Így van most SMA Lilike, aki elsőként állami támogatással kapta meg a Zolgensma-kezelést

Lilike az első magyar SMA-beteg gyermek, aki állami támogatással kaphatta meg a Zolgensma nevű génterápiás készítményt 2021. június 8-án, a Semmelweis Egyetem Tűzoltó utcai Gyermekklinikáján. A kislány két hónapos volt, amikor szülei észrevették, hogy nem emeli fel a fejét. Leírhatatlan volt a család fájdalma, amikor kiderült, hogy Lilike SMA betegségben szenved. Gyűjtést indítottak a 760 milliós kezelésre, de időközben megérkezett a határozat, hogy egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer.

- mesélte Lilike édesanyja a Blikknek, mit éreztek, amikor megkapták a döntésről a határozatot.

A kislány jól van, bár még nagy út áll előtte, szülei bíznak abban, hogy teljes életet fog tudni élni.