Kiderült, hogy mikor kapja meg a vagyont érő gyógyszert az SMA betegségben szenvedő Zsombi

2021.03.03.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Az SMA betegségben szenvedő Zsombi szülei még a mai napig képtelenek felfogni, hogy sikerült összegyűjteni a pénzt kisfiúk kezelésére, aki hamarosan meg is kapja a világ legdrágább gyógyszerét.

Zsombi szülei végtelenül hálásak azoknak az embereknek, akik segítették őket abban, hogy kisfiúk megkapja a vagyont érő gyógyszert és elindulhasson a gyógyulás útján.

"Elmondhatatlan, amit érzünk és szavakkal nem is lehet igazán leírni! Köszönjük Nektek ezt a felejthetetlen élményt, hogy egy ekkora összefogás részesei lehetünk! Köszönjük Nektek Zsombi összes lépését, minden lélegzetvételét, amihez nem kellenek majd a gépek és köszönjük, hogy szívetekbe zártátok őt!" - fejezte ki háláját a Burinda-Szűcs Szabina, az SMA-beteg Zsombi édesanyja.

Lassan tényleg elhiszik, hogy sikerült az, ami pár hónapja még elképzelhetetlen volt.

"Most már kezdünk abban a tudatban lenni, hogy elhisszük, hogy tényleg sikerült. Nagyon örülünk neki!

Már intézzük a továbbiakat is, egyeztetünk a kórházzal és folynak a vizsgálatok. Ha minden igaz, jövő héten már megkaphatja a kisfiam a gyógyszert is, hétvégére már valószínűleg megleszünk vele"

- mesélte az édesanya.

Egyelőre a kisfiú egészségügyi vizsgálatainak eredményeit várják - írja a Ripost.

"A szíve miatt együttműködnek az orvosok, mert, azt hiszem, Zsombi az első, akik szívműtét után kapja meg a Zolgensmát, úgyhogy ez sem átlagos. Zsombinak ugyanis volt 4-5 hónapos korában egy szívműtéte, emiatt szorosabban figyelik a szívműködését az egész folyamat alatt, szóval a Bethesda is erre készül most nagyon. Szorosabb megfigyelés kell a szíve miatt, de reméljük, hogy minden rendben lesz" - magyarázta Szabina.

Szerencsére a kisfiú nagyon jól viselte a különböző vizsgálatokat.

"Viszonylag könnyen mentek a vérvételek, aminek örültem nagyon, hisz most több vérre volt szükség. Előre féltem, hogy varázsolják ki Zsombiból azt a mennyiséget, amire szükség lesz, mert az SMA-s babáknál a gyenge izomtónus együtt jár az alig látszódó vénákkal. Az orvosoknak így gyakorlatilag vakon, az anatómiai ismereteik birtokában kell eltalálni a vénát. De hála istennek, nagyon jól sikerült. Az utolsó felméréseken olyan ügyes volt, hogy még matricát is kapott" - mesélte a büszke anyuka.