Felfoghatatlan! A 2 éves tündéri kisfiúnak csak néhány éve van hátra

betegség kisfiú izomsorvadás Duchenne-szindróma
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
Lázár Levente 2 éves, hamarosan óvodába megy, látszólag egy boldog kisfiú, aki nagyon szépen fejlődik. Pár hónappal ezelőtt azonban kiderült, hogy Duchenne-szindrómában szenved, az orvosok szerint már csak évei vannak hátra.

Lázár Leventéről tavaly derült ki a szörnyű diagnózis.

"Tavaly nyáron vittem el Levit vérvételre egy vírusfertőzés miatt. Az egyik értéke kiugróan magas volt, emiatt merült fel a gyanú, hogy izombetegségben szenved. Végül novemberben kaptuk kézhez a genetikai vizsgálat eredményét: tulajdonképpen az izomsorvadás egyik formájában, Duchenne-szindrómában szenved. Sokkoló volt"

- idézte fel a Blikknek az édesanya, Adrienn.

A Duchenne-szindróma egy veleszületett, örökletes betegség. Az érintettek izmai lassan leépülnek, a beteg elveszíti a járóképességét, egyre nehezebbé válik a beszéde és légzéstámogatásra szorulhat idővel. Ez a betegség főként a fiúkat érinti, 3500 újszülöttből egynél fordul elő. Általában 3 éves kor körül mutatja meg magát a betegség: az izomzat a testben leépül, először a lábakban, aztán a karokban, csuklóban, a szívizomot és a tüdőt is érinti.

"Soha nem hallottam erről a betegségről. Csak figyeltem az orvos szavait, de először nem fogtam fel, mit is jelentenek. Tolókocsiba kerülhet tízévesen? Nem fog tudni mozogni sem? A húszas éveiben elveszítem őt? Itt áll előttem egy látszólag teljesen egészséges gyermek, akinek nincsenek tünetei, csak nehezebben áll fel például, ha elesik" - mesélte Adrienn.

"Azért hoztam létre a DMD Levi kalandjai oldalt, hogy felhívjam a figyelmet erre az eleinte láthatatlan betegségre. Nekem is sokat segített, hogy más szülőktől tanácsot kaptam. Nekik hála, már tudok sírás nélkül beszélni Leviről.

Sokáig magamat hibáztattam, mert bennem van az a gén, amit a kisfiam örökölt. Átlendültem ezen, de minden babavárás előtt álló édesanyának azt tanácsolom, menjen el génvizsgálatra. Nem lehet ugyan minden létező betegségre felkészülni, de arra igen, hogy ne érjen bennünket váratlanul"

- mondta, majd hozzátette, hogy amint lesznek Levinek tünetei szteroidos kezelést kap majd azért, hogy minél később veszítse el a járóképességét.

"Remélem, ez nem történik meg, bízom a csodában és az orvostudományban".

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.