„Semmi sem hiábavaló nekem, mert nagyon szeretek élni” – Maga sem tudja, meddig élhet ritka betegsége miatt

Hámori Barbara Fruzsina

2016.04.16.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

A világon mintegy 5 millió embert érintő ritka betegség és annak velejárói miatt szenved Rigó Mária. A bizakodó nő több diagnózist is kapott már, de ez sem vette el az életkedvét.

A nyugdíjas éveiben járó Rigó Mária mindig serény és aktív nő volt, a házukhoz közel eső buszmegállóba sok éven át mindig gyalog járt, ám 2006-ban észrevette, hogy nemcsak a cipekedés, hanem a levegővétel is nehezére esik ezen alkalmakkor. „56 éves voltam, amikor észrevettem, hogy nehezebben veszem a levegőt, a tünetek miatt a körzeti orvos belgyógyászati vizsgálatokra utalt be, én csak arra gondoltam, hogy bizonyára öregszem, és ezek az első jelek. Utánanéztem az interneten a tüneteknek, végül 2008-ban jutottam el először a tüdőgyógyászatra, ahol megállapították, hogy COPD-m (krónikus obstruktív légúti betegség) van.”

Hiába nem dohányzott Mária ekkor már közel tíz éve,

azt mondták neki, hogy az állapota visszafordíthatatlan, együtt kell vele élnie.

Először azt gondolta, milyen udvariatlan vele az orvos, hogy ezt így közli, de tudomásul vette.

„Azt mondták, hogy sétáljak, szedjek hörgőtágítót, C-vitamint. Sajnos az állapotom nem javult, ezért elmentem egy neves belgyógyászhoz, aki a laborvizsgálatok alapján petefészekrákra gyanakodott, bár ekkor még nem tudtuk, hogy az állandó gyulladás és a megnövekedett rákmarkerértékek összefüggésben lehetnek a tüdőmmel.” Telt az idő, Mária a tüdőgyógyászaton egy kedves, alapos orvoshoz került, aki diagnosztizálta a nő idiopathiás tüdőfibrózisát (IPF).

„Ilyen eseteknél bevett szokás a szteroidos kezelés, bár köztudottan tönkretesz sok mindent a szervezetben.

Az IPF, vagyis az idiopathiás tüdőfibrózis a világon mintegy 5 millió embert érint, a magyarországi betegek száma 300-1000-re tehető. A betegség jelenleg sajnos gyógyíthatatlan, de a beteg életminősége szempontjából igen nagy jelentősége van a korai felismerésnek és a megfelelő kezelésnek. Az idiopathiás tüdőfibrózis egy ritka tüdőbetegség, amelyet – éppen a ritkasága miatt – igen nehéz felismerni. A betegség oka ismeretlen, erre utal az „idiopathiás" kifejezés.

Az IPF-ben szenvedő tüdő nem tágul olyan jól, mint az egészséges tüdő, a tüdőszövet megvastagodik, keménnyé és hegessé válik, aminek következtében egyre nehezebbé válik a szervek oxigénnel történő ellátása, és nehézlégzés alakul ki. Emellett a szárazköhögés, a levegő után kapkodás, a folyamatos súlyvesztés, a fáradtság, rossz közérzet, a fájó izmok és ízületek, valamint az ujjak végének kiszélesedése (ún. dobverőujj) mind utalhatnak erre a kórra – olvasható a Napidoktor.hu cikkében.

Mária szerint az ilyen betegségek diagnosztizálása esetén nem érdemes laikusként az interneten tájékozódni, hiszen ez inkább megrémiszti az érintettet. „2013-ban egy vacsoránál már elköszöntem a családomtól, hiszen nem lehetett tudni, meddig élek. Magamévá tettem a gondolatot, hogy ennek vége. Amikor az embernek be kell osztania a hátralévő egy-két évét, az nagyon rossz érzés. Az egyik felmenőmnek volt halálos tüdőbetegsége, amelynek nem tudtuk meg az okát – ő kilenc évet élt vele –, lehetséges, hogy örököltem a hajlamot.”

Ezután Mária végül is a Tüdőklinikára került, ahol találkozott egy olyan orvossal, akinek ez volt a fő kutatási területe, és a szívén viseli a betegei sorsát. Ráadásul itt még nem volt vége a történetnek, Máriának vesecisztái is kialakultak, valamint egy bőrgyógyász is megvizsgálta, az arcán lévő (később kiderült, hogy rosszindulatú) grízeket. A tüdőfibrózis és a veseproblémák még egy dologra utaltak, a ritka és örökölhető Birt-Hogg-Dubé-szindrómára (BHD). „Az orvosom mondta, hogy 100-150-féle fibrózis létezik, abból kb. nyolcat lehet kezelni, és jó lenne, ha az enyémek is beleesnének ebbe a halmazba.

Mindig az idővel futottunk versenyt.

Három hetet töltöttem ott, majd kiderült, hogy rekeszizomsérvem van. Tavaly felírtak egy hordozható oxigénpalackot, ami március óta van nálam, sokat segít a levegővételben, habár nem bírom cipelni, legalább tudok valamennyit mozogni, ha segít valaki.”

A nőt már nem érik meglepetések, állítása szerint élt már át rosszabb helyzetet is. Amióta létezik a betegségére új gyógyszer, és ezt szedi, a köhögőrohamok sem jönnek rá. „Az oxigénpalack miatt szellemileg is tudok működni; nyugdíjas vagyok, de eljárok színházba, a családnak segítek bármiben, amiben tudok. Bizakodom, és lejárom a lábam, semmi sem hiábavaló nekem, mert nagyon szeretek élni, és a hamarosan születendő unokám miatti örömökről sem maradok le.”

Hétköznapok egy ritka betegséggel

Kriszti születése óta egy ritka genetikai betegséggel, a Williams-szindrómával él együtt. Nyitott, barátságos, közvetlen lány, akinek állapota ellenére van fogalma a világról és véleménye a kortársairól – szerinte vajmi keveset tudunk a ritka genetikai rendellenességekről. ITT olvashatsz az ő történetéről!