Egy pillanat alatt sötétült el előtte minden: „Sok orvos máig nem ismeri el, hogy létezik ez a betegség”

Forrás: Szabó Éva -
betegség diagnózis interjú Lyme-kór történet
Clock icon
Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.
A Lyme-kór máig a nehezen felismerhető betegségek közé tartozik, a betegeket sokszor félrediagnosztizálják az orvosok. Szabó Éva gyermekkorában vakult meg, majd később le is bénult a betegség következtében, mivel felnőttkoráig nem a megfelelő kezeléseket kapta. Mindezek ellenére pozitív életszemlélete töretlen, amit legfőképp két dolognak köszönhet.

Szabó Éva életében egy családi eseményen következett be a fordulat. „1989-ben, amikor nyolcéves voltam, a nyári szünet végén a veszprémi állatkertbe mentünk a családommal, ahol egyszer csak elsötétült előttem az egész világ.” Éva szülei először azt hitték, lányuk csak viccel, de hamar kiderült, hogy baj van. Ezután vitték el őt a kórházba, ahol megvizsgálták, hogy gyulladás vagy agydaganat okozza a lány vakságát – pár nap elteltével még mindig nem jött vissza a látása.

Fotó: M. Schmidt János/Origo

1992-ben autoimmun betegséget, lupuszt diagnosztizáltak nálam annak ellenére, hogy több tünet is a Lyme-kórra mutatott.

Lyme-kór

A betegséget az Ixodes ricinus kullancsfajta terjeszti, a Connecticutban található Lyme városáról nevezték el, és 1976-ban írtak róla először. A fertőzés a kullancscsípéssel jut a szervezetbe, nem maga az élőlény okozza a betegséget, hanem a szervezetében hordozott baktériumok és vírusok. Jellemező tünetei közé tartozik a csípés helyén megjelenő, 50-100 milliméter átmérőjű kokárdaszerű folt, krónikus fáradtság, étvágytalanság és görcsök. A már hosszú ideje fennálló vagy krónikussá alakult betegség szövődményei lehetnek a szívizom- és agyhártyagyulladás, ízületi problémák, idegrendszeri tünetek (adott esetben látásromlás, vakság).

A lány tizenkét éves korára szinte teljesen megvakult, akkor már segítségre volt szüksége a közlekedéshez, és az iskolai táblát is alig látta. „Az általános iskolába félévente jártam be vizsgázni, a középiskolát levelezőn végeztem el. 2000 januárjában költöztem fel Tamásiból Budapestre, ahol a Vakok Állami Intézetében elsajátítottam a fehér botos önálló közlekedést. Elvégeztem egy ECDL-tanfolyamot, majd gazdasági informatikus lettem, és 2010 januárjára megszereztem a szociális munkás diplomát is.”

Éva és férje Forrás: Szabó Éva

Később a Vakok és Gyengénlátók Közép-magyarországi Regionális Egyesületénél dolgozott ügyfélszolgálatosként, ahol nemcsak végzettségének vette hasznát, hanem egy európai pályázatírói tanfolyamot is elvégzett. Férjével – aki cukorbetegsége miatt szintén látássérült – 2008 óta vannak együtt, közös munkájuk eredményeként 2015 januárjában létrehozták alapítványukat, a Lyme Betegekért és Magyar Emberekért Családokért Alapítványt, így munkájuk mellett azóta saját projektükkel is gőzerővel foglalkoznak. „Mivel a Lyme-betegeknek nincsen semmilyen civil szervezete, ezért a férjemmel kitaláltuk, hogy csinálunk nekik egyet. Elég hosszú folyamat volt, alig vártuk, hogy elkezdhessünk dolgozni. A célunk, hogy felhívjuk a figyelmet a betegség felismerésének a fontosságára, hiszen

sok orvos máig nem ismeri el, hogy létezik ez a betegség; pedig nagyon sok embert érint,

a kezelések ára pedig elég magas, emiatt vannak nehéz helyzetben a betegek.”

Fotó: M. Schmidt János/Origo

Éva az interjú során feltűnően vidáman mesélt még a legszomorúbb életszakaszairól is, életörömének elmondása szerint két fő oka van. „Az alaptermészetemből fakadóan vidám vagyok, de sokat segített, hogy minden helyzetben ott volt a családom, és a humor is elengedhetetlen volt, aminek segítségével sok mindent át tudtam vészelni.”

