Minden szülő rémálma, amikor a beteg gyermekével kapcsolatban az orvosok csak három szót tudnak mondani: „Nincs rá gyógymód.” Braydennek olyan ritka betegsége van, amely miatt még cipőt sem képes húzni és folyamatosan azt érzi, hogy lángra kapott a teste; édesanyja csak annyit kíván a sorstól, hogy fiának normális élete lehessen.

A wisconsini Brayden Underhill hároméves volt, amikor már a második dongaláb műtétjén esett át. Édesanyja, Sheena Buffington fia csecsemőkorában azt vette észre, hogy gyermekének egyik percről a másikra elviselhetetlenül forróak lettek a lábai, amelyeket csak egy ventilátor segítségével tudtak lehűteni – olyan eset is előfordult, hogy jéggel teli hűtőbe kellett a lábát betenni, ezért édesanyja egyre inkább kétségbeesett. A dolog odáig fajult, hogy Brayden lába tele lett duzzanatokkal; kórházba került, de az orvosok csak vakarták a fejüket, tehetetlenek voltak.

Forrás: Forrás: melissaannsite.wordpress.com/Sheena Buffington

„Mindig elsírom magam, amikor az akkor készült képeket látom róla” – mondta a fiú édesanyja. Hiába jártak az évek során több orvosnál, egyikük sem tudta megmondani, hogy mi okozhatja Brayden szokatlan testi reakcióit, a pontos diagnózisig két év telt el. "Annyira bántott, hogy csak szenvedni láttam a gyermeket, azt akartam, hogy kiderüljön a problémája és kezelni tudják őt” – mondta Sheena még azelőtt. Kiderült, hogy Brayden volt egy ritka betegségben, az úgynevezett erythromelalgiában szenved, amely 1,3 millió embert érint világszerte – és jelenleg nincs rá gyógymód.  A bőrön annak megnövekedett hőmérséklete miatt bőrpír, duzzanat, égési fájdalom keletkezik; a hozzáértők szerint a tünetek vazomotoros rendellenességéből fakadhatnak.

Hároméves korágig a fiú átlagosan négy órát aludt és sokszor bénító, krónikus fájdalomra ébredt, Brayden a hétköznapokon már nem tud zoknit és cipőt huzamosabb viselni. Az iskolába járás nem volt egy sétagalopp a család számára: kerekes székkel, valamint egy arra szerelt ventillátorral vitték őt az intézménybe mivel édesanyja ragaszkodott ahhoz, hogy fia közösségben legyen; a terve visszafelé sült el: a kisfiú inkább szomorú lett azért, mert kortársai fociznak – ő pedig nem. 

Forrás: melissaannsite.wordpress.com/Sheena Buffington

Egy alkalommal a család két órát autózott a hozzájuk legközelebb eső állatkertbe, ám tíz perc után el kellett hagyniuk a helyet, mert kisfiúk teste majdnem felforrt, amiért elromlott a kerekes székén található hűtőrendszer. A fiú jelenlegi legjobb barátai egy neurológus és egy gyermekorvos, de Brayden emellett rendkívül élvezi, ha számítógépes játékokkal játszhat, youtube videókat nézhet, a kedvenc szuperhőse Batman.

Szülei mostanra már elfogadták a megjegyzéseket, amelyeket fiúk kap és már azzal sem törődnek, ha feljelentik őket amiatt, mert gyermeküket télen zokni és cipő nélkül tolják a kerekes székben vagy azt gondolják róluk, hogy bántalmazták kisfiúkat.

A lány úgy érzi, hogy minden pillanatban ég a bőre!
A Michiganben élő Samara Rose egy olyan, nem hétköznapi szindrómával kénytelen együtt élni, aminek eredményeként folyamatosan úgy érzi, mintha másodfokú égési sérüléseket szenvedne el. A 25 éves nőnek a legkisebb hőmérséklet-csökkenés is súlyos reakciókat vált ki a szervezetében. Hasonló történetről írtunk a Life.hu korábbi cikkében is.