Folyamatosan veszélyben az élete: képtelen izzadni a kislány

A brit Huddersfieldben élő Hannah Harpin egy ritka genetikai rendellenességben, ektodermális diszpláziában szenved, ami megakadályozza verejtékmirigyeinek működését. A kislány egyike annak a nyolc embernek Nagy-Britanniában és az összesen harminc személynek világszerte, akiket ez a betegség sújt. Ha a teste túlságosan felmelegszik, túlhevülhet és végzetes rohamot kaphat, ezért szülei állandóan hideg vizes szóróflakont, jégakkut és legyezőt hordanak magukkal, hogy hűvösen tartsák gyermeküket.

Édesapja elmondta, vigyázniuk kell arra, nehogy nagyon kimelegedjen, ezért hideg vizes törölközőket is használnak, és gyakran vízbe áztatják a sapkáját. Mindig bekapcsolt ventilátor mellett alszik, kánikulában a házban kell maradnia, amikor pedig kimegy a kertbe, nagyon vigyáznia kell. Ha nem tennék meg ezeket az óvintézkedéseket, a kislány valószínűleg rohamot kapna, ami életveszélyes lehet.

A betegség következtében Hannah-nak alig van haja, ritka a szempillája, a bal szeme pedig sosem nyílt ki teljesen (fotó a kislányról). Hallókészüléket használ, és nincsenek könnycsatornái. Édesanyja elmondta, hogy mivel nem tud sírni, csecsemőkorában csak onnan tudták, hogy valami baja van, hogy nyugtalanul viselkedett. Születése után sorra derültek ki a problémák. Amikor megpróbált sírni, kiderült, hogy szájpadhasadéka van, és az elvégzett vizsgálatok után kimutatták a ritka betegséget. Az orvosok szerint örökletes, és már legalább száz éve a családban lehet. A nőkben egyébként gyakoribb ez a fajta "hibás gén", mint férfiakban.

Hannah egyre jobban kezeli betegségét, és már magától rendszeresen kéri a vizeskulacsát. A család sok segítséget kap a brit Ektodermális Diszplázia Társaságtól is, és mindent megtesznek azért, hogy közösen megbirkózzanak az embert próbáló helyzettel.