egy egyszerű torokgyulladással kezdődött. Legalábbis ő azt gondolta...

Bernadett ma már két nagy gyermek édesanyja. Tizenkilenc éves lánya Anna, aki japán szakra készül még vele él, kétdiplomás fia Dániel, pedig huszonöt éves, ő már kirepült a családi fészekből. Detti hálás mindennapnak, amit a gyermekeivel tölthet, hiszen tizenöt évvel ezelőtt majdnem belehalt egy súlyos betegségbe. „Huszonnyolc éves voltam, amikor az egész elkezdődött. Napokig, sőt hetekig fájt a torkom, a fejem és lázam volt. Elmentem az orvoshoz, és jeleztem neki, hogy olyan érzésem van, mintha meg lennék fázva, vagy influenzás lennék, és a tüneteim is ezt mutatták. Kaptam rá gyógyszert és hazajöttem.

Két nap múlva volt a mélypont, nem tudtam megmagyarázni, de azt éreztem, hogy rosszabbul vagyok, este pedig furcsa bizsergést éreztem a lábamban, de nem tulajdonítottam neki nagy szerepet. Újra elmentem az orvoshoz, aki nyugalomra intett, hogy várjam ki, amíg hatnak a gyógyszerek. Amikor hazaértem, megpróbáltam összehajtogatni a ruhákat, de elsötétült minden és összeestem"- kezd bele történetében Bernadett, aki képtelen volt felállni, és akkori férjének kiabált, hogy jöjjön segíteni, mert képtelen megmozdulni.

Lengyel Bernadett Fotó: Polyák Attila/Origo

„Megpróbáltunk segítséget kérni, de azt mondták, hogy ne hívjunk mentőt, mert az csak sürgős esetben jár. Autónk sem volt, így a volt férjem kölcsönkért egy autót, betekert egy pokrócba, és úgy rohant velem kocsival Esztergomba a kórházba. Ott a neurológiára kerültem, ahol azonnal levették az agyvizet. Először agyhártyagyulladásra gyanakodtak, de egy nappal később beigazolódott egy másik diagnózis, ami a Guillain-Barre-szindróma.”

Mi ez a betegség?

A Guillain-Barre-szindróma egyike a számos igen ritka autoimmun, a perifériás - elsősorban a motoros - idegeket érintő gyulladásoknak. Klasszikus formájában jellegzetes tünet a kéz, illetve a láb ujjaiban kezdődő, majd fokozatosan a test felé terjedő zsibbadás, hangyamászásérzés.

Ha lehet ilyen helyzetben ilyet mondani, Bernadettnek nagy szerencséje volt azzal, hogy hamar felismerték a betegségét, és a diagnózis után egy nappal már Budapest felé vitte a mentő, ahol megkaptam a szükséges öt plazmaferezis kezelést. Erre az időszakra azonban egyáltalán nem emlékszem. Azt tudom, hogy lélegeztető gépen voltam, és néha-néha magamhoz tértem, de alapvetően nem tudok erről az időszakról." Bernadett állapota a plazmaferezis után sem javult. Gégemetszést hajtott végre rajta és kómába esett. Amikor visszakerült az esztergomi kórház intenzívosztályára, alig 5 % esélyt adtak neki a túlélésre.

"Azt tudom, hogy lélegeztetőgépen voltam, és néha-néha magamhoz tértem, de alapvetően nem tudok erről az időszakról" Forrás: Lengyel Bernadett

„Itt is kaptam plazmaferezist, és naponta többféle gyógyszerrel próbáltak segíteni. Egy hét után légágyat kaptam, mert tudták, hogy sajnos hosszú ideig leszek náluk. Azt mondják, ha azt nem szerzik be nekem, akkor csak a felfekvésbe belehaltam volna. Összesen egyébként 1023 órát voltam lélegeztetőgépen. Amikor két hónap után magamhoz tértem, egyedül a fejemet tudtam mozgatni. Végül öt hónapot töltöttem az intenzív osztályon” – mondja Detti, aki úgy került át a rehabilitációs intézetbe, hogy nem tudta mozgatni a lábát, csak a karját. Egyik karját, ma is csak részlegesen tudja mozgatni, annak ellenére, hogy kétszer is megoperálták.

A plazmaferezis egy nem specifikus orvosi kezelési módszer, több betegségben is sikeresen alkalmazzák. A beteg hetente néhány alkalommal egy speciális teremben fekszik, a vérét egy eszköz segítségével egy szűrőberendezésen engedik át, majd visszajuttatják a betegbe. A szűrőberendezés azokat az antitesteket távolítja el a vérből, melyek támadják a szervezetet.

„Segítséggel 3 hónappal később már tudtam járni. Sokáig használtam a botot, de aztán elhagytam, mert szerintem csak biztonságérzetet ad, de nekem nincs rá szükségem. Tizenöt év telt el, és a gyógyulásom óta, nem jelentkezett újra a betegség. Persze vannak rosszabb napok, amikor gyengébbnek érzem magam, de ennyi. Sok hálával tartozom az akkori kezelőorvosomnak, Dr. Kanász Gábornak, aki csak úgy hívok, hogy a Megmentőm” – folytatja a kétgyermekes anyuka, akinek egyetlen fájdalma, hogy nem talál munkát.

"Tizenöt év telt el, és a gyógyulásom óta, nem jelentkezett újra a betegség" Fotó: Polyák Attila/Origo

„A jobb szememen a retinahártyám megrepedt, ez is a betegség egyik következménye volt, az egyik karomat csak korlátozottan tudom mozgatni. De ezek miatt még tudnék és szeretnék is dolgozni. Ezzel a betegséggel 66%-ra vagyok leszázalékolva, mivel azonban 28 évesen ért el a Guillain-Barre-szindróma és utána már ilyen állapotba kerültem, nincs meg a kellő évem, amit munkával tölthettem volna. Egyébként nagyon szeretnék dolgozni, kommunikációs, ügyfélszolgálati, telefonos munkát vállalnék. Persze minden álláslehetőségre elmegyek, de amikor odakerülök egy üzemorvos elé, akkor azt mondja, hogy Köszönjük, de nem. Így pedig félembernek érzem magam."

Google News
A legfrissebb hírekért kövess minket a LIFE Google News oldalán is!

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.