„Az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán”

Kriszti születése óta egy ritka genetikai betegséggel, a Williams-szindrómával él együtt. Nyitott, barátságos, közvetlen lány, akinek állapota ellenére van fogalma a világról és véleménye a kortársairól – szerinte vajmi keveset tudunk a ritka genetikai rendellenességekről. Interjú.

„Már tudom, hogy kerülhető el a rák” - Egy férfi igaz történetehttp://www.life.hu/drlife/20160219-egy-ferfi-kuzdelme-a-prszotatarakkal-igaz-tortenet.htmlTanulságos történet egy rákot túlélt férfiről. Dr. LifeThinkstock„Nem hiszek a gyilkolásban, bármi legyen is az oka” – Sztárok, akiket brutálisan meggyilkoltakhttp://www.life.hu/drlife/20160217-tupac-john-lennon-moran-freeman-unokaja-gianni-versace-is-mind-brutalis-gyilkossag-aldozataiva.htmlAz idézet John Lennontól származik, aki pont egy gyilkosság áldozatává vált. Az amerikai csillagokat sem kímélik a tragédiák és a betegségek. Többek között Tupac Shakurral, Notorious B.I.G.-vel, Morgan Freeman unokájával és egy egykori playboynyuszival sem volt kegyes az élet, amikor a halálkártyát osztotta nekik. Dr. Life--Hétköznapok egy ritka betegséggel: „Az egészséges társadalom okoz nekem gondot igazán”http://www.life.hu/drlife/20160210-interju-krisztivel-a-williams-szindromas-lannyal.htmlKriszti születése óta egy ritka genetikai betegséggel, a Williams-szindrómával él együtt. Nyitott, barátságos, közvetlen lány, akinek állapota ellenére van fogalma a világról és véleménye a kortársairól – szerinte vajmi keveset tudunk a ritka genetikai rendellenességekről. Dr. Life--Az egyetlen érzés, ami felér a narkotikumokkal – Ez történik a szervezetünkben, amikor szerelmesek vagyunkhttp://www.life.hu/drlife/20160203-a-boldogsagerzeten-tul-ez-tortenik-a-szervezetunkben-amikor-szerelmesek-vagyunk.htmlHa valaha voltál igazán őrülten, szenvedélyesen, fülig szerelmes, akkor pontosan tudod, milyen érzés, amikor a torkodban dobog a szíved, ha meglátod Őt. A kétségtelenül csodálatos, örömteli pillanatokra azonban a szervezeted is reagál. Dr. LifeThinkstock"Azt hiszem, meg fogok halni" - 5 gondolat a pánikrohamrólhttp://www.life.hu/drlife/20160209-panikroham-kozben-azt-hihetjuk-itt-a-veg-olvasoink-velemenye-a-mentalis-betegserol.htmlNem lehet csak úgy "megnyugodni", amikor pánikrohamot élünk át. Olvasóink elmondták mit éreznek közben. Dr. LifeThinkstockKiskorúak a kés alatt - Mellnagyobbítás érettségire, testképzavar minden napra? http://www.life.hu/drlife/20160201-vilagszerte-plasztikazzak-a-kiskoruakat-tajvanon-mar-betiltottak-a-fiatalok-muteteit.htmlA plasztikai sebészet népszerűsége már csak abban is megmutatkozik, hogy a mellnagyobbításra, a botoxra és a zsírleszívásra való igény továbbra is töretlen – derült ki nemzetközi adatokból. Húszmillió ember nem tévedhet, vagy inkább túlságosan is engedünk a hiúságnak, és igyekszünk a diktált dogmáknak megfelelni? A következő szint már az, amikor a fiatalok is sebészeti eljárásokkal akarnak szépségideálokká válni. Egy magyar plasztikai sebész segítségével nyertünk betekintést ebbe az igen szerteágazó világba. Dr. Life--

Portfóliónk minőségi tartalmat jelent minden olvasó számára. Egyedülálló elérést, országos lefedettséget és változatos megjelenési lehetőséget biztosít. Folyamatosan keressük az új irányokat és fejlődési lehetőségeket. Ez jövőnk záloga.