Ritka bőrbetegséggel küzd a sikeres modell, Maya Spencer-Berkeley

Maya Spencer-Berkeley

Life.hu

2018.08.27.

Cikkünk több mint egy évvel ezelőtt frissült utoljára, a benne szereplő információk elavultak lehetnek.

Minden érintéstől kelések keletkeznek Maya Spencer-Berkeley modell bőrén. A ritka betegség, mely 18 hónapos korában jelentkezett nála, mindössze fél millió embert érint világszerte. Minden napja egy kész tortúra, mégis szeretne erőt adni másoknak.

Minden reggel eltávolítja a bőrén lévő kötéseket, majd egy hosszú fürdőt vesz tengeri sóval és csecsemőknek készült fetőtlenítővel Maya Spencer-Berkeley 20 éves modell, akit egy ritka bőrbetegség, a Epidermolysis Bullosa kínoz. Mindössze fél millió hozzá hasonló ember él a Földön.

Mindössze 18 hónapos volt, amikor felfedezték nála a kórt. Amikor mászni kezdett a térdén jelentek meg először a foltok és a kelések. Speciális harisnyákat hord, gyermekkorában könnyen elfogadták társai, ám kamaszkorában már kapott bántó megjegyzéseket.

Cant wait to shoot with @rcafoster again
Maya Spencer-Berkeley (@mbajsb) által megosztott bejegyzés, Jan 19., 2018, időpont: 2:16 (PST időzóna szerint)

"Egyszer az osztályteremben ültem, amikor két fiú beszélgetett mellettem. A bőrömet méregették, majd egyikük megszólalt: Uhh, nézd meg a kezét! Könnyekben törtem ki és haza szaladtam. Ennek a napnak az emléke évek óta velem van" - mesélte a lány a Mirrornak. A betegség a nyelőcsövét is megtámadta, így néhány évenként orvosi beavatkozásra van szüksége.

The last few months have been extremely challenging as the condition of my skin as deteriorated massively. From 18 months old when I was diagnosed with epidermolysis bullosa to earlier this year I was able to live an almost normal life despite my skin, it was easy to hide and easy to manage. But earlier this year it started getting rapidly worse and I am now able to do less of the things I once could. My confidence and self esteem is almost non existent most of the time. So much of my day is spent managing my skin or being in pain from it. But now more than ever I need to remind myself that I am still the same old me. I am still beautiful and this condition that I will be lumbered with for the rest of my life, does not define me as a person. It will always be a huge part of my life but i will never let me take over my life. EB is so rare that there is so little awareness for it and in a lot of cases it is life threatening so I'm posting this not only for me but for everyone suffering. Because of the lack of awareness, the funding towards trials and research is so limited that I probably will never access to a cure, as much as that upsets me, I just hope that future children will get access to more treatment and a possible cure. If anyone cares enough to find out more about EB, google search "Debra eb". I'd also like to thank @sophiemayanne for taking these photos that I am surprisingly so happy with. I felt so comfortable during this shoot and that is not usually the case during shoots, so thank you!!
Maya Spencer-Berkeley (@mbajsb) által megosztott bejegyzés, Nov 23., 2017, időpont: 4:09 (PST időzóna szerint)

Jelenleg Észak-Londonban él szülivel, szeretne majd egyetemre menni és teljes állásban dolgozni. Úgy véli, jó dolog, ha a modellek között olyanokat is látnak mint ő, szeretné motiválni az embereket az elfogadásra.