Felfoghatatlan! A 2 éves tündéri kisfiúnak csak néhány éve van hátra

2021.04.22.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Lázár Levente 2 éves, hamarosan óvodába megy, látszólag egy boldog kisfiú, aki nagyon szépen fejlődik. Pár hónappal ezelőtt azonban kiderült, hogy Duchenne-szindrómában szenved, az orvosok szerint már csak évei vannak hátra.

Lázár Leventéről tavaly derült ki a szörnyű diagnózis.

"Tavaly nyáron vittem el Levit vérvételre egy vírusfertőzés miatt. Az egyik értéke kiugróan magas volt, emiatt merült fel a gyanú, hogy izombetegségben szenved. Végül novemberben kaptuk kézhez a genetikai vizsgálat eredményét: tulajdonképpen az izomsorvadás egyik formájában, Duchenne-szindrómában szenved. Sokkoló volt"

- idézte fel a Blikknek az édesanya, Adrienn.

A Duchenne-szindróma egy veleszületett, örökletes betegség. Az érintettek izmai lassan leépülnek, a beteg elveszíti a járóképességét, egyre nehezebbé válik a beszéde és légzéstámogatásra szorulhat idővel. Ez a betegség főként a fiúkat érinti, 3500 újszülöttből egynél fordul elő. Általában 3 éves kor körül mutatja meg magát a betegség: az izomzat a testben leépül, először a lábakban, aztán a karokban, csuklóban, a szívizomot és a tüdőt is érinti.

"Soha nem hallottam erről a betegségről. Csak figyeltem az orvos szavait, de először nem fogtam fel, mit is jelentenek. Tolókocsiba kerülhet tízévesen? Nem fog tudni mozogni sem? A húszas éveiben elveszítem őt? Itt áll előttem egy látszólag teljesen egészséges gyermek, akinek nincsenek tünetei, csak nehezebben áll fel például, ha elesik" - mesélte Adrienn.

"Azért hoztam létre a DMD Levi kalandjai oldalt, hogy felhívjam a figyelmet erre az eleinte láthatatlan betegségre. Nekem is sokat segített, hogy más szülőktől tanácsot kaptam. Nekik hála, már tudok sírás nélkül beszélni Leviről.

Sokáig magamat hibáztattam, mert bennem van az a gén, amit a kisfiam örökölt. Átlendültem ezen, de minden babavárás előtt álló édesanyának azt tanácsolom, menjen el génvizsgálatra. Nem lehet ugyan minden létező betegségre felkészülni, de arra igen, hogy ne érjen bennünket váratlanul"

- mondta, majd hozzátette, hogy amint lesznek Levinek tünetei szteroidos kezelést kap majd azért, hogy minél később veszítse el a járóképességét.

"Remélem, ez nem történik meg, bízom a csodában és az orvostudományban".