Még csak 6 éves, de 66-nak néz ki: nagymamának csúfolják az iskolában a ritka betegséggel küzdő kislányt - Fotók

Az Indiában, Wayanadban élő Aizza Akhil Cutis Laxában szenved. Ez egy rendkívül ritka, örökletes és gyógyathatatlan betegség, amely miatt a bőr elveszíti rugalmasságát, petyhüdtté, megereszkedetté és ráncossá válik. A betegség körülbelül négymillió emberből egyet érint, világszerte kevesebb mint ötszáz érintettről tudnak.

Aizza sajnos folyamatosan tapasztalja, milyen kegyetlenek lehetnek a gyerekek. Az iskolában folyamarosan kérdezgetik, miért néz ki másképp, idén júliusban pedig idősebb diákok egy csoportja nagymamának csúfolta. A kislányt ez nagyon bántja, sokat sír.

„Nagymamának hívnak az iskolában. Azzal csúfolnak, hogy olyan a bőröm, mint egy idős nőé” – mesélte Aizza a The Sunnak.

Aizza Akhil bőra már hat hónapos korában változni kezdett

Aizza egészséges kisbabaként született, és az első hónapokban semmi nem utalt arra, hogy ritka betegséggel él.

„Császármetszéssel született. Egészséges baba volt, teljesen szabályos vonásokkal” – idézte fel Anjali, a kislány édesanyja.

Aizza körülbelül hat hónapos volt, amikor szülei észrevették a változásokat.

„Egyszer csak azt vettem észre, hogy az arcbőre szinte egyik napról a másikra meglazult és ráncos lett. Nem értettük, mi történik" - mondta az anya.

A helyzet egyre csak romlott, így a szülők több tucat rovost felkersetek, végül Aizza kilenc hónapos korában kaptak diagnózist.

„Azt mondták, egy ritka betegsége van. Még a nevét sem tudtam rendesen kimondani. Soha nem hallottam róla, és azt sem tudtuk, mi okozhatta” – mondta Anjali.

A családot az orvosok arra figyelmeztették, hogy a betegség Aizza növekedésével súlyosbodhat. Nemcsak a bőre veszíthet tovább a rugalmasságából, hanem a kötőszövetek és a belső szervek is érintettek lehetnek. A betegség súlyos szövődményekkel is járhat. Ezek közé tartozhat a tüdőtágulat, vagyis a tüdő léghólyagocskáinak károsodásával járó krónikus tüdőbetegség, amely megnehezítheti a légzést.

Aizzának már most is gyengébb a légzőrendszere, bőre pedig nagyon száraz és viszket. Mindennap gyógyszert szed a légzési panaszai miatt, rendszeres orvosi ellátásra szorul, bőrét pedig folyamatosan hidratálni kell.

A család bevételének nagy részét elviszi a kezelés

Aizza édesanyja szerint a kezelések havonta akár 20 ezer rúpiába, vagyis nagyjából 69 ezer forintba kerülhetnek. Egy indiai család számára ez hatalmas összeg. Anjali háztartásbeli, férje biztonsági őrként dolgozik, és havonta körülbelül 52 ezer forintnak megfelelő összeget keres. Aizza az egyetlen gyermekük.

A kislány idén már átesett egy plasztikai műtéten: a bal szemöldöke körül annyira megereszkedett a bőr, hogy már a szemét is takarni kezdte. Az operáció átszámítva körülbelül 347 ezer forintba került, ezzel pedig még nehezebbé vált a család helyzete.

„Az orvosok azt mondták, készüljünk fel arra, hogy ahogy nő, további plasztikai műtétekre lesz szüksége. Ehhez pedig pénz kell” – mondta az édesanyja.

A szülők próbálnak félretenni, és adományokat is remélnek, hogy finanszírozni tudják lányuk kezeléseit.

„Azt szeretnénk, hogy biztonságos és egészséges élete legyen. Isten adott nekünk egy kislányt, mi pedig gondoskodni szeretnénk róla. Mindent meg akarunk adni neki, és azt szeretnénk, hogy normális, boldog életet élhessen.”

Ezeket olvastad már?