A világbajnok vízilabdázónő fontos gyűjtésbe kezdett

Drávucz Rita világ- és Európa-bajnok magyar vízilabdázónő kislánya, Flóra 2013-ban született kétoldali dongalábbal. Végeláthatatlan vizsgálatok és kezelések hada után kapták kézhez a végleges diagnózist: kislánya a Charcot-Marie-Tooth 2C típusú ritka genetikai rendellenességgel született. Flórát többször operálták, jelenleg kerekesszéket használ. Az ő és sorstársai megsegítésére édesanyja 2020-ban alapította a WonderFlora & CMT Alapítványt.

Dongaláb: Drávucz Rita sok sorstárssal találkozott

A WonderFlora & CMT Alapítvány idén rendhagyó kampánnyal gyűjti az adó 1%-át. Drávucz Rita az elmúlt öt évben rengeteg, kislányához hasonlóan CMT-vel küzdő sorstárssal, érintett családdal találkozott. Idén kiemelten az ő megsegítésüket, valamint a hazai ellátási protokoll fejlesztését és rehabilitációját, a társadalmi szemléletformálás elősegítését tűzte ki céljául alapítványával.

Az adó 1%-ából befolyó összegből legfontosabb célja: segíteni a CMT-ben érintett betegeket, lassítani a betegségük lefolyását, és minél jobban elősegíteni járóképességük megtartását – ezzel is reményt adva a betegeknek és családjuknak. Az alapítvány felkutatja a testreszabott speciális fejlesztéseket, például a robotikus járásterápiát. Flórával fantasztikus eredményeket értek el az innovatív rehabilitációs és fejlesztő terápiával, amelyet nemzetközileg sem ismernek sokan - ezt a terápiát már a hazai társadalombiztosítás ellátás is támogatja.

Drávucz Rita és a WonderFlora & CMT Alapítvány ügyét Vida Péter Jászai Mari-díjas színművész és Karinthy-gyűrű-díjas humorista a hangján keresztül is támogatja: a gyerekkort meghatározó élményeket megidéző kampányhoz adta hangját, mely tévében, rádióban és a közösségi médiafelületeken egyaránt látható.

Az alapítvány adószáma: 19288631-1-42

Mi is ez az öröklődő neuromuszkuláris rendellenesség?

A Charcot-Marie-Tooth betegség (CMT) egy öröklődő neuromuszkuláris rendellenesség, amely a perifériás idegeket érinti, és az idegek működési zavara miatt izomgyengeséget, érzékelési zavarokat és ortopédiai deformitásokat okoz.

Az alapítvány létrehozott egy zárt közösséget, amely folyamatosan bővül, a Facebookon CMT Hungary néven található meg, ahol a sorstársak könnyen juthatnak információhoz egymástól, és érezhetik, nincsenek egyedül.

A WonderFlora & CMT Alapítvány első ízben 2023-ban tartott személyes konferenciát a CMT, SMA, DMD ritka betegségek ellátásáról, diagnosztika, terápiás lehetőségek, fejlesztés és rehabilitáció, ortopédiai korrekciós ellátás témakörökben. A konferencia idén 2025. április 12-én kerül megrendezésre, a nagy sikerre való tekintettel részletesebb rátekintéssel a területen (Re)Habilitáció a CMT tükrében címmel.

Itt arról olvashatsz: gerincferdülés. Tudod milyen nehéz lehet az iskolatáskája a gyereknek?