Szívszorító: Soha nem fog tudni beszélni vagy járni, de mindenkinél jobban úszik a kis hattyúlány

Szörnyű betegségét úgy hívják, SWAN (hattyú), ami a Syndrome Without A Name (névtelen szindróma) elnevezés rövidítéséből származik.

A The Sun napilapnak adott interjújában édesanyja, Emma, a 32 éves úszásoktató így nyilatkozott: "Jess még csak öthónapos volt, amikor már vízbe tettem. Azonnal láttam, hogy a teste ellazult, mintha végre rátalált volna arra a közegre, amelyben jól érzi magát. Néhány hónappal később már lemerült a víz alá. Most becsukja a szemét, nagy levegőt vesz, és úgy úszik a víz alatt, mint egy kis halacska."

A kislány még csak most tanult meg felülni, és egy keveset kúszni, de amint a medencébe kerül, mintha magára találna. Emma elmondta, az orvosok azt állítják, valószínűleg soha nem tud majd járni. Az édesanyának szívszorító látni, ahogyan barátai gyermekei szépen fejlődnek, miközben ő arra gondol, Jess talán sosem lesz képes erre. A vízben azonban nincs különbség Jess és a többi gyermek között, sőt a kislány sokkal magabiztosabb és boldogabb. Emma szerint az úszás mentette meg őket, az, hogy az élet nehézsége közepette ilyen nyugodtnak és boldognak láthatták őt.

Emma négyhónapos korában vette észre, hogy Jess nem úgy viselkedik, mint nővére, a most ötéves Natalie. Nagyon nehezen tudta etetni, sosem nézett a szemükbe, és szokatlanul csendes volt. Amikor orvoshoz vitte, a szakember először refluxbetegségre gyanakodott, és azt mondta, ki fogja nőni. Amikor később sem javult, vizsgálatokra utalták be. Hosszas kivizsgálás után végül az MR-vizsgálat kimutatta, hogy alulfejlett aggyal született. A diagnózis SWAN, vagyis névtelen szindróma. "Ez tulajdonképpen azt jelenti, hogy senkinek sincs fogalma arról, mi okozza, és nincs gyógymódja" - összegezte az édesanya.

Emma elmondta, hogy eleinte csöveken keresztül táplálták, de ezt a csövet nem lehetett állandóan bent hagyni, így meg kellett tanulnia, hogyan kell behelyezni, ha a kislány kihúzta magából. Ez a módszer azonban segített, lassanként hízni kezdett, és éberebbé vált. Később gasztrosztómiát végeztek, amelyben egy csövet vezettek be közvetlenül a gyomrába, amely tartósan bent maradhat. Az édesanya ezen keresztül táplálhatja a kislányt egy speciális oldattal.

Jess nem tud beszélni, és valószínűleg nem is hall. Ritkán reagál a nevére. Ennek ellenére boldog kislány, mindig mosolyog, és nagyon szeretetteljes. Szívszorító látni, ahogyan nővére, Natalie megpróbál játszani vele. Felállítja körülötte a játékait, és úgy tesz, mintha Jess is részt venne a játékban. "Mikor fog Jess játszani velem?" - kérdezi időnként szüleitől.

A szülők a bizonytalanság ellenére mindent megtesznek kislányukért. Hetente egyszer babaúszásra viszik, ami a hét legboldogabb órája. Amint a vízbe ér, ugyanolyan lesz, mint a többi tempózó, pancsoló gyermek. Hihetetlen látni, ahogyan ez a kisgyermek, aki a szárazföldön járni sem tud, úgy úszik a víz alatt, mint egy hal. Látszik rajta, hogy odavan érte, és teljesen ellazul. Emma elmélete szerint azért érzi ilyen felszabadultan magát, mert olyan, mintha az anyaméhben lenne, ahol még biztonságban volt. "A külvilág talán idegen számára, és amikor a vízbe kerül, olyan, mintha hazatérne" - magyarázza az édesanya. "Bár a jövő nagyon bizonytalan, az úszás az egyetlen, ami Jessnek minden gyereknél jobban megy a babaúszáson. Imádom nézni - hatalmas reményt ad nekünk."