Alíz Csodaországból - A világ egy autista kislány szemével

A négyéves Alíz autista, azon belül is Asperger-szindrómája van. Ezt magamtól, kívülállóként meg nem mondtam volna róla. A laikusok, így én is, a legtöbbször azt gondolják, hogy az autista gyerekek mind a sarokban ülnek, magukba fordulnak, és nem sokat kommunikálnak a külvilággal. Nos, Alízra ennek pont az ellentéte igaz, sőt. Anyukája, Daniella szerint kicsit túlságosan is közvetlen. A kislány az utcán sétálva néha idegenekhez is odaállít, hogy megdicsérje az illető szép pulcsiját vagy frizuráját.

Alíz másfél éves volt, amikor megállapították, hogy más, mint a többi gyerek.

Amikor az óvó nénik arra kérték, hogy rajzolja le az anyukáját, ő nem lerajzolta, hanem leírta: "anya", holott erre senki nem tanította.

A kislány egyébként Danielláék első gyereke volt, hidegzuhanyként érte őket a diagnózis. Még a gyereknevelést is akkor kezdték el tanulni, az autizmusról pedig szinte semmit nem tudtak. Mint mondja, hirtelen azt sem tudták eldönteni, hogy ez most rossz hír-e. És bár a magyar jogrend szerint Alíz fogyatékosnak számít, van egy kódja, amivel bekategorizálták, és amiről papírt is kaptak, Daniella egészen másképp gondol a kislányára. Hogy az ő szavaival éljünk: "Egyszerűen csak másképp van bedrótozva az agya, ő valójában csak másképp gondolkodik, mint mi."

És tényleg másképp. Alíz egy valódi kis csodabogár, vagy nevezhetnénk akár egy minizseninek is. Amikor háromévesen átesett a kötelező vizsgálatokon, ahol a többi között IQ-tesztet csináltattak vele, és felmérték a képességeit,

Ekkor derült ki az is, hogy átlagon felüli matematikai képességei vannak. A matekban nemcsak tehetséges, de szinte rajong is érte, számokban gondolkodik. Gyakran szökik át például az ovijában az iskolai előkészítő csoportba, hogy ő mondhassa el a gyerekeknek, mi a különbség a kocka és a négyzet között.

De míg a matematika nagyon érdekli a kislányt, és kifejezetten tehetséges is benne, addig vannak dolgok, élethelyzetek, amikkel meg kell küzdenie. Alíz, oly sok Asperger-szindrómás társához hasonlóan szinte kizárólag rendszerben tud gondolkodni. Ragaszkodik az állandósághoz, a megszokásokhoz, az új élethelyzetektől megijed, és nem tudja őket kezelni. Daniella elmesélte, hogy az interjúnkra is napokkal korábban felkészítette már a kislányt, mert ha nem teszi, Alíz bepánikol, és elzárkózik. Történt például egyszer egy olyan eset, amikor a kislányt halálra rémisztette, hogy a postás a megszokottól eltérően nem a kertkapuban állt meg, hanem bejött egészen a lakásig. Ez után Alíz egy napig nem volt hajlandó kijönni a szobájából.

Az ilyen esetek és a rosszabb napok egyébként ma már hál' istennek ritkábbak. Míg korábban nem voltak tisztában a szülők Alíz betegségével és azzal, hogyan is kell vele bánni, nem tudták hova tenni a számukra indokolatlan dühkitöréseket és sírásokat.

Jól megszokott reggeli rituálé szerint indulnak a napok, az óvodában is megvan a napirend, Alíz mindig tudja, hogy mi után mi következik.

Arról, hogy mi zajlik a kislány fejében, és hogy vajon milyen rendszer alapján gondolkodhat, Danielláék csak találgatni tudnak. Úgy gondolják például, hogy Alíz az általa ismert embereket a különböző helyekhez köti. Erre abból az esetből következtettek, mikor a kislány a közértben nem ismerte meg a saját óvó nénijét. Alíz megijedt, és elhúzódott Judit nénitől, Daniella látta a szemében, hogy idegennek gondolja. Másnap reggel viszont, amikor az óvó néni a jól megszokott helyén, az óvodában köszöntötte, Alíz vidáman integetett neki.

De az olyan, számunkra egyértelmű szituációkat is, mint például egy közös családi ebéd, Alíznak meg kellett tanulnia értelmezni és helyesen kezelni. A különféle szociális interakciókat utánzással és sok-sok gyakorlással tudja elsajátítani, megtanulja a paneleket, amik később rutinná válnak nála, és beépülnek az életébe.

Kívülállóként egészen hihetetlenül hangzik, de az evés is meglehetősen kritikus pont még az életében, Alíz ugyanis egyszerűen elfelejt enni.

Ha nem ültetik asztalhoz, és nem mondják meg neki, hogy most bizony enni kell, akkor magától nem szól, hogy éhes vagy szomjas lenne. Azt viszont már el tudták érni nála, hogy megtanulja, hogy amikor reggel felkel, reggelizni kell. Na persze Alíz értelmezésében nem azért, mert éhes, hanem azért, mert kell. A szakértők egyébként azzal biztatják a szülőket, hogy az evésprobléma is megoldódik majd később, ha ezt is rutinszerűen megtanulja.

Az evés mellett a másik probléma, hogy négyéves létére még nem szobatiszta. Egyszerűen nem érdekli a szobatisztaság, és nem érti, miért kell a vécébe pisilni. Éppen ezért, bár a szakértők ajánlották a kislánynak az úszást, amíg nem lesz szobatiszta, nem tudnak járni. És bár az úszás még kimarad, rendszeresen jár a beszédet, a mozgást és a szociális interakciókat megcélzó speciális fejlesztésekre. A logopédusnak nagy szerepe van, Alíznak ugyanis a beszéd még nem az erőssége. Néha túl sok mindent szeretne egyszerre mondani, máskor meg szinte semmit. Van, hogy teljesen értelmesen beszél, máskor cikáznak benne a gondolatok, és a beszéde összefüggéstelenné válik.

Alíznak egyébként van egy hároméves kishúga, Luca, aki Down-szindrómás. A hugicája ottjártunkkor oviban volt, így vele nem tudtunk találkozni, viszont Daniella elmondása szerint a két gyerek ég és föld. Luca Alízzal ellentétben jól kommunikál, és a szociális viszonyokat is jól tudja kezelni, viszont szellemileg sérült. A két kislány imádja és kiegészíti egymást.

Daniella hangsúlyozta, hogy egyáltalán nem szégyellik a gyerekeiket. Tudja, hogy vannak szülők, akik fogyatékos gyerekükkel inkább a négy fal között maradnak, ők viszont

Persze most nem spontán kiruccanásokra kell gondolni, hiszen Alíznak az nem menne. A kirándulásokat és különféle programokat a család mindig jó előre átbeszéli.

Ahogy a szakértői bizottság is mondta, Alíz már iskolaérett, néhány év múlva pedig ténylegesen el is kell kezdenie az általános iskolát. A nagy kérdés, hogy erre milyen intézményben fog sor kerülni. Bár a kislány papír szerint fogyatékos, a szüleik nem szeretnék egy klasszikus, értelmileg sérült gyerekeknek fenntartott iskolába járatni, hiszen a kislány magas intelligenciáját és matematikai tehetségét ápolni kellene. A témáról Daniella sóhajtozva beszélt, mivel bár rendszeresen tanakodnak róla, még nem látják a megoldást. Mint ahogy azt sem tudja még elképzelni, hogy hogyan fog majd csodabogár kislánya boldogulni az életben.

A jövő még képlékeny és homályos, a szülők azonban próbálnak nem borúsan elébe nézni. Daniella a beszélgetésünk végén mosolyogva azt is megjegyezte: "Lehetséges, hogy elméleti matematikus lesz belőle. Aki pelenkát hord."