Már 4 év telt el azóta, hogy megírtuk Málna és Virág történetét. Mindkét kislány, az úgynevezett hyper IgE szindrómában szenvednek, ezek a betegek általában nem érik meg a felnőttkort. Ám ez két kis harcos és családjuk példaértékű életigenlésről tesz tanúbizonyságot nap mint nap. Sőt még ők segítenek másoknak! Horváth Bálinttal, a kislányok nevelőapjával beszélgettünk arról, hogy miként képes egy súlyosan beteg kislány önzetlen és boldog lenni.

2013 óta két irányba indult el a lányok állapota. Málna akkor esett át a csontvelő-átültetésen, és az állapota javult, alapbetegségének kezelése jó eredményeket hozott, de végső eredményt öt év tünetmentesség után adhatnak ki. Málna példamutatóan kitartó, és nem véletlen alakult így a sorsa. Virág esetében ez kicsit másképp zajlott, mert nála előrehaladottabb állapotban tartott a betegség, így az Ő esetében a csontvelő-transzplantáció nem volt végrehajtható. Multiplexes agytályogja volt, és akkor még azt mondták, a tolószékből nem tud majd felállni. Ehhez képest sokat javult az állapota, felállt a székből, és "csak" féloldali bénulás maradt vissza. Alapbetegségét csak szinten tartani tudják folyamatos gyógyszerezéssel, kórházi kezelésekkel.

Virág és Málna 2013-banForrás: Horváth Bálint
Hyperimmunoglobulin E szindróma
Veleszületett immunhiányos betegség. A betegek többségénél a szervezetben abnormálisan működnek az úgynevezett falósejtek – ezek a baktériumokat hatástalanító és elpusztító fehérvérsejtek. A fertőzések elsősorban a tüdőben, a bőrben, ízületekben vagy más szervekben jelenhetnek meg, leggyakrabban tályogok formájában. A betegek java részénél gyengék a csontok, allergiás tünetek jelentkeznek, eldeformálódhat az arc. Kimenetele bizonytalan, csak a tünetek kezelésére van mód, a teljes gyógyulásra nincs.

Nem zárkóznak el a világ elől

Miért is tennék, hiszen két vidám kislányról van szó. Próbálják a lehető legjobban kiaknázni a lehetőségeiket. „Málna első osztályban volt először közösségben, és most végezte a negyediket, beilleszkedett, vannak barátai, és jól tanul. Virág a betegsége miatt magántanuló, de az online lehetőségeknek köszönhetően barátnőivel tud beszélgetni."

Önzetlenség és példamutatás

Virág egy különleges hobbival tölti idejét, immár 2 éve; gyöngyökből rak ki díszeket - rendkívül változatos formákban, vidám témákban -, amelyeket vasalóval egybeolvasztanak, és így születnek meg a 2D-s alkotások. Családja szerette volna megmutatni a nagyközönségnek is a kislány kreatív énjét, ezért létrehoztak egy Facebook-oldalt, amely a hobbija és a neve keresztezéséből Gyöngy-Virág lett.

Virág gyöngyökből rak ki díszeketForrás: Facebook/Gyöngy-Virág

Virág vagyok, egyik kezem le van bénulva, de ez nem akadályoz meg abban, hogy gyöngyből mindenféle szépet varázsoljak.  - olvasható az oldal bemutatkozásánál.

A kislány nagyon sok időt tölt gyöngyözéssel, hiszen ideje nagy részében otthon van. Bár gyakran kifogy a vasalható gyöngyökből, Virág mégsem árulja ezeket a szeretettel és törődéssel készült kedves gyöngyképeket, figurákat. Nem is számít adományokra és sajnálatra az oldal kapcsán. Ő egyszerűen csak élvezi, hogy időnként örömet csalhat más szemébe – akihez épp eljut egy-egy alkotása. A kislányra és hobbijára felfigyelt a Cocker Rocker Spániel Fajtamentő Egyesület, akik közös munkára kérték fel. Ezzel különleges dologra mutat rá, mégpedig arra, hogy segíteni mindenki tud, legyen bármilyen helyzetben!

A Life.hu segít!
Mi a Life.hu szerkesztőségében azt valljuk, hogy a nyilvánosságnak hatalmas ereje van, és hisszük, hogy ha olvasóinknak lehetőségük van segíteni, akkor örömmel nyújtanak kezet a rászorulóknak. Oldalunkon ezentúl rendszeresen mutatunk majd be olyan nélkülöző családokat, akiknek a legapróbb támogatás is óriási segítség lehet. Ha bármiben szeretnél és tudnál is nekik segíteni, írj e-mailt az info@life.hu címre.

Virág azóta rendszeresen támogatja a magára hagyott, elárvult, magányos kutyákat; az egyesület számára készít gyöngyökből ajándékokat, az ezekből befolyt összeget pedig a fajtamentők teljes egészében a gazdátlan spánielekre fordítják.

Virág rendszeresen támogatja a magára hagyott spánieleketForrás: Facebook/Gyöngy-Virág

Virág és Málna esete ékes példája annak, hogy van kiút a bajból, a lehetetlennek tűnő élethelyzetekből. A reményt őrizni, az életet pedig élni kell - kétségbeesés és félelem nélkül. 

"Célunk mások motiválása és a példamutatás, ezért létrehoztunk egy oldalt – Tarts Velünk -, ahol konkrét dolgokban is tudunk segíteni; egészségmegőrzés, motiváció és az életigenlés."