ROHHAD: egy szindróma, ami miatt kórosan elhíznak a gyermekek

„A doktor akkor azt mondta, hogy a lányomnak pajzsmirigy problémái lehetnek, ami miatt hormoningadozási vannak, és ez okozza a súlygyarapodást" - mondta a kislány anyja, a Life TV-n futó Rejtélyes diagnózis című műsorban. Három nappal később telefonált a szülőknek az orvos, közölte, hogy a gyermek vérképe teljesen normális. Azt tanácsolta, hogy csökkentsék Haven Christina adagjait, mert bizonyára túl sokat eszik. Azonban a három hónapos diéta után a kislány állapota nem mutatott javulást, sőt egyre csak hízott, összesen 7 kilót a fogyókúra alatt.

A kislányon elvégezték az MRI vizsgálatot, de semmit nem találtak a felvételeken. „Nem volt semmi kézzel fogható probléma. Megkönnyebbültem, hogy nem daganatról van szó, de megrémültem, mert nem adtak magyarázatot a hízásra. Az orvos azt is közölte, hogy én nem ellenőrzöm megfelelően a lányom étrendjét. Azt mondta, a lányom állapota szülői mulasztás és nem betegség" - mesélte az anya, aki egyik este szörnyű sikításra ébredt. „Azonnal a lányom szobájába rohantam. Haven szeme üveges volt, úgy nézett ki, mintha aludna, de közben remegett a félelemtől. Azt állította, hogy egy kislány van az ágyban, aki vérzik és mosolyog rá."

A hallucinációk rendszeresen visszatértek éjszakánként, és ilyenkor Christina a pánikrohamhoz hasonló tüneteket produkált. „Egyik reggel nem találtuk az ágyában. Lementünk a nappaliba, és a kanapán találtunk rá, ott aludt. Az asztalon, 5 babánhéj, almacsutka és puding volt. Nem hittük el, hogy képes volt megenni ennyi ételt. Amikor felébresztettük, nem emlékezett egyáltalán arra, hogy mi történt vele éjszaka. Az, hogy álmában járkál és eszik, magyarázatot adott arra, hogy miért hízik” - mesélték a szülők, akik éjszakára gumival kötötték le a hűtőt, hogy a kislány ne tudjon álmában belenyúlni és enni. Az édesanya rendszeresen a lánya szobájában aludt, és ha a gyermek felébredt, mellette volt.

Hét hónappal később, egyik délután szörnyű zajra lettek figyelmesek a szülők. Christina horkolt, megmerevedett testtel feküdt az ágyban, szája habzott. Az állkapcsa annyira feszes volt, hogy a szülők nem tudták kinyitn a száját. A gyermek ekkor már nem lélegzett. Amikor a mentősök újraélesztették a kislányt, megdöbbentek azon, hogy milyen magas volt a vérnyomása. A kórházban számos vizsgálat utánaz orvosok azt gyanították, hogy neuroblastomája van, amely a mellékvese vagy az idegrendszer tumora. Két héttel később a kislányt megoperálták. Az elhízott, legyengült Haven jól viselte a 12 órás operációt, és hamarosan otthon lábadozhatott tovább. De ahogy teltek a hetek, hónapok, Haven továbbra is hízott, és alvójáró volt. Az állapotában semmilyen változás nem történt, a tünetek egyre súlyosabbak voltak.

Ez a hipotalamusz működészavarával, hipoventilációval és a vegetatív idegrendszer zavarával, kifejezetten ritka betegség, amely károsítja az agyműködést. A ROHHAD esetében, az agy légzésközpontja nem működik, kezdetben csak az történik, hogy a légzésszámok csökkennek, de végül teljesen le is állhat a légzés. A betegségnek sem a kiváltó okát, sem a kezelést nem tudják az orvosok, ami igazi sokként érte Haven szüleit. A kislánynál különböző klinikák terápiás kúrákat alkalmaztak, amelyeknek köszönhetően a vérnyomása stabilizálódott, a súlya némileg csökkent. A szülők és a doktorok csak remélik, hogy a kislánya állapota stabil marad.

A ROHHAD szindrómában szenvedő emberek várható legmagasabb életkora 20 év.