"Próbababa lesz a kislányomból, ha nem segítenek!" - Különleges betegsége van a 4 éves gyereknek

Az orvosok szerint kezelés nélkül Tillie Mae 14 éves kora előtt meghalhat, ezért a szülők mindent megtesznek, hogy megtalálják a csodaszert, ami javíthatna kislányuk állapotán, de a gyógyszer sajnos nem elérhető a brit egészségbiztosítón keresztül.

A világon csupán néhány tucatnyi gyereket és fiatalt érint a Sanfilippo nevű rendellenesség, melyet egy enzim hiánya idézhet elő. A betegség következtében cukor rakódik le az izmok körül, amitől teljesen elmerevednek az ízületek, és a páciens néhány hónap leforgása alatt teljesen mozgásképtelenné válhat.

A 4 éves Tillie Mae sem a lábát, sem a karját nem bírja mozgatni, és mostanra már beszélni sem tud. A szakértők szerint a kislány tíz éven belül meghalhat, ha nem kap egy speciális kezelést, amit viszont nem támogat a brit egészségbiztosító rendszer. A kétségbeesett szülők bármit megtennének, hogy kislányuk állapota javuljon, ezért gyűjtést szerveztek, hogy összejöjjön az 580 000 angol fontba (kb. 200 millió forintba) kerülő gyógyszeres kezelésre a pénz.

"Amióta Tillie már beszélni sem képes, egyre inkább úgy érzem, hogy elveszítem őt. Tillie mindig nagyon okos és értelmes kislány volt, és látom rajta, hogy mennyire szenved, amiért nem képes kifejezni a gondolatait és érzéseit. Egyik nap úgy tűnik, hogy kicsit jobban van, másnapra azonban megint rosszabbra fordul az állapota" - mondta Michala, Tillie 32 éves édesanyja.

Az orvosok szerint a kislány idővel olyanná válik, mint egy kirakati baba, aki képtelen segítség nélkül mozgatni a végtagjait. Tillie kétéves volt, amikor a Sanfilippo-szindróma jelentkezett nála. 10 hónapon keresztül antibiotikumokkal kezelték a kislányt, majd átküldték egy specialistához, aki diagnosztizálta a betegséget. A szakértők szerint a kislány most lépett a betegség második fázisába, melynek következtében elveszítette a beszédkészségét és egyensúlyérzékét, mozgásképtelenné vált és a szervezetében termelődő vegyületek elkezdték megtámadni az agyát is.

A betegség végső stádiumában a pácienseket már csak infúzióval lehet táplálni, és a legkisebb fertőzés vagy megfázás is végzetes következményekkel járhat.