A féléves Lexi egy olyan ritka betegségben szenved, amely kétmillió emberből csupán egyet érint. A szülők tehetetlenek. 

A kis Lexi fél évvel ezelőtt látta meg a napvilágot, szülei alig várták már, hogy magukhoz ölelhessék második gyermeküket. A születésekor azonban még nem is sejtették, hogy milyen szörnyű betegséggel kell majd szembenézniük.

Hónapokig nem tűnt fel semmi furcsaság, élvezték a gyermekes szülők életét és örültek, hogy kislányuk vidám, mosolygós és nyugodt baba. Akkor kezdek el gyanakodni, amikor észrevették, hogy Lexi nagylábujja fura szögben kanyarodott.

"Végigalussza az éjszakát, folyamatosan mosolyog és nevet, szinte sohasem sír. Olyan jó lenne, ha örökké ilyen maradhatna" -  magyarázta a kis Lexi édesanyja a Herts Live oldalának.

Több vizsgálat elvégzése után kiderült, hogy Lexinek FOP-je van (fibrodysplasia ossificans progressiva).

A köznyelvben kőember-szindrómának hívják, ami egy rendkívül ritka betegség, ami azzal jár, hogy bármilyen apróbb ütés, trauma hatására Lexi kötőszövetei elkezdenek csontosodni, aminek következtében egyre több helyen alakul ki a testében olyan helyen csontszövet, ahol nem kellene.

A betegségre egyelőre nem létezik gyógymód. A kőember-szindrómások jellemzően 30 éves korukra már súlyosan mozgáskorlátozottá válnak, a csontképződés miatt 50 százalék az esélye, hogy halláskárosultak lesznek, emellett gyakori a szájzár a rágóizmok elcsontosodása miatt. Végül vagy a táplálékhiány, vagy a tüdőgyulladás, illetve a tüdő körüli kötőszövet-csontosodás okozza a halálukat.

A betegség miatt Lexi nem kaphatja meg a csecsemőkorban oly fontos oltásokat, de később fogorvosi kezelése sem lehet, és ha felnő, anyává sem válhat.

A szülők nagyon nehéz helyzetben vannak, a lassan kőszoborrá váló gyermekükön nem tudnak segíteni, viszont a következő generáción igen. Létezik ugyanis egy kutatás, ami klinikai tesztelésnél jár, azt ígéri, hogy két-három év múlva talán megelőzhető lesz a betegség.

Ennek azonban hatalmas az anyagi költsége, ezért a család online adománygyűjtésbe kezdett, hogy támogathassák a jövő FOP-gyógyszerének kifejlesztését. Pár nap alatt 35 ezer fontot (14 millió forintot) sikerült összegyűjteniük.

Kapcsolódó hírSzörnyű! Sikítva menekülnek a ritka genetikai betegségben szenvedő 22 éves lánytól

Tünetkereső
Nézd meg, milyen betegségre utalhatnak a tüneteid! Az alkalmazás segítségével megtudhatod, hogy milyen egészségügyi problémára utalhatnak a panaszaid. A tünetkereső eléréséhez kattints IDE